Ακουσε τη φωνή της μητέρας της για τελευταία φορά όταν ήταν τριών χρόνων. Τότε διαγνώστηκε η Κική Τσακίρη με πλάγια αμυοτροφική σκλήρυνση, γνωστή και ως νόσο του Χόκινγκ. «Η παράλυση ξεκίνησε από την ομιλία», λέει στην «Κ» η κόρη της, Σεβαστιανή Χατζηιωάννου. Η μαμά της ήταν οικονομολόγος στην Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου – «είχε πάει για μια ομιλία και ξαφνικά άρχισε να τραυλίζει, τότε έψαξε τι συμβαίνει», εξηγεί.
Το σώμα της υποχώρησε σταδιακά. Πρώτα τα χέρια. «Θυμάμαι να έρχεται κάθε βράδυ στο κρεβάτι μου, να μου ανοίγει τα βιβλία με τα παραμύθια και να μου δείχνει τις εικόνες, να πηγαίνω στο κρεβάτι της για χάδια», δηλώνει η Σεβαστιανή. «Οταν είδα ότι παρέλυσε το χέρι της», συμπληρώνει, «της είπα “μαμά μεγάλωσα, δεν θέλω χάδια”».
Σύντομα παρέλυσε εντελώς. «Τη μαμά μας τη μάθαμε μέσα από τα στάδια της αρρώστιας», αναφέρει. Παρότι είχε 24ωρη νοσηλεία στο σπίτι, τα τρία παιδιά της έγιναν και νοσηλευτές. Την πρώτη φορά που η Σεβαστιανή τάισε τη μητέρα της με γαστροστομία ήταν οκτώ χρόνων. Η Κική ήταν δραστήρια. Διάβαζε βιβλία, έβλεπε ταινίες. Πολιτεύτηκε. Με το αμαξίδιο είχε πάει μέχρι και στα μπουζούκια, ακόμη και για ιστιοπλοΐα! Αλλά η ζωή της ήταν δύσκολη. Πονούσε πολύ. «Οταν έπρεπε να της κάνουμε αναρρόφηση από τραχειοστομία, που γινόταν τουλάχιστον δέκα φορές τη μέρα, μας έλεγε ότι ένιωθε να πνίγεται», σημειώνει η Σεβαστιανή.
«Συντήρηση κάναμε, δεν ήταν αυτό ευ ζην», λέει για τη μητέρα της Κική, που έπασχε από πλάγια αμυοτροφική σκλήρυνση. «Αλλο η απώλεια και άλλο η κατοχύρωση ενός δικαιώματος».
Για πολλά χρόνια η Κική ήθελε να προχωρήσει σε ευθανασία. Το 2014 είχε μεταβιβάσει το αίτημά της τόσο στον τότε Πρόεδρο της Δημοκρατίας Κάρολο Παπούλια όσο και στο υπουργείο Υγείας. Δεν εισακούστηκε. Εφυγε εντέλει από τη ζωή το 2022.
Τον προηγούμενο μήνα η 25χρονη Νοέλια Καστίγιο Ράμος υποβλήθηκε σε ευθανασία στην Ισπανία, έπειτα από μακρά δικαστική διαμάχη με τον πατέρα της, και ούσα τετραπληγική ύστερα από απόπειρα αυτοκτονίας που ακολούθησε τον ομαδικό βιασμό της.
«Τώρα θα τη βοηθούσα»
Η Σεβαστιανή, όπως και τα αδέλφια της και όλη τους η οικογένεια, διαφωνούσαν κάθετα τότε με την επιθυμία της μητέρας τους για ευθανασία. «Ημασταν σε ευαίσθητη ηλικία», λέει. Κι είναι λογικό, ήθελαν όσο περισσότερο χρόνο μπορούσαν να έχουν με τη μητέρα τους. «Την είχα πει αχάριστη τότε, ένιωθα ότι έπαιρνε πολλή αγάπη από όλους μας, δεν μπορούσα να αντιληφθώ γιατί ήθελε να φύγει», τονίζει. Τώρα όμως βλέπει διαφορετικά τα πράγματα. «Αυτό που ζούσε ήταν απάνθρωπο, καταλαβαίνω τώρα ότι έχριζε ευθανασίας». Για χρόνια η μητέρα της το ζητούσε συνεχώς. Τους είχε ρωτήσει αν θα πήγαιναν μαζί της σε μια κλινική στην Ελβετία, όπου θα μπορούσε να το κάνει. Δεν είχαν δεχθεί. «Τώρα θα τη βοηθούσα να το καταφέρει, μπορεί και να πήγαινα μαζί της», λέει. Αργότερα, η Κική Τσακίρη είχε στραφεί στη μητέρα της, στη γιαγιά της Σεβαστιανής. «Αν με αγαπάς πολύ», της είχε πει μέσω του μηχανήματος που τη βοηθούσε να επικοινωνήσει, «τράβα μου τον σωλήνα». Και η ζωή συνεχιζόταν.
«Στην πραγματικότητα», επισημαίνει η Σεβαστιανή, «συντήρηση κάναμε, δεν ήταν αυτό ευ ζην». Γι’ αυτόν τον λόγο, πλέον είναι υπέρ της ευθανασίας υπό όρους. «Ισως μόνο σε ανίατες ασθένειες, θα πρέπει να υπάρχει σίγουρα ένα αυστηρό νομικό πλαίσιο», υποστηρίζει.
Σε καμιά περίπτωση, τονίζει, δεν μπορεί να είναι μια λύση που θα αντικαθιστά την ανακουφιστική φροντίδα. Η Σεβαστιανή, η οποία τον Ιούνιο θα γίνει 30 ετών, θεωρεί ότι αν κάλυπτε περισσότερα από τα έξοδα της περίθαλψης το κράτος ή αν ήταν σε καλύτερη οικονομική κατάσταση οικογενειακά, η μητέρα της θα είχε καλύτερη ποιότητα ζωής. Θα τη φρόντιζε πιο καταρτισμένο προσωπικό, δεν θα έπρεπε να αλλάζουν νοσηλευτές τόσο συχνά.
Οταν η ίδια ήταν 22 χρόνων, η μητέρα της είχε νοσηλευτεί με πνευμονία. Επρεπε να είναι μαζί της κάποιος 24 ώρες το 24ωρο. «Για να δούμε αν θα κουνήσει τα μάτια της, αν θέλει αναρρόφηση». Αλλά δεν επαρκούσε το νοσηλευτικό προσωπικό, έπρεπε να φροντίζουν κι άλλους ασθενείς. «Εκανα παραπάνω από 16 ώρες βάρδια τη μέρα για έναν μήνα, είχε έρθει η αδελφή μου για να με ξεκουράσει, αλλά έπαθε κρίση πανικού στη βάρδια και δεν μπόρεσε να την ολοκληρώσει». Στα κενά της, η Σεβαστιανή δεν πήγαινε να κοιμηθεί. «Εκανα συνεδρίες με ψυχολόγο».
«Συνέχεια μες στον θάνατο»
Την έχει βοηθήσει πολύ η ψυχοθεραπεία όλα αυτά τα χρόνια. «Ημασταν συνέχεια μες στον θάνατο, πήγαινα στο δωμάτιό της συνέχεια για να δω αν αναπνέει», εξηγεί, τονίζοντας το τραύμα που αυτή η συνθήκη αφήνει σε ένα παιδί. Παρότι έχει αλλάξει γνώμη περί ευθανασίας, υπογραμμίζοντας ότι κάθε άνθρωπος πρέπει να έχει το δικαίωμα να επιλέξει μόνος του για τη ζωή του, δεν θα αφαιρούσε ούτε μια μέρα που πέρασε με τη μητέρα της. «Για εκείνη σίγουρα θα ήταν καλύτερα, αλλά εγώ είμαι ευγνώμων που είχα τη μαμά μου», δηλώνει, «μακάρι να μπορούσα να την έχω για μία μέρα ακόμη».
Της είχε πει κάποτε ότι, όσο ήταν εν ζωή, δεν θα μπορούσε να κάνει παιδί. Η μητέρα της είχε συμφωνήσει. Δύο χρόνια μετά τον θάνατό της, η Σεβαστιανή έγινε μητέρα. «Τώρα που είμαι κι εγώ μαμά, μου λείπει πιο πολύ». Το πένθος της, όμως, δεν επηρεάζει την άποψή της. «Είναι άλλο η απώλεια και άλλο η κατοχύρωση ενός δικαιώματος», υπογραμμίζει στην «Κ». «Αν έπρεπε να ψηφίσω, θα ψήφιζα υπέρ της ευθανασίας υπό όρους».
