Η μέρα είχε ξεκινήσει χωρίς εκπλήξεις. «Ξύπνησα με πολύ όμορφη διάθεση. Η εγκυμοσύνη μου μέχρι στιγμής ήταν πολύ καλή, δεν υπήρχε τίποτα ανησυχητικό, ούτε αισθανόμουν ιδιαίτερο άγχος. Είχα μπει στην 24η εβδομάδα της εγκυμοσύνης μου, οπότε δεν βιαζόμουν για τις κλασικές ετοιμασίες. Απέμεναν άλλωστε περίπου 16 ολόκληρες εβδομάδες, αρκετός χρόνος για να ετοιμάσω τα πάντα στην εντέλεια».
Για την Αννα Πλεύρη, καθηγήτρια Νομικής ΑΠΘ και δικηγόρο, η συγκεκριμένη ημέρα ξεκίνησε με διάλεξη στο Πανεπιστήμιο.
Μιλώντας στην «Κ», σημειώνει: «Κατά τη διάρκεια του μαθήματος ένιωσα πόνο στην κοιλιά και συνειδητοποίησα πως αιμορραγώ. Είχα πάθει αποκόλληση πλακούντα στην αρχή του έκτου μήνα. Λίγες ώρες μετά μού ανακοίνωσαν πως έπρεπε να γεννήσω, δεν υπήρχε άλλος τρόπος επιβίωσης του νεογνού. Μία πληροφορία που μου έδωσαν όταν ξύπνησα, ήταν πως η πιθανότητα επιβίωσής του χωρίς προβλήματα ήταν κάτω από 5% και τότε ξεκίνησε μία νέα περιπέτεια που διήρκησε περίπου 19 εβδομάδες».
«Είχα μόνο το δικαίωμα της σκέψης»
«Πλέον δεν μετρούσαμε με εβδομάδες, όπως κάνουν οι περισσότερες εγκυες. Μετρούσαμε με τον χρόνο της ΜΕΝΝ, της Μονάδας Εντατικής Νοσηλείας Νεογνών.
«Οταν έφυγα από το δημόσιο νοσοκομείο, άφησα πίσω ένα πρόωρο διασωληνωμένο νεογνό μόλις 610 γραμμαρίων. Δεν γνώριζα για τα δικαιώματά μου ως μητέρα, παρά μόνο για τα δικαιώματά μου ως επισκέπτρια. Τότε κατάλαβα πως όσο το παιδί μου είναι διασωληνωμένο, το μόνο δικαίωμα που είχα ήταν αυτό της σκέψης. Και έτσι συνεχίσαμε για αρκετό καιρό».
Οταν έφυγα από το νοσοκομείο, άφησα πίσω ένα πρόωρο διασωληνωμένο νεογνό μόλις 610 γραμμαρίων. Δεν ενημερώθηκα για τα δικαιώματά μου ως μητέρα, παρά μόνο για τα δικαιώματά μου ως επισκέπτρια.
Κι ενώ η μάχη του γιου της ξεκίνησε πολύ νωρίς, η δική της άρχισε όταν το παιδί της αποσωληνώθηκε. Η ίδια ήθελε εφόσον είναι ιατρικά αποδεκτό όχι μόνο να κοιτάει το παιδί της και να το σκέφτεται, αλλά να μπορεί να το αγγίξει, να το θηλάσει, να το πάρει στην αγκαλιά της, αλλά και πολλά ακόμη, όπως να μιλήσει με άλλους γονείς προώρων νεογνών, να λάβει ψυχολογική υποστήριξη και να έχει καθημερινή αναλυτική ενημέρωση από το ιατρονοσηλευτικό προσωπικό.
Ολα τα παραπάνω προϋπέθεταν μία συνεχή διεκδίκηση. «Επρεπε να δώσω έναν τεράστιο αγώνα ως μητέρα ώστε να αγγίξω το παιδί μου αφού αποσωληνώθηκε και ήταν ιατρικώς αποδεκτό. Οσον αφορά την ψυχολογική υποστήριξη, υπήρχε ψυχολόγος μία φορά την εβδομάδα για μία συγκεκριμένη ώρα, το οποίο δεν ήταν καθόλου αρκετό. Ούτε η ενημέρωση που είχαμε ήταν επαρκής με αποτέλεσμα να χρειαστεί να συμβουλευτώ ειδικούς του ιδιωτικού τομέα», σημειώνει η ίδια.
Παρωχημένο μοντέλο
Η εμπειρία της κ. Πλεύρη ως μητέρα πρόωρου νεογνού δυστυχώς δεν είναι η μοναδική, καθώς το μοντέλο που εφαρμόζεται στις περισσότερες εντατικές νεογνών της Ελλάδας και της Κύπρου δεν συμπεριλαμβάνουν τους γονείς με κανέναν τρόπο και σε κανένα στάδιο περίθαλψης του νεογνού, τη στιγμή που πολλές χώρες στην Ευρώπη έχουν αφήσει το συγκεκριμένο μοντέλο εδώ και δέκα χρόνια, επιλέγοντας να εφαρμόσουν τη λεγόμενη οικογενειοκεντρική αναπτυξιακή φροντίδα πρόωρων νεογνών, όπου όλα τα παραπάνω όχι μόνο θεωρούνται επιτρεπτά, αλλά απαραίτητα για την υγεία του μωρού.
«Ο κατακερματισμένος ύπνος, οι διάσπαρτοι ήχοι, το έντονο φως και κυρίως η απουσία της μητέρας είναι πράγματα που μπορούν και πρέπει να αλλάξουνε».
Δίνοντας μία εικόνα για τη λειτουργία των ΜΕΝΝ στην Ελλάδα, η Λέλα Βαβουράκη, πρόεδρος της ΜΚΟ «Ηλιτόμηνον» με στόχο τη στήριξη των πρόωρα γεννημένων βρεφών και των οικογενειών τους , σημειώνει πως στην Ελλάδα εφαρμόζεται ακόμη το παλιό μοντέλο φροντίδας (standard care), στο οποίο καθ’ όλη τη διάρκεια της νοσηλείας ακολουθείται βήμα-βήμα το ιατρικό πρωτόκολλο, χωρίς την ενεργή συμμετοχή των γονέων, οι οποίοι έχουν επίσκεψη μόνο λίγη ώρα το πρωί και το βράδυ ώστε να δουν το παιδί τους.
Λιγότερες γεννήσεις, περισσότερα πρόωρα νεογνά στην Ελλάδα
Σύμφωνα με την Ελληνική Στατιστική Αρχή, οι γεννήσεις στην Ελλάδα μειώθηκαν κατά 28%, από 105.444 το 2004 σε 75.921 το 2022.
Ωστόσο, ο αριθμός των πρόωρων νεογνών αυξήθηκε κατά 22,7% (από 7.335 σε 9.009) κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, με το ποσοστό προωρότητας να αυξάνεται κατά 70,4%, από 6,96% το 2004 σε 11,87% το 2022.
Το 2004 λειτουργούσαν 17 ΜΕΝΝ στο δημόσιο τομέα και 3 στον ιδιωτικό τομέα, ενώ το 2022, 20 από τις 27 ΜΕΝΝ (74,1%) λειτούργησαν στον δημόσιο τομέα.
Πηγή: A Survey on the Organization and Operation of Level II/III Neonatal Intensive Care Units in Greece: A Comparison Between 2004 and 2022
Η ανάγκη υιοθέτησης ενός ολοκληρωμένου ενεργητικού ρόλου από την πλευρά του γονιού, αλλά και η ειδική διαμόρφωση των ΜΕΝΝ ώστε τα νεογνά να αναπτύσσονται σε ένα περιβάλλον που να τους θυμίζει τη μήτρα της μητέρας τους που αποχωρίστηκαν ανέτοιμα και απότομα, είναι οι βασικοί πυλώνες του μοντέλου που οραματίζονται πολλοί γιατροί, νοσηλευτές, γονείς και λοιποί αρμόδιοι στην Ελλάδα.
«Η συντριπτική πλειοψηφία των πρόωρων νεογνών δεν νοσηλεύεται σύμφωνα με αυτό το μοντέλο. Η μετάβαση από το ιατροκεντρικό στο οικογενειακό μοντέλο χρειάζεται αλλαγή κουλτούρας συνολικά, υποδομές, εκπαίδευση και επάρκεια προσωπικού, είναι όμως αναγκαίο να γίνει για τη βελτίωση της νεογνικής φροντίδας υγείας. Ο κατακερματισμένος ύπνος, το στρες από τα επώδυνα ερεθίσματα, οι διάσπαρτοι ήχοι, το έντονο φως και η απουσία της μητέρας είναι πράγματα που μπορούν να βελτιωθούν σε μία ΜΕΝΝ αρκεί να υπάρξει η κατάλληλη εκπαίδευση», συμπληρώνει η κα. Βαβουράκη.
Λιγότερα από τα μισά κέντρα προσφέρουν γονική φιλοξενία
Πρόσφατη έρευνα υπογεγραμμένη από τέσσερα πανεπιστήμια στην Ελλάδα σημειώνει πως πρέπει να ενισχυθεί η δέσμευση για φροντίδα των νεογνών με επίκεντρο την οικογένεια, προάγοντας το πρώιμο δέσιμο και δυνητικά βελτίωση των αποτελεσμάτων.
Ωστόσο, όπως αναφέρουν, μόνο λίγες ΜΕΝΝ προσφέρουν απεριόριστες ώρες επίσκεψης, ενώ λιγότερα από τα μισά από τα συμμετέχοντα κέντρα προσφέρουν γονική φιλοξενία, γεγονός που θα μπορούσε να επηρεάσει την ικανότητά τους να συμμετέχουν ενεργά στις ρουτίνες φροντίδας.
Συνολικά, τα ευρήματα τονίζουν πως η ενίσχυση των υποδομών και της φροντίδας στις ΜΕΝΝ πρέπει να μπει σε πρώτο πλάνο, τη στιγμή που το σύστημα υγείας αντιμετωπίζει δημογραφικές αλλαγές και προκλήσεις στελέχωσης που θα μπορούσαν να να επηρεάσουν τα νεογνικά αποτελέσματα μακροπρόθεσμα.
Πηγή: A Survey on the Organization and Operation of Level II/III Neonatal Intensive Care Units in Greece: A Comparison Between 2004 and 2022
Αλλαγή κουλτούρας
Ρωτώντας την Νικολέττα Ιακωβίδου, καθηγήτρια Νεογνολογίας – Παιδιατρικής, Διευθύντρια Νεογνολογικής Κλινικής ΕΚΠΑ στο Αρεταίειο, τι βήματα πρέπει να γίνουν στα δημόσια νοσοκομεία της χώρας, ώστε οι γονείς να σταματήσουν να δίνουν μάχη για ένα άγγιγμα του νεογνού τους στη ΜΕΝΝ, αλλά αυτό να θεωρείται δεδομένο -εφόσον το νεογνό έχει διαφύγει τον κίνδυνο, η ίδια απαντά πως προέχει η εκπαίδευση του προσωπικού.
Κατά την κα. Ιακωβίδου, η εκπαίδευση στην αναπτυξιακή φροντίδα πρέπει να γίνεται σε όλο το προσωπικό της ΜΕΝΝ και όχι μεμονωμένα, προκειμένου να μπορεί να εφαρμοστεί σωστά και αποτελεσματικά, ενώ κατά τη γνώμη της πρέπει και οι γονείς να εκπαιδεύονται.
Προς το βήμα αυτό, έξι επιστήμονες απο το «Ηλιτόμηνον» έχουν ήδη δημιουργήσει το διεπιστημονικό πρόγραμμα Neubric προσαρμοσμένο στις ανάγκες των ΜΕΝΝ της χώρας μας, με το οποίο εκπαιδεύτηκε ήδη το προσωπικό της ΜΕΝΝ του νοσοκομείου ΜΗΤΕΡΑ. Το πρόγραμμα στοχεύει στην εκπαίδευση τόσο του προσωπικού όσο και των γονιών στην ελληνική γλώσσα, ενώ έχουν αναλάβει και τη συμβουλευτική των γονέων για το πρώτο εξάμηνο στο σπίτι.
«Ουσιαστικά δεν μιλάμε για μία νέα προσέγγιση φροντίδας, αλλά για επιστροφή στις ρίζες, σε αυτό που ήταν πάντα η φροντίδα κάθε νεογέννητου, το να είναι δηλαδή δίπλα στη μητέρα του και να απολαμβάνει τα ευεργετήματα αυτού του δεσμού».
Για την κα. Ιακωβίδου, πάντως, η μεγαλύτερη πρόκληση που έχουν να αντιμετωπίσουν οι γιατροί και όλοι οι εμπλεκόμενοι είναι η αλλαγή κουλτούρας στις Εντατικές Νεογνών. Οπως εξηγεί ακόμα και σε μονάδες που υπάρχει πληθώρα παιδιών, το προσωπικό δεν επαρκεί και ο χώρος δεν είναι ο πιο ενδεδειγμένος, έχουν καταφέρει να εκπαιδευτούν και να εφαρμόσουν αυτό το μοντέλο φροντίδας, επειδή το ήθελαν πολύ.
«Στο εξωτερικό, σε κάποιες ΜΕΝΝ δημιουργούνται ομάδες εκπαιδευμένων βετεράνων γονέων προώρων που στηρίζουν και ενημερώνουν τους νέους γονείς, μειώνοντας έτσι τον χρόνο που πρέπει να διατεθεί γι’ αυτό από το προσωπικό της Μονάδας. Ουσιαστικά δεν μιλάμε για μία νέα προσέγγιση φροντίδας, αλλά για επιστροφή στις ρίζες, σε αυτό που ήταν πάντα η φροντίδα κάθε νεογέννητου, το να είναι δηλαδή δίπλα στη μητέρα του και να απολαμβάνει τα ευεργετήματα αυτού του δεσμού», σημειώνει προσθέτοντας πως και η Νεογνολογική Κλινική ΕΚΠΑ στο Αρεταίειο Νοσοκομείο έχει ανοιχτή την πόρτα της στους γονείς.
«Μπορώ να δώσω φάρμακα, αλλά όχι μητρικό γάλα»
Εχοντας εισάγει πρόσφατα πρόγραμμα ψυχολογικής υποστήριξης για γονείς και έχοντας εκπαιδευτεί πάνω στο μοντέλο της οικογενειοκεντρικής φροντίδας, οι γιατροί του νοσοκομείου «Μητέρα» με προηγούμενη εμπειρία σε δημόσια νοσοκομεία και σε νοσοκομεία της Μεγάλης Βρετανίας που εφαρμόζεται το ίδιο μοντέλο επισημαίνουν πως οι αλλαγές που φέρνει αυτό σε παιδί και γονιό είναι παραπάνω από εμφανείς.
«Εδώ υπάρχει προσπάθεια οι μαμάδες να έρχονται να θηλάζουν και να παίρνουν αγκαλιά τα μωρά τους. Δεν υπάρχουν επισκεπτήρια στη μονάδα απλής νοσηλείας και στη ΜΕΝΝ 2 και οι γονείς μπορούν να έρθουν όποτε θέλουν. Ολα αυτά δεν ήταν δεδομένα πριν δύο χρόνια στο νοσοκομείο», εξηγεί η Σταματίνα Λεοντιάδη, παιδίατρος νεογνολόγος, Διευθύντρια Μονάδας Εντατικής Θεραπείας Νεογνών (ΜΕΝΝ) ΜΗΤΕΡΑ.
«Μου έχει πει μητέρα πως ενώ το παιδί της ήταν στην Εντατική, εκείνη είχε βρει έναν σκοπό. Μπορούσε να βγάζει γάλα γι΄αυτό, να το αγκαλιάζει, να του τραγουδάει»
Παρ΄ότι η εφαρμογή ενός τέτοιου μοντέλου απαιτεί πολλές αλλαγές όπως προαναφέρθηκε, η βελτίωση των συνθηκών τόσο για τους γονείς όσο και για τα βρέφη είναι μονόδρομος. «Εγώ μπορώ να δώσω πολλά φάρμακα, αλλά δεν μπορώ να δώσω μητρικό γάλα. Αν έχω μία χαρούμενη μαμά, αυτό το παιδί θα πάει 100 φορές καλύτερα», σημειώνει η κα. Λεοντιάδη.
Ο Γιώργος Μαυρογεώργος, παιδίατρος νεογνολόγος, Διευθυντής Μονάδας Εντατικής Θεραπείας Νεογνών (ΜΕΝΝ) ΜΗΤΕΡΑ εξηγεί πως κάθε χρόνο περίπου ένα στα έξι παιδιά που έρχονται στον κόσμο εντός του νοσοκομείου μπαίνει στη μονάδα. «Αυτή η φροντίδα πλέον στις άλλες χώρες θεωρείται δεδομένη. Θεωρώ απαράδεκτο να υπάρχει καρφιτσωμένο το επισκεπτήριο, αυτό είναι λάθος από τη βάση του. Οι γονείς πρέπει να είναι συμμέτοχοι στην φροντίδα, όχι επισκέπτες», σημειώνει.
Αυτή η φροντίδα πλέον στις άλλες χώρες θεωρείται δεδομένη. Θεωρώ απαράδεκτο να υπάρχει καρφιτσωμένο το επισκεπτήριο, αυτό είναι λάθος από τη βάση του. Οι γονείς πρέπει να είναι συμμέτοχοι στην φροντίδα, όχι επισκέπτες.
Προσθέτοντας πως απο τις συνολικά 27 μονάδες νοσηλείας Νεογνών στην Ελλάδα, περίπου οι πέντε με έξι κάνουν προσπάθειες να “προσεγγίσουν” το νέο μοντέλο, η ανάγκη για περισσότερη κινητοποίηση είναι αναγκαία. «Εχουμε δει γονείς να μεταμορφώνονται. Υπήρχε μαμά με δίδυμα που έχασε το ένα της παιδί για να ζήσει το άλλο, οπότε όταν γέννησε πρόωρα, δεν ήθελε να δει το νεογνό το πρώτο διάστημα εξαιτίας της απώλειας. Μέσα από την ομάδα μεταξύ γονέων και την ψυχολογική υποστήριξη, η μητέρα αυτή κατάφερε να ενδυναμωθεί». Είναι μάλιστα τόσο μεγάλη η υποστήριξη μεταξύ των γονέων, που όπως υποστηρίζει ο κ. Μαυρογεώργος μέχρι και και κουμπαριές έχουν προκύψει μέσα από τη ΜΕΝΝ.
Παράταση γονικής άδειας
Η ολιστική ενημέρωση για την αντιμετώπιση αυτής της σοκαριστικής πραγματικότητας, η ενημέρωση για τα δικαιώματά των γονέων και των παιδιών, η ψυχολογική υποστήριξη μέσα από ομάδες και ειδικούς, η επαφή με το νεογνό και το δικαίωμα στον θηλασμό, είναι τα βασικά βήματα που πρέπει να γίνουν ώστε οι γονείς να φεύγουν με αυτοπεποίθηση απο τις εντατικές νεογνών και όχι κατακερματισμένοι.
Προσθέτοντας κάτι τελευταίο, η κα. Πλεύρη, ως νομικός, σημειώνει πως η Πολιτεία πρέπει να βοηθήσει και στην ενίσχυση των εργασιακών δικαιωμάτων των γονέων με πρόωρα νεογνά, καθώς θα μπορούσε να υπάρχει μία εξατομικευμένη νομοθετική πρόταση, όταν πρόκειται για νοσηλεία, οι γονείς να λαμβάνουν παράταση της γονικής άδειας και την ανάλογη ιατρική φροντίδα.
«Εμένα όταν τελείωσε η άδεια μου, έπρεπε να γυρίσω στη δουλειά και το παιδί μου νοσηλευόταν. Σίγουρα είναι κάτι που πρέπει να αλλάξει επίσης», καταλήγει.
Φωτογραφίες: Ηλιτόμηνον
Φωτογραφία Εξωφύλλου: AP
