Ολο τον χρόνο ο Φοίβος (ας τον πούμε έτσι, για το φως που περιέχει αυτό το όνομα) περίμενε τη μέρα που θα περνούσε με τους φίλους του την πύλη της κατασκήνωσης – τα γέλια, τα παιχνίδια, τις μοιρασμένες εμπειρίες. Το ενδέκατο καλοκαίρι της ζωής του ερχόταν γεμάτο υποσχέσεις χαράς και ανεμελιάς. Μόνο που οι υπεύθυνοι της κατασκήνωσης είχαν διαφορετική γνώμη. «Δεν μπορούμε να δεχτούμε το παιδί σας γιατί πάσχει από σακχαρώδη διαβήτη», ανακοίνωσαν στους γονείς.
Εκείνοι έμειναν έκπληκτοι. Είχαν ήδη προβλέψει για κάθε ενδεχόμενο: ο γιος τους θα είχε μαζί του επιπλέον νοσηλευτή, θα συμμετείχε κανονικά στις ημερήσιες δραστηριότητες και δεν θα διανυκτέρευε εντός της κατασκήνωσης, η οποία, άλλωστε, στο καταστατικό της δεν περιέχει κάποιον «αστερίσκο» που εξαιρεί από τη φιλοξενία της διαβητικά παιδιά.
Μάταια. Οι υπεύθυνοι δεν άκουγαν λέξη. Προφανώς δεν ήθελαν να αναλάβουν οποιαδήποτε ευθύνη, να διαχειριστούν μια κατάσταση που θεωρούσαν βραδυφλεγή βόμβα. Οπως είχε γίνει, πρόσφατα, σε άλλη γνωστή κατασκήνωση, επίσης στην Αττική, όπου, με τον ίδιο σκληρό τρόπο, είχε αποκλειστεί ένα παιδί που υποβάλλεται σε θεραπεία με αυξητική ορμόνη (μια απλή υποδόρια ένεση ημερησίως).
Πώς να καταλάβει ένα αγόρι έντεκα ετών γιατί γίνεται «μαύρο πρόβατο»; Πώς να μην αισθανθεί ότι τιμωρείται για κάτι που δεν επέλεξε και με το οποίο θα ζει για όλη του τη ζωή – τον διαβήτη;
Οταν ο Φοίβος έμαθε τα νέα ήταν απαρηγόρητος. Ολο το βράδυ έκλαιγε. Πώς να καταλάβει ένα αγόρι έντεκα ετών γιατί γίνεται δακτυλοδεικτούμενο και «μαύρο πρόβατο»; Πώς να μην αισθανθεί ότι τιμωρείται για κάτι που δεν επέλεξε και με το οποίο θα ζει για όλη του τη ζωή – τον διαβήτη; Πώς να μη λυγίζει υπό το βάρος της προκατάληψης για μια διαφορετικότητα που του αποδίδεται σαν ρετσινιά; Οι φίλοι του έγιναν γροθιά. «Ούτε εμείς θα πάμε, αν δεν έρθεις μαζί μας. Και αν αποφασίσεις να πας σε άλλη κατασκήνωση, θα σε ακολουθήσουμε», του είπαν.
Επειτα από τη θύελλα διαμαρτυριών που ξέσπασε από δεκάδες γονείς στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, οι επικεφαλής της κατασκήνωσης υπαναχώρησαν –στην πραγματικότητα, αποφάσισαν να εφαρμόσουν όσα ορίζει το καταστατικό της– και ενημέρωσαν τους γονείς ότι ο γιος τους γινόταν δεκτός. Η ζημιά όμως είχε ήδη γίνει: η δαιμονοποίηση της νόσου, και μάλιστα μιας νόσου κάθε άλλο παρά σπάνιας, με 7-10 νέες περιπτώσεις ανά 10.000 παιδιά κάτω των 15 ετών διεθνώς.
Ο Φοίβος θα πάει, τελικά, σε άλλη κατασκήνωση. Αλλά η πληγή που του άνοιξε θα αργήσει να κλείσει. Και αυτός ο πόνος δεν αξίζει σε κανένα παιδί· ιδίως αν είναι υποχρεωμένο να περνάει καθημερινά από τις Συμπληγάδες μιας ασθένειας.
