Η ιατρική επιστήμη αλλάζει ραγδαία. Δεν αρκούμαστε πλέον στις μεμονωμένες κλινικές παρατηρήσεις ή στις μικρές έρευνες. Η πρόοδος έρχεται μέσα από την ανάλυση μεγάλων, πολυδιάστατων δεδομένων, που συνδυάζουν βιολογικό υλικό με πληροφορίες για την υγεία, τον τρόπο ζωής, το περιβάλλον. Σε αυτό το πλαίσιο, η ιδέα μιας εθνικής βιοτράπεζας δεν είναι ένα τεχνικό έργο υποδομής· είναι μια επένδυση στο μέλλον της δημόσιας υγείας της χώρας μας.
Μια βιοτράπεζα δεν είναι απλώς ένα «ψυγείο» δειγμάτων. Είναι μια οργανωμένη, προοπτική μελέτη πληθυσμού που συλλέγει βιολογικό υλικό –αίμα, DNA, ούρα, ιστούς– και το συνδυάζει με κλινικά, δημογραφικά και περιβαλλοντικά δεδομένα. Οταν αυτά διασυνδέονται με τα εθνικά μητρώα υγείας, δημιουργείται ένα ζωντανό οικοσύστημα γνώσης. Ενα σύστημα που εξελίσσεται με τον χρόνο και επιτρέπει να μελετήσουμε την πορεία των νοσημάτων, να εντοπίσουμε παράγοντες κινδύνου και να αναπτύξουμε νέες μεθόδους πρόληψης και θεραπείας.
Το παράδειγμα του εξωτερικού είναι αποκαλυπτικό. Η Φινλανδία, το Ηνωμένο Βασίλειο, η Εσθονία, η Σουηδία, η Γερμανία και πολλές άλλες χώρες έχουν δημιουργήσει εθνικές ή περιφερειακές βιοτράπεζες που λειτουργούν ως δημόσια αγαθά. Η UK Biobank, με δεδομένα από μισό εκατομμύριο εθελοντές, έχει αλλάξει την παγκόσμια ιατρική έρευνα: βοήθησε να ανακαλυφθούν νέοι μηχανισμοί για καρδιαγγειακά νοσήματα, καρκίνους και νευροεκφυλιστικές παθήσεις. Οι μεγάλες απεικονιστικές μελέτες της εντόπισαν ασθένειες πριν εμφανιστούν συμπτώματα, δείχνοντας στην πράξη τι σημαίνει προληπτική ιατρική όταν υπάρχει οργανωμένη υποδομή. Παρόμοιες επιτυχίες καταγράφονται στη Φινλανδία και στη Γερμανία, ενώ σημαντικές πρωτοβουλίες αναπτύσσονται σε ΗΠΑ, Καναδά, Σιγκαπούρη, Κατάρ και Ινδία.
Ολοι αυτοί οι λαοί έχουν αντιληφθεί ότι μια βιοτράπεζα είναι υποδομή μακράς πνοής, όπως ένα σύστημα ενέργειας ή ύδρευσης – μόνο που εδώ «καύσιμο» είναι τα δεδομένα υγείας των πολιτών.
Η Ελλάδα έχει όλα τα συστατικά για να δημιουργήσει μια τέτοια δομή. Η τεχνολογία είναι πλέον ώριμη: φορητές συσκευές που συλλέγουν δεδομένα σε πραγματικό χρόνο, ηλεκτρονικοί φάκελοι υγείας, μοριακές τεχνικές που δεν περιορίζονται στο DNA αλλά ενσωματώνουν πρωτεϊνικά, μεταβολικά και μικροβιακά δεδομένα, μαζί με πληροφορίες για περιβαλλοντικές εκθέσεις και συνήθειες ζωής. Η χώρα μας, με τη μοναδική γεωγραφική, γενετική και πολιτισμική ποικιλότητά της, μπορεί να συνεισφέρει σημαντικά στη διεθνή γνώση για το πώς περιβάλλον, τρόπος ζωής και βιολογία διαμορφώνουν την υγεία.
Αυτό που λείπει είναι ο εθνικός συντονισμός. Εχουμε κορυφαίους επιστήμονες, ισχυρά πανεπιστήμια, ερευνητικά κέντρα και νοσοκομεία με υψηλή τεχνογνωσία. Δεν έχουμε όμως έναν φορέα που θα ενώσει αυτές τις δυνάμεις με κοινά πρότυπα ποιότητας, ενιαίες διαδικασίες, αυστηρή δεοντολογία και απόλυτη προστασία των προσωπικών δεδομένων. Η βιοτράπεζα δεν πρέπει να είναι ιδιοκτησία κανενός φορέα ή ομάδας· πρέπει να είναι εθνικός πόρος, στη διάθεση των σημερινών και των μελλοντικών ερευνητών πάντα με γνώμονα τη βελτίωση της υγείας. Η συμμετοχή των πολιτών πρέπει να είναι εθελοντική, με πλήρη διαφάνεια και συνεχή ενημέρωση για τα οφέλη και τα αποτελέσματα.
Τα κέρδη από μια τέτοια υποδομή είναι τεράστια: καλύτερη πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση, στοχευμένες θεραπείες, πιο αποδοτική χρήση των πόρων του συστήματος υγείας, καθώς και πραγματική ενίσχυση της ελληνικής έρευνας μέσω διεθνών συνεργασιών και προσέλκυσης επενδύσεων στον τομέα της βιοϊατρικής και της φαρμακευτικής καινοτομίας.
Η δημιουργία εθνικής βιοτράπεζας δεν είναι τεχνική λεπτομέρεια. Είναι στρατηγική επιλογή. Αν θέλουμε μια Ελλάδα που επενδύει στη γνώση, στην πρόληψη και στη μακροχρόνια υγεία των πολιτών της, τότε η κατάλληλη στιγμή είναι τώρα.
*Η κ. Μαρία Γαζούλη είναι καθηγήτρια Βιολογίας/Γενετικής – Νανοϊατρικής στην Ιατρική Σχολή του ΕΚΠΑ, εθνική εκπρόσωπος στην Επιτροπή Προηγμένων Θεραπειών του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (EMA).
*Η κ. Ιωάννα Τζουλάκη είναι διευθύντρια Ερευνών στο Ιδρυμα Ιατροβιολογικών Ερευνών της Ακαδημίας Αθηνών, καθηγήτρια Επιδημιολογίας στη Σχολή Δημόσιας Υγείας του Imperial College London.
*Ο κ. Γεώργιος Π. Χρούσος είναι ακαδημαϊκός, ομότιμος καθηγητής Παιδιατρικής και Ενδοκρινολογίας της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ, πρόεδρος του Ελληνικού Ινστιτούτου Pasteur.
