Στην περίπτωση της Ελενας Λιντζέρη, σήμερα 22 ετών, ξεκίνησε στο γυμνάσιο. «Ημουν στα μαθηματικά, άρχισα να μην αισθάνομαι καλά και έπεσα κάτω». Θα ήταν ένα σύνηθες λιποθυμικό επεισόδιο, αν λίγο καιρό αργότερα δεν άρχιζαν και οι ψευδαισθήσεις. «Μια από τις πρώτες φορές που μου συνέβη ήμουν στην τάξη. Βλέπω στο θρανίο ένα μολύβι που δεν είχα ποτέ. Πάω να το πιάσω και εκεί που πάω να το φτάσω γίνεται σκόνη γκλίτερ και εξαφανίζεται. Μέχρι σήμερα, εκεί που μιλάω μπορεί να δω ένα κομμάτι ονείρου, είναι περίεργο αλλά και όμορφο ταυτόχρονα».
Χρειάστηκαν εξετάσεις επί εξετάσεων, διερεύνηση κάθε πιθανού σεναρίου, ανάμεσα στα οποία και της σχιζοφρένειας, για να περάσει επιτέλους η Ελενα το κατώφλι του ιατρείου ύπνου στο «Αττικόν», να υποβληθεί σε υπνογραφία και παρακέντηση για τη μέτρηση της ορεξίνης και να πάρει τη διάγνωση: ναρκοληψία. Ηταν μια εξήγηση για τις «επιθέσεις ύπνου», όπως τις ονομάζει, όταν δεν αντέχει αν δεν κοιμηθεί επί τόπου, την αδυναμία ξεκούρασης τη νύχτα, τις οπτικές και ακουστικές ψευδαισθήσεις, αλλά και την ξαφνική απώλεια του εκούσιου ελέγχου των μυών, το να είναι ξύπνια, αλλά να μην μπορεί να κινηθεί. Πρόκειται για τη λεγόμενη καταπληξία, πολύ κοινό σύμπτωμα της ναρκοληψίας. Η Ελενα θυμάται ακόμη εκείνη τη φορά που σωριάστηκε στον διάδρομο του ΕΠΑΛ και άκουγε από πάνω της τους καθηγητές και τους συμμαθητές της να λένε ότι πέφτουν οι σφυγμοί της, ότι πέθανε, ότι χτύπησε. «Τα άκουγα όλα, αλλά τους απαντούσα από μέσα μου».
Η ναρκοληψία είναι μια σχετικά σπάνια νευρολογική διαταραχή, εξηγεί στην «Κ» ο νευρολόγος Αναστάσιος Μπονάκης ή «Αγιος Αναστάσιος των Ναρκοληπτικών», όπως είναι γνωστός στην κοινότητα των ασθενών («έχει κάνει τεράστιο αγώνα για εμάς επί τουλάχιστον 20 χρόνια», λένε στην «Κ» από το Ελληνικό Σωματείο Ασθενών με Ναρκοληψία και Ιδιοπαθή Υπερυπνία, που ιδρύθηκε πρόσφατα με σκοπό την υποστήριξη, την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση των ασθενών, των γονέων τους και του κοινού για αυτές τις διαταραχές). Στο ειδικό κέντρο στο «Αττικόν» παρακολουθούνται 120 ασθενείς, ενώ σε όλη τη χώρα ο αριθμός τους εκτιμάται ότι φτάνει στις 2.500. Τα τελευταία δύο χρόνια οι ειδικοί παρατηρούν αύξηση των εμφανίσεων ναρκοληψίας σε ανθρώπους άνω των 50 ετών. «Σαν αυτοάνοση διαταραχή –το ανοσοποιητικό σύστημα καταστρέφει τα νευρικά κύτταρα του υποθαλάμου που ρυθμίζουν τον ύπνο– εκφράζεται κυρίως σε περιόδους ανοσολογικής διέγερσης. Είναι μεν γονιδιακά προδιαγεγραμμένη, αλλά χρειάζεται ένας ανοσολογικός παράγοντας να την πυροδοτήσει. Υστερα από τη λοίμωξη Η1Ν1 είχαμε μια αύξηση. Από προσωπική εμπειρία φαίνεται ότι έχουμε το ίδιο μετά την πανδημία της COVID».
Η ναρκοληψία δεν εκφράζεται σε όλους με την ίδια ένταση συμπτωμάτων. «Αυτό δημιουργεί δυσκολία στη διάγνωση», λέει ο ίδιος. «Εχω ανθρώπους που πήραν διάγνωση στα 70, ενώ τα συμπτώματα ξεκίνησαν στα 20. Ακόμη και γιατροί τη συγχέουν με την επιληψία ή με κάποια ψυχιατρική διαταραχή. Συχνά έρχονται άνθρωποι που έχουν βάλει βηματοδότη από επεισόδια πτώσης».
Η καθυστέρηση στη διάγνωση επιφέρει διάφορα προβλήματα. «Εάν διαγνωστούν με ψυχιατρική διαταραχή χορηγούνται στους ασθενείς αντιψυχωσικά, που τους κάνουν χειρότερα. Οι άνθρωποι ψάχνουν συχνά λύσεις μόνοι τους, με ενισχυτικά της εγρήγορσης, ενίοτε παράνομα, όπως κοκαΐνη, έκσταση κ.λπ. Τα παιδιά επίσης είναι επιρρεπή στην παχυσαρκία γιατί καταναλώνουν μεγάλες ποσότητες υδατανθράκων για ενέργεια».
Η Αναστασία, 24 ετών σήμερα, ήταν μια από αυτούς. «Είχα πάρει αρκετά κιλά γιατί είχε επηρεαστεί ο μεταβολισμός μου», λέει στην «Κ». Την έπιανε ύπνος πίνοντας έξω καφέ, στη δουλειά, παντού. «Οπουδήποτε εκτός από το κρεβάτι». Στην αρχή νόμιζε ότι είχε κατάθλιψη, αλλά ευτυχώς δεν άργησε να βρει τι πραγματικά είχε. «Αποφεύγω να είμαι μόνη μου, να οδηγώ ή να κολυμπάω. Το καλοκαίρι είχα ένα επεισόδιο καταπληξίας ενώ ήμουν στο νερό και ευτυχώς ήταν οι δικοί μου κοντά και με βοήθησαν. Δεν μπορώ να ταξιδέψω μόνη μου, ακόμη και να κατέβω μια σκάλα είναι επικίνδυνο». Γι’ αυτούς τους λόγους δεν μπορεί να εργαστεί. Το ίδιο και η Ελενα. «Ακόμη και σε περίπτερο που δούλευα αναγκάστηκα να φύγω γιατί όταν μαζευόταν κόσμος (σ.σ. η καταπληξία πυροδοτείται από έντονο συναίσθημα) μού κόβονταν τα πόδια». Σήμερα σπουδάζει Διοίκηση Επιχειρήσεων στο Ανοιχτό Πανεπιστήμιο Πάτρας. Εχει κι εκείνη συμφιλιωθεί με τη διαταραχή. «Πέρασα από άρνηση, θυμό, κατάθλιψη, όλα τα στάδια πριν μάθω να συμβιώνω μαζί της». Σε ένα αυτοάνοσο παίζει μεγάλο ρόλο η ψυχολογία, λέει και η Αναστασία. «Το θετικό είναι ότι αναγκάζεσαι να βάζεις σε προτεραιότητα τον εαυτό σου, ειδικά αν πριν δεν σε φρόντιζες».
Οι ασθενείς δυσκολεύονται σήμερα να βρουν τα φάρμακά τους. Η παραγωγή ενός σημαντικού φαρμάκου διακόπηκε. «Σήμερα μόνο το «Αττικόν» μπορεί να το χορηγεί», εξηγεί ο κ. Μπονάκης. «Ζητάμε να γίνει η εισαγωγή του πολύ πιο φθηνού γενοσήμου στην ελληνική φαρμακευτική φαρέτρα και να φύγει η νοσοκομειακή του ταμπέλα, ώστε να μπορούν να το προμηθεύονται πιο εύκολα οι ασθενείς».
