«Η ασθένεια είναι η σκοτεινή πλευρά της ζωής, μια δεύτερη υπηκοότητα. Αν και όλοι προτιμάμε να χρησιμοποιούμε μόνο το διαβατήριο του υγιούς, αργά ή γρήγορα ο καθένας μας υποχρεούται να αναγνωρίσει ότι είναι πολίτης εκείνης της άλλης χώρας», έγραψε κάποτε η Σούζαν Σόνταγκ, μια από τις μεγαλύτερες Αμερικανίδες διανοούμενες του 20ού αιώνα. Η 14χρονη Μυρτώ Στεργίου βίωσε αυτή τη μετάβαση πριν από επτά χρόνια, όταν διαγνώστηκε με διαβήτη τύπου 1.
Πριν από λίγες εβδομάδες, διαβάζοντας στην «Κ» την είδηση του αποκλεισμού ενός 11χρονου αγοριού με την ίδια πάθηση από κατασκήνωση, θύμωσε. «Ηταν άδικο και σκληρό. Η ασθένειά μας είναι μέρος του εαυτού μας. Eίναι εμείς», μου είπε και ζήτησε να αφηγηθεί στην «Κ» την ιστορία της, γιατί «μόνο με τη γνώση μπορεί να νικηθεί η προκατάληψη».
Η ίδια, άλλωστε, έχει αποφασίσει να συμβάλει όσο μπορεί σε αυτό. Το φθινόπωρο θα συμμετάσχει σε μια μεγάλη εκδήλωση που θα πραγματοποιηθεί από το μη κερδοσκοπικό σωματείο «Δεσμός» με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Σακχαρώδη Διαβήτη (14/11).
Μηχανισμός αξιολόγησης – Ο μπαμπάς μου λέει ότι ο διαβήτης είναι ένας εξαιρετικός μηχανισμός αξιολόγησης. Οποιος τρομάζει στο άκουσμά του και μόνο ή δεν έχει διάθεση να κατανοήσει την πολυπλοκότητά του δεν αξίζει μια θέση στη ζωή μου…
Καθισμένη απέναντί μου, στο σαλόνι του σπιτιού της οικογένειας, μιλάει με εντυπωσιακή, για την ηλικία της, ευγλωττία και συγκρότηση. Παρών και ο πατέρας της, επιχειρηματίας Χρήστος Στεργίου – σε διακριτική απόσταση. «Πιστεύεις ότι η πάθησή σου θα επηρεάσει τη σχέση σου με τα αγόρια;», ρωτώ τη Μυρτώ. «Ο μπαμπάς μου λέει ότι ο διαβήτης είναι ένας εξαιρετικός μηχανισμός αξιολόγησης», απαντά εκείνη, στρέφοντας το βλέμμα της προς εκείνον και χαμογελώντας. «Οποιος τρομάζει στο άκουσμά του και μόνο ή δεν έχει διάθεση να κατανοήσει την πολυπλοκότητά του δεν αξίζει μια θέση στη ζωή μου…».
Το βράδυ που άλλαξε η ζωή μου
«Δεν θυμάμαι και πολλά από τη ζωή μου πριν από τον διαβήτη. Θυμάμαι μόνο εκείνο το βράδυ που οι γονείς μου άρχισαν να μου εξηγούν τι σημαίνει η ασθένεια με την οποία μόλις είχα διαγνωστεί. Δοκίμαζα το κοστούμι μου για το Χάλογουιν, τα γέλια κόπηκαν απότομα. Δεν καταλάβαινα τι έπρεπε να κάνω, αν έφταιγα εγώ, αν είχα κάνει κάποιο λάθος. Θυμάμαι, στη συνέχεια, και τον πρώτο σένσορα που τοποθετήθηκε στην κοιλιά μου. Πονούσα, δυσκολευόμουν να περπατήσω. Σήμερα “φοράω” ένα σύστημα κλειστού βρόχου – closed-loop, όπως λέγεται, γνωστό και ως τεχνητό πάγκρεας, δηλαδή μια αντλία ινσουλίνης που συνδέεται με έναν αισθητήρα συνεχούς καταγραφής γλυκόζης και μου χορηγεί ινσουλίνη, αντικαθιστώντας τις καθημερινές ενέσεις (είχα φτάσει στο σημείο να κάνω περίπου δέκα). Μέσω ενός application που έχω στο κινητό μου βλέπω ανά πάσα στιγμή τις τιμές του σακχάρου στο αίμα μου και, αν κάτι δεν πάει καλά, λαμβάνω σχετική ειδοποίηση.
»Μεγαλώνοντας συνειδητοποίησα ότι ο διαβήτης τύπου 1 δεν είναι τα μηχανήματα που έχω πάνω μου, αποτελεί ζήτημα ζωής και θανάτου. Με αναγκάζει να παίρνω δεκάδες κρίσιμες αποφάσεις καθημερινά. Το πρωί, για παράδειγμα, μόλις ξυπνήσω, πρέπει να ελέγξω το σάκχαρό μου μέσω του application. Από το αν η τιμή είναι υψηλή ή χαμηλή θα εξαρτηθεί αν θα χρειαστεί διόρθωση με ινσουλίνη –και πόση– πριν πάρω το πρωινό μου. Επίσης, πριν καθίσω στο τραπέζι, πρέπει να έχω αποφασίσει τι θα φάω, να έχω ζυγίσει τις τροφές, να έχω υπολογίσει την ποσότητα των υδατανθράκων που θα καταναλώσω. Δεν είναι ίδια η διαχείριση αν θα φάω αυγά ή δημητριακά και γάλα. Στο σχολείο παρακολουθώ το μάθημα ταυτόχρονα με το σάκχαρό μου και φροντίζω να έχω πάντα μαζί μου ένα μπουκάλι χυμό, μήπως τον χρειαστώ. Συμμετέχω σε όλες τις δραστηριότητες, όμως, αρκεί να υπάρχει πρόγραμμα και να τηρηθεί απαρεγκλίτως. Για να τρέξω, για παράδειγμα, αν το σάκχαρό μου είναι χαμηλό, πρέπει προηγουμένως να πιω χυμό και να περιμένω να ανέβει. Αν είναι υψηλό, πάλι θα περιμένω, έχοντας πάρει ινσουλίνη. Η ανεμελιά και ο αυθορμητισμός δεν επιτρέπονται. Πρέπει να κάνω όσα δεν μπορεί να κάνει το σώμα μου, επομένως η καθημερινότητά μου είναι πολύπλοκη μαθηματική εξίσωση. Ο μπαμπάς μου λέει ότι του θυμίζει εκουαλάιζερ: οφείλεις να συνυπολογίσεις διάφορους παράγοντες. Είναι δύσκολο αλλά όχι ανέφικτο. Δείτε τον κορυφαίο τενίστα Αλεξάντερ Ζβέρεφ: διαγνώθηκε με διαβήτη τύπου 1 σε ηλικία τεσσάρων ετών και έχει συμμετάσχει σε τέσσερις τελικούς Γκραν Σλαμ!».
Περιέργεια και οίκτος
«Κάθε ασθένεια σημαίνει διαφορετικότητα. Σημαίνει περίεργα βλέμματα που σταματούν στον αισθητήρα που έχω στο μπράτσο μου – ή στην αντλία στην κοιλιά μου, τα καλοκαίρια που θα βρεθώ σε κάποια παραλία. Ή σχόλια, συνήθως οίκτου. Τα έχω συνηθίσει. Είναι δύσκολο για τους ανθρώπους να κατανοήσουν την πολυπλοκότητα του διαβήτη τύπου 1. Εδώ εγώ, τη μισή μου ζωή έχω περάσει ήδη μαζί του και ακόμα μαθαίνω. Ισως γι’ αυτό οι περισσότεροι ασθενείς το κρύβουν. “Να μην το μάθει ο κόσμος”, θα ακούσεις να λένε. Δεν το βλέπω έτσι. Για να πάψει ο διαβήτης –και κάθε άλλη νόσος– να είναι ταμπού πρέπει να βγαίνουμε μπροστά, να μιλάμε για την εμπειρία μας για να βοηθήσουμε εκείνους που δεν είναι έτοιμοι ή δυνατοί να το κάνουν, για να μην αισθάνονται μόνοι.
Να βγούμε μπροστά – Για να πάψει ο διαβήτης –και κάθε άλλη νόσος– να είναι ταμπού πρέπει να βγαίνουμε μπροστά, να μιλάμε για την εμπειρία μας για να βοηθήσουμε εκείνους που δεν είναι έτοιμοι ή δυνατοί να το κάνουν, για να μην αισθάνονται μόνοι.
»Δεν θα σας πω ψέματα, τα πρώτα χρόνια έλεγα: Γιατί να συμβεί σε μένα; Γιατί να μην είμαι σαν τα άλλα παιδιά; Είχα το αίσθημα της αδικίας, ήμουν θυμωμένη. Σήμερα έχω εξοικειωθεί με την πάθησή μου. Είναι ανίατη, δεν πρόκειται να αλλάξει, ζω μαζί της. Δεν τη βλέπω σαν εχθρό, είναι κομμάτι του εαυτού μου. Θα ακουστεί περίεργο, ίσως και υπερβολικό, όμως αισθάνομαι ευγνωμοσύνη γι’ αυτό που μου συνέβη. Ο διαβήτης μού έχει διδάξει πάρα πολλά: την πειθαρχία, την ενσυναίσθηση, να μη βιάζομαι να βγάζω συμπεράσματα για τους άλλους, γιατί καθένας μπορεί να αντιμετωπίζει κάποιο πρόβλημα. Με έχει κάνει πιο δυνατή, με έχει ωριμάσει. Αντιμετωπίζω τα πάντα με ψυχραιμία – όχι μόνο τη διαχείριση του σακχάρου μου. Δεν τον φοβάμαι, λοιπόν. Τον σέβομαι και δεν τον υποτιμώ. Γνωρίζω ότι είναι επικίνδυνος, ότι ανά πάσα στιγμή μπορεί να μου στερήσει τη ζωή. Δεν συγχωρεί λάθη».
Τα συμπτώματα και η έξαρση μετά την πανδημία
Ο διαβήτης τύπου 1 είναι χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα: το ανοσοποιητικό σύστημα καταστρέφει τα β-κύτταρα του παγκρέατος, τα οποία είναι υπεύθυνα για την παραγωγή της ινσουλίνης, ορμόνης απαραίτητης για τη ρύθμιση της γλυκόζης στο αίμα, με αποτέλεσμα ο οργανισμός να μην μπορεί να τη συνθέσει επαρκώς και να απαιτείται εξωγενής χορήγηση ινσουλίνης εφ’ όρου ζωής.
«Τα ακριβή αίτια δεν είναι πλήρως γνωστά, αλλά θεωρείται ότι συνήθως την αυτοάνοση αντίδραση πυροδοτεί ένας συνδυασμός γενετικών, περιβαλλοντικών και ανοσολογικών παραγόντων, όπως κάποιες ιογενείς λοιμώξεις. Δεν είναι τυχαίο, λοιπόν, ότι έχει παρατηρηθεί διεθνώς μια αυξητική τάση στα περιστατικά μετά την πανδημία της COVID», λέει στην «Κ» η παιδίατρος – διαβητολόγος Ανδριανή Βαζαίου, υπεύθυνη του Διαβητολογικού Κέντρου του νοσοκομείου «Μητέρα».
Τα κύρια συμπτώματα περιλαμβάνουν πολυδιψία, συχνουρία, ανεξήγητη απώλεια βάρους, κόπωση, υπνηλία, θολή όραση και αυξημένη πείνα, ενώ κάποιες φορές μπορεί να εμφανιστεί διαβητική κετοξέωση, μια επικίνδυνη επιπλοκή με ναυτία, εμετούς και οξέωση. Ο επιπολασμός του διαβήτη τύπου 1 είναι μικρότερος σε σχέση με τον τύπου 2, αντιστοιχώντας περίπου στο 5%–10% όλων των περιπτώσεων διαβήτη, και εκδηλώνεται συχνότερα σε παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενηλίκους: περίπου εννέα νέες περιπτώσεις ανά 100.000 παιδιά έως 14 ετών.
Η θεραπεία του είναι υποκαταστατική και βασίζεται στη διά βίου χορήγηση ινσουλίνης (με ενέσεις ή αντλία), στη συστηματική παρακολούθηση της γλυκόζης αίματος, στη σωστή διατροφή με υπολογισμό υδατανθράκων και στην προσαρμογή των δόσεων ινσουλίνης ανάλογα με τη δραστηριότητα και τις ανάγκες του οργανισμού. «Ομως η αλματώδης εξέλιξη της τεχνολογίας φέρνει επανάσταση στη διαχείριση της νόσου. Πολλές κλινικές δοκιμές γίνονται σήμερα με βλαστοκύτταρα, με στόχο την πλήρη απεξάρτηση των ασθενών από τις ενέσεις ινσουλίνης», συνεχίζει η δρ Βαζαίου. «Εχουμε αρκετό δρόμο ακόμα μπροστά μας, όμως τα αποτελέσματα είναι ιδιαίτερα ενθαρρυντικά και μας κάνουν να αισιοδοξούμε».
