«Εφυγε στα 73 του μετά τη μάχη με τον καρκίνο». «Η σκληρή μάχη με τον καρκίνο του γνωστού ηθοποιού». «Εχασε τη μάχη με τον καρκίνο». «Πολέμησε τον καρκίνο στα ίσα». Είναι η κυρίαρχη μεταφορά για τον καρκίνο: ο αντίπαλος, ο εχθρός στο πεδίο μάχης της θεραπείας. Κι όμως, ακούγοντας για «πόλεμο», κάποιοι ασθενείς… «παροπλίζονται».
«Σε κάποιες περιπτώσεις μπορεί να λειτουργεί αυτή η μεταφορά», λέει στην «Κ» η επίκουρη καθηγήτρια Ανάλυσης Λόγου στο Τμήμα Επικοινωνίας, Μέσων και Πολιτισμού του Παντείου Πανεπιστημίου Τερέζα Σπηλιώτη. «Σίγουρα, για παράδειγμα, για κάποιους από αυτούς που έχουν ιαθεί, αυτή η μεταφορά μπορεί να είναι έως και ενδυναμωτική. Εχει παρατηρηθεί όμως ότι κάνει τους ανθρώπους που βρίσκονται στα πρώτα στάδια της νόσου, που έχουν πρωτομάθει ότι νοσούν, να νιώθουν αποδυναμωμένοι. Κι αυτό γιατί σε έναν πόλεμο ή μια μάχη μπορεί να βγεις και ηττημένος». Ποια μάνα θέλει το παιδί της να είναι στον πόλεμο;
Πιο ενεργητική στάση
Πολλοί άνθρωποι επίσης, εξηγεί η ίδια, δεν αισθάνονται άνετα σε μια συζήτηση περί βίας, τους προκαλεί αρνητικό συναίσθημα. «Ο πόλεμος είναι κάτι δυσάρεστο, μια αρνητική εμπειρία. Ενας ασθενής μπορεί να μη θέλει να βιώσει ένα τέτοιο πρόσημο».
«Ο πόλεμος είναι κάτι δυσάρεστο, μια αρνητική εμπειρία. Ενας ασθενής μπορεί να μη θέλει να βιώσει ένα τέτοιο πρόσημο», αναφέρει η Τερέζα Σπηλιώτη, επίκουρη καθηγήτρια στο Πάντειο.
Σημαντικό επίσης σε ό,τι αφορά τη στάση που τηρεί κάποιος απέναντι στην ασθένειά του, το γεγονός ότι στον πόλεμο συνήθως μας «βάζουν», άλλοι μας ρίχνουν στη μάχη, δεν είναι δική μας απόφαση.
«Πολλοί άνθρωποι προτιμούν να διατηρούν μια πιο ενεργητική στάση και υπάρχουν μεταφορές που το περιγράφουν έτσι, όπως για παράδειγμα η μεταφορά του ταξιδιού. Σε ένα ταξίδι εσύ είσαι ο ταξιδιώτης και ο καρκίνος είναι ο συνοδοιπόρος. Εχει προταθεί από τους ειδικούς ως εναλλακτική μεταφορά και πολλοί ασθενείς έχουν δηλώσει ότι το βρίσκουν πιο ενδυναμωτικό σε σχέση με τη μάχη και τον πόλεμο». Φυσικά, ακόμη κι ένα ταξίδι μπορεί να έχει περιπέτειες.
Την επιστημονική κοινότητα και τους ειδικούς ανάλυσης λόγου απασχολούν ιδιαίτερα τα τελευταία χρόνια οι μεταφορές για τις νόσους και ειδικά για τον καρκίνο. «Οι μεταφορές είναι ένας τρόπος να βάλουμε σε λέξεις την εμπειρία της νόσου», λέει η κ. Σπηλιώτη. «Μια νόσος είναι κάτι καινούργιο, περίπλοκο και σε κάποιο βαθμό επηρεάζει και το πώς αντιλαμβανόμαστε τον εαυτό μας. Δημιουργεί μια κρίση ταυτότητας και πορείας στη ζωή. Οι μεταφορές είναι ένα σχήμα που χρησιμοποιούμε στην καθημερινή μας ζωή για να μιλήσουμε με απλό τρόπο για κάτι περίπλοκο, αφηρημένο και να μιλήσουμε για την εμπειρία μας με όρους που οι άλλοι θα μπορούν να τους καταλάβουν και άρα να μπουν σε διαδικασία ενσυναίσθησης. Αλλά δεν συνειδητοποιούμε συχνά ότι μια μεταφορά δεν μπορεί να προσδώσει την πολυπλοκότητα μιας τέτοιας εμπειρίας, καθώς και ότι με τη μεταφορά που επιλέγουμε κάνουμε αναπλαισίωση της εμπειρίας, μιλάμε γι’ αυτή από μια συγκεκριμένη οπτική». Γι’ αυτό είναι σημαντικό, σύμφωνα με τους ειδικούς επιστήμονες, να υπάρχουν εναλλακτικοί τρόποι να μιλήσουμε για μια πολύπλοκη εμπειρία. Ασθενείς, ΜΜΕ, επαγγελματίες υγείας.
«Ρόλερ κόστερ»
Πρόσφατα η Κέιτ Μίντλετον παρομοίασε την πορεία με τη νόσο σαν ένα ρόλερ κόστερ. «Αυτό, αν το σκεφτείς, φέρνει και την έννοια ενός λούνα παρκ, ενός παιχνιδιού. Εχει ενδιαφέρον ότι το αν κάποιος θα ανέβει ή όχι σε ένα ρόλερ κόστερ είναι δική του απόφαση, όχι όπως σε ένα πεδίο μάχης στο οποίο σε ρίχνουν μέσα».
Στο πλαίσιο έρευνας του Πανεπιστημίου του Λάνκαστερ για τις μεταφορές σχετικά με τον καρκίνο που χρησιμοποιούν ασθενείς, πολλοί δήλωσαν ότι τους βοηθάει να τον δουν ως παιχνίδι βίντεο γκέιμ, στο οποίο περνούν πίστες. Ή μιας πορείας με διάφορες φάσεις και στάδια.
Πριν έρθει στην Ελλάδα και στο Πάντειο Πανεπιστήμιο, η Τερέζα Σπηλιώτη εργαζόταν στο Πανεπιστήμιο του Κάρντιφ. Εκεί είχε ασχοληθεί πολύ με τον λόγο των επαγγελματιών υγείας και το κατά πόσο ένας πιο ανθρωποκεντρικός λόγος που βάζει σε ενεργητική θέση τον ασθενή μπορεί να έχει καλύτερα αποτελέσματα σε επίπεδο ιατρικής φροντίδας. «Το κοινό των δύο ερευνών είναι ότι ψάχνουμε να βρούμε τρόπους ομιλίας που ουσιαστικά παρουσιάζουν τους ασθενείς ως ενεργά υποκείμενα και που τους ενδυναμώνουν».
Αλλες παθήσεις
Η ίδια συζήτηση βρίσκεται σε εξέλιξη και ανάμεσα στους επαγγελματίες που ασχολούνται με την παχυσαρκία. Είναι χαρακτηριστικό ότι πρόσφατα ο Πανελλήνιος Σύλλογος Διαιτολόγων – Διατροφολόγων (ΠΣΔΔ) εξέδωσε Οδηγό Χρήσης Συμπεριληπτικού Λόγου. «Ο στόχος σε ό,τι αφορά την παχυσαρκία είναι να δίνεται προτεραιότητα στο άτομο και όχι στη νόσο. Να μη λέμε ο παχύσαρκος, αλλά άτομο με παχυσαρκία, για παράδειγμα», λέει στην «Κ» η Μαίρη Γιαννακούλια, καθηγήτρια Διατροφής και Διαιτητικής Συμπεριφοράς στο Χαροκόπειο Πανεπιστήμιο και μέλος της Επιτροπής Διαφορετικότητας, Ισότητας και Συμπεριληπτικότητας του ΠΣΔΔ.
Οπως εξηγεί, το στίγμα γύρω από την παχυσαρκία καλά κρατεί. «Η κοινή αντίληψη είναι ότι τα άτομα αυτά δεν έχουν ισχυρή θέληση, είναι άβουλα, δεν μπορούν να επιβληθούν στα ένστικτά τους. Σε αυτό θεωρώ ότι και ο χώρος των επαγγελματιών υγείας δεν είναι χωρίς ευθύνη».
Οπως και ο χώρος των ΜΜΕ, που συνοδεύει τα κείμενα για την παχυσαρκία με εικόνες ατόμων με παχυσαρκία σε στάσεις που τους δείχνουν ράθυμους, υποταγμένους στο πάθος τους για φαγητό. Ακόμη και το πιο απλό, λέγοντας “άτομο με παχυσαρκία” δείχνεις ότι ένα άτομο έχει πολλά χαρακτηριστικά, δεν ορίζεται από το βάρος του». Αν αλλάξουμε τον λόγο θα αλλάξουν και τα μυαλά; «Αλλάζει η πεποίθηση; Σε βάζει πάντως να σκέφτεσαι».
Τι λένε όσοι έχουν βιώσει την εμπειρία
Στο πλαίσιο μεγάλης κλίμακας μελέτης που υλοποίησαν η Ελενα Σεμίνο και η ομάδα της στο Πανεπιστήμιο του Λάνκαστερ σχετικά με τις εκφράσεις που χρησιμοποιούνται για τον καρκίνο και το τέλος της ζωής, δημιουργήθηκε ένα «μενού μεταφορών» για άτομα που ζουν με καρκίνο – μια συλλογή μεταφορών εμπνευσμένων από μια σειρά ανθρώπων που έχουν βιώσει τη νόσο.
1. «Τρενάκι του τρόμου». Τρομακτικό, αλλά κάποτε τελειώνει και κατεβαίνεις.
2. «Διαδρομή με απρόβλεπτη θέα». Το ταξίδι δεν είναι ομαλό, αλλά σε κάνει να κοιτάς πιο προσεκτικά το τοπίο.
3. «Ταξίδι». Για κάποιους είναι μακρύτερο, για άλλους συντομότερο, το θέμα είναι πώς το περπατάς.
4. «Πορεία με άμαξα χωρίς πίσω ρόδες». Χρειάζεται παύσεις και συνοδοιπόρους.
5. «Μονοπάτι». Το ανώμαλο έδαφος αντέχεται καλύτερα με παρέα – κυρίως όσους έχουν περπατήσει τον ίδιο δρόμο.
6. «Πετραδάκι στο παπούτσι». Είναι πάντα εκεί, αλλά μαθαίνεις να ζεις χωρίς να σε πληγώνει.
7. «Πάλη». Δεν θα με κερδίσει, θα τον κερδίσω.
8. «Αντίπαλος που αξίζει σεβασμό». Ο καρκίνος έχει δύναμη· το να τον κοιτάξεις κατάματα βοηθάει να τον αντιμετωπίσεις.
9. «Σχέση». Μερικές φορές μοιάζει με δύσκολη συγκατοίκηση: άλλοτε υπερισχύει εκείνος, άλλοτε εσύ.
10. «Συνεργασία». Για κάποιους, το «δουλεύω μαζί με τον καρκίνο» είναι πιο διαχειρίσιμο.
11. «Επιστροφή στον εαυτό». Ακόμη κι όταν αισθάνεσαι χάλια, πιέζεις τον εαυτό σου να συνεχίσει.
12. «Τραγούδι». Πρέπει να εναρμονίσεις τα καρκινικά κύτταρα με το υπόλοιπο σώμα.
13. «Νοικάρης». Μοιάζει με έναν ανεπιθύμητο ένοικο, που κάποτε φεύγει και αφήνει μόνο ανάμνηση.
14. «Εξωγήινη εισβολή». Στην αρχή θες να ξεφύγεις από το σώμα σου· μετά αναπτύσσεις έναν παράξενο δεσμό.
15. «Η αξία των μικρών πραγμάτων». Τα καθημερινά αποκτούν άλλη σημασία.
16. «Κήπος». Η θεραπεία σκοτώνει ζιζάνια αλλά πληγώνει και λουλούδια – όμως ξαναφυτρώνουν.
17. «Να λυγίζεις με τον άνεμο». Ευλυγισία, προσαρμογή, επιβίωση.
