Σήμερα το πρωί, η 27χρονη Π. σηκώθηκε με κέφι. Εντάξει, αυτό δεν είναι είδηση. Κάθε μέρα σηκώνεται με κέφι. Τα τέσσερα τελευταία χρόνια δηλαδή, από τότε που άρχισε να εργάζεται στο «Power of a Flower», την Κοινωνική Συνεταιριστική Επιχείρηση στην οποία νέοι με αναπηρίες καλλιεργούν άνθη και φυτά και τα προσφέρουν στο κατάστημα του αεροδρομίου και τα παλιά λουλουδάδικα της Βουλής. Καθημερινά, διαλέγει τα ρούχα της, τρώει με όρεξη το πρωινό της, στέλνει ένα φιλί στους δικούς της και τρέχει να προλάβει το λεωφορείο για το «Ελευθέριος Βενιζέλος». Κάθε μέρα, αφού κλείσει η πόρτα, οι γονείς της αφήνουν τους μυς του προσώπου που σχημάτιζαν χαμόγελο να χαλαρώσουν. Δεν είναι ακριβώς κατηφείς, δεν είναι ακριβώς στενοχωρημένοι. Εχουν μια έκφραση γνωστή αποκλειστικά στους γονείς παιδιών μη τυπικής ανάπτυξης. Την αγωνία για την επόμενη μέρα, για όταν οι ίδιοι δεν είναι πια εδώ.
Στις 30 Αυγούστου του 2018, η Π. πιστοποιήθηκε με 70% αναπηρία εφ’ όρου ζωής από την Πρωτοβάθμια Υγειονομική Επιτροπή του ΚΕΠΑ (Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας). Διαπιστώθηκε ελαφρά νοητική υστέρηση (Δείκτης Νοημοσύνης 51) και σύνδρομο Κoolen – De Vries, ένα σχετικά σπάνιο σύνδρομο που προκαλείται από ένα έλλειμμα στο 17 χρωμόσωμα και χαρακτηρίζεται μεταξύ άλλων από μέτρια αναπτυξιακή υστέρηση, μαθησιακές δυσκολίες και αξιαγάπητη συμπεριφορά. Το χαρτί του ΚΕΠΑ κατέληγε: «Παρουσιάζει ανικανότητα για κάθε βιοποριστικό επάγγελμα από σήμερα και εφ’ όρου ζωής».
Η «καλύτερη» γνωμάτευση
Ολοι τούς είπαν ότι ήταν η καλύτερη γνωμάτευση που θα μπορούσαν να έχουν λάβει – το ένστικτο του γονιού όμως λέει άλλα. «Οταν υπάρχει ανικανότητα προς εργασία, το άτομο με αναπηρία παίρνει ένα πενιχρό επίδομα και κληρονομεί τη σύνταξη ενός εκ των γονέων, αλλά σε όλη την “παραγωγική” του ηλικία δεν μπορεί να εργασθεί», λέει η μητέρα της Κ.Σ. (τα στοιχεία τους είναι στη διάθεση της «Κ»).
Εξαίρεση αποτελούν οι ΚοινΣΕπ, όπως αυτή που σήμερα εργάζεται. Αν η Π. αποφασίσει να βγει στην αγορά εργασίας, αυτομάτως χάνει το δικαίωμα στη σύνταξη του γονιού, αλλά και το επίδομα. Πώς το ρισκάρεις; Αλλά ταυτόχρονα με τι κουράγιο συνεχίζεις να αγωνίζεσαι για τη συμπερίληψη, όταν το ίδιο το κράτος έχει ήδη αποφασίσει ότι το παιδί σου δεν μπορεί να προσφέρει στην κοινωνία;
Η αμνιοπαρακέντηση είχε δείξει ένα απόλυτα υγιές έμβρυο. Ηταν λογικό γιατί η Π. γεννήθηκε το ’98, ενώ το σύνδρομο ανακαλύφθηκε μόλις 10 χρόνια αργότερα. Η παιδίατρος πάντως κινητοποιήθηκε αμέσως. «Ηδη από πέντε ημερών διαπίστωσε μια μεγαλογλωσσία και από την εμπειρία της μπήκε σε έγνοιες. Εγώ κοιμόμουν τον ύπνο του δικαίου. Ημουν ήσυχη γιατί είχα χρησιμοποιήσει όλα τα εργαλεία της επιστήμης». Αρχισε να ανησυχεί όταν η Π. έφτασε δύο ετών και δεν έλεγε ακόμα λεξούλες. «Ηταν που το πρώτο μας παιδί στα δύο του μιλούσε σαν δικηγόρος! Ψάξαμε τα αυτιά της, κάναμε κάθε είδους έλεγχο, τρέξαμε σε αναπτυξιολόγο στο Παίδων». Δεν προέκυπτε κάτι. Η παιδίατρος τους είπε να σταματήσουν, «δεν είναι σύνδρομο Down, δεν είναι αυτισμός, ό,τι είναι δεν το έχει ανακαλύψει ακόμα η επιστήμη».
Οταν κάποια στιγμή η Π. μίλησε, δεν ξαναέβαλε… γλώσσα μέσα. «Από όταν άφησε πίσω της τη θλίψη που είχε ως παιδάκι επειδή δεν μπορούσε να μιλήσει, έγινε τρομερά κοινωνική, άρχισε να αντιμετωπίζει τα πάντα με ένα φοβερά αισιόδοξο πείσμα». Μεγαλώνοντας είχε σταθερά βοήθεια από λογοθεραπεύτρια αλλά και ειδική εκπαιδευτική ψυχολόγο – και οι δύο είναι πλέον σαν μέλη της οικογένειας. Μπήκε στο Ειδικό Γυμνάσιο Κορωπίου, κατόπιν στο Ειδικό Επαγγελματικό Λύκειο Αγίας Παρασκευής, όπου πήρε ειδικότητα στην πληροφορική και τα τουριστικά επαγγέλματα.
«Ολο το σύστημα θέλει αυτά τα παιδιά εκτός εργασιακού χώρου», λέει η μητέρα της Π. που έχει διαγνωστεί με 70% αναπηρία λόγω του σπάνιου συνδρόμου Κoolen – De Vries.
Λιγότερα από 6.000 άτομα
Η διάγνωση ήρθε στα 18 της με τεστ DNA. «Οταν πήραμε τη γνωμάτευση από το Παίδων, μπήκα στο Ιντερνετ με τον άντρα μου και είδα ότι υπήρχαν λιγότερα από 6.000 άτομα διαγνωσμένα στον κόσμο. Την επόμενη φορά που ξαναμπήκα ήταν 25.000 άτομα. Είχε αρχίσει να γίνεται γνωστό και να γίνονται διαγνώσεις».
Και πάλι, η Π. ήταν γερή και δυνατή και ορεξάτη. Δεν την σταματούσε τίποτα – εκτός από το ΚΕΠΑ. «Οταν βγήκε με ανικανότητα για εργασία, ήταν η πρώτη φορά στη ζωή μου που έπαθα κατάθλιψη. Δεν κοιμήθηκα για ένα μήνα. Μέχρι τότε όλες μας οι προσπάθειες εστιάζονταν στο να εντάξουμε το παιδί όσο γίνεται στη φυσιολογική ζωή. Δεν την εξαιρέσαμε ποτέ από τίποτα, ερχόταν μαζί μας σε κάθε έξοδο για διασκέδαση, εκδήλωση, στα θέατρα, στον κινηματογράφο, στα ταξίδια. Και ξαφνικά έρχονται και μας λένε ότι δεν μπορεί ούτε καν να κάνει τον κλητήρα».
Οπως τους είπαν, όμως, άνθρωποι που εμπιστεύονταν, ήταν ό,τι καλύτερο μπορούσε να τους συμβεί. «Θυμάμαι ότι έβαλα τα κλάματα. Ηταν από τις ελάχιστες φορές στη ζωή μου που εκδηλώθηκα έτσι χωρίς να μπορώ να συγκρατηθώ. Τι δεν καταλαβαίνω;», τους έλεγα. «Ακου», της εξήγησαν, «είναι σκληρό, είναι απάνθρωπο αλλά είναι ο μόνος τρόπος να κληρονομήσει το παιδί σου τη σύνταξή σου».
«Καταλαβαίνετε το φοβερό δίλημμα. Πράγματι η κόρη μας δεν θα μπορέσει να αποτυπώσει ποτέ ώριμα συνταξιοδοτικά δικαιώματα, άρα η σύνταξή μας είναι ένα ποσό που δεν μπορούμε να παραγνωρίσουμε. Χωρίς την ανικανότητα για εργασία, θα έχει πολύ σοβαρά προβλήματα στην εύρεση εργασίας όπως όλα τα παιδιά με αναπηρία και δεν θα έχει ούτε επίδομα ούτε σύνταξη. Ολο το σύστημα θέλει αυτά τα παιδιά εκτός εργασιακού χώρου».
Η Π. δεν έχει δει ποτέ το χαρτί αυτό του ΚΕΠΑ. «Δεν έχουμε καρδιά να της το δείξουμε. Πάντα έλεγε “θέλω να δουλέψω”». Παράλληλα με τη δουλειά, για παράδειγμα, παρακολούθησε ΙΕΚ μαγειρικής. «Ομως δεν μπορεί να κάνει πρακτική για να πάρει το πτυχίο της, δεν υπάρχει ΚοινΣΕπ με αυτό το αντικείμενο».
Τα όνειρα της Π.
Στο «Power of a Flower» είναι χαρούμενη, αλλά θα ήθελε κάποια στιγμή να ανοίξει τα φτερά της. Οταν τη ρωτάς, φαντάζεται τον εαυτό της σε ένα «ωραίο γραφείο», να αρχειοθετεί. «Υπάρχουν λύσεις», λέει η μαμά της. «Τα παιδιά να εργάζονται, να μπορούν να παίρνουν τη σύνταξη του γονιού τους γιατί δεν θα μπορέσουν να συνταξιοδοτηθούν και να μην πληρώνουν για παράδειγμα εισφορές οι εργοδότες. Βλέπουμε ένα παιδί που «ανθίζει» κάθε πρωί που ντύνεται και φεύγει για τη δουλειά. Που έχει φίλες συναδέλφους, με τις οποίες συναντιούνται στο Σύνταγμα, πάνε βόλτα στην Ερμού, μπαίνουν στο Χόντο και μυρίζουν αρώματα. Πράγματα κανονικά που για εμάς είναι σαν όνειρο. Αλλοι γονείς ζηλεύουν εμάς, εμείς εκείνους».
_______________________________________________________________________________Κεντρική φωτογραφία: Το «Power of a Flower» (φωτ.) είναι μια κοινωνική συνεταιριστική επιχείρηση, στην οποία νέοι με αναπηρίες καλλιεργούν άνθη και φυτά και τα προσφέρουν στα δύο καταστήματα στο αεροδρόμιο και στα παλιά λουλουδάδικα της Βουλής. Εκεί εργάζεται η 27χρονη Π., η οποία πιστοποιήθηκε με 70% αναπηρία εφ’ όρου ζωής από την Πρωτοβάθμια Υγειονομική Επιτροπή του Κέντρου Πιστοποίησης Αναπηρίας. Οταν υπάρχει ανικανότητα προς εργασία, το άτομο με αναπηρία παίρνει ένα χαμηλό επίδομα και κληρονομεί τη σύνταξη ενός εκ των γονέων, αλλά σε όλη την «παραγωγική» του ηλικία δεν μπορεί να εργαστεί
