Στις 18 Μαΐου 1981, η New York Native, νεοϋορκέζικη εφημερίδα που απευθυνόταν στη ΛΟΑΤ κοινότητα, δημοσίευσε ένα αποκαλυπτικό άρθρο, το οποίο διέψευδε κατηγορηματικά τις φήμες περί της εμφάνισης ενός νέου τύπου καρκίνου που εκδηλωνόταν σε ομοφυλόφιλους άνδρες. Ήταν η πρώτη δημοσιογραφική αναφορά στη νόσο που την επόμενη χρονιά ονομάστηκε επίσημα AIDS (Σύνδρομο Επίκτητης Ανοσολογικής Ανεπάρκειας).
Ο ιός που την προκαλεί (HIV) απομονώθηκε το 1983 από τους ερευνητές Λικ Μοντανιέ (Γαλλία) και Ρόμπερτ Γκάλο (ΗΠΑ), αντίστοιχα. Ήταν η απαρχή μιας μεγάλης επιστημονικής εκστρατείας για την αντιμετώπιση ενός νοσήματος, οι απαρχές της εμφάνισης του οποίου (δεκαετίες 1980 και 1990) συνοδεύτηκαν από έντονες συζητήσεις και ιδιαίτερα προβληματικές συμπεριφορές.
Η Καθημερινή παρακολούθησε την εξέλιξη της νόσου από τότε που τα αίτιά της ήταν ακόμη άγνωστα, μέχρι την εμφάνισή της και στη χώρα μας, με εκτενή ρεπορτάζ του διεθνούς Τύπου και με την παρουσίαση μαρτυριών για τις απάνθρωπες συνθήκες στις οποίες αναγκάζονταν να ζουν οι ασθενείς με AIDS αλλά και για τις διακρίσεις που υπέστησαν. Στην προσπάθειά της δε
να ενημερώσει έγκυρα τους αναγνώστες της, πρόβαλε τα πορίσματα έρευνας που πραγματοποιήθηκε το 1991 και αφορούσε τη στάση των κατοίκων της Δυτικής Αττικής απέναντι στη νεοεμφανισθείσα νόσο και τις συνέπειές της.
Άγνωστα παραμένουν τα αίτια της νόσου AIDS
Παρίσι, Οκτώβριος. ― O αριθμός των ατόμων που έχουν προσβληθεί από SIDA (Σύνδρομο Επίκτητης Ανοσολογικής Ανεπάρκειας) στις ΗΠΑ διπλασιάζεται κάθε έξη μήνες. Η ίδια πρόοδος σημειώνεται και στη Γαλλία. «Αν η επιδημία συνεχίσει να εξαπλώνεται με τον ίδιο ρυθμό, η ανθρωπότητα θα σβήσει το 1995…» δήλωσε ο Δρ. Ρόζενμπάουμ στο συνέδριο που οργανώθηκε στο Παρίσι, από τις 10 έως 12 Οκτωβρίου, από την Ένωση για την Έρευνα πάνω στον Καρκίνο.
Ενενήντα τρεις περιπτώσεις έχουν καταγραφεί μέχρι σήμερα στη Γαλλία (κανένας τοξικομανής, ένας μόνο αιμοφιλικός, οι περισσότεροι ομοφυλόφιλοι). Από το σύνολο αυτό, σαράντα άρρωστοι είχαν περάσει αρκετό καιρό σε περιοχές όπου οι κίνδυνοι μόλυνσης θεωρούνται σημαντικοί: Τις ΗΠΑ, την Αϊτή, την Κεντρική Αφρική.
Μια γενετική ευπάθεια δείχνει να επιβεβαιώνεται για την κατηγορία των ιστών HLA-DR5, στην οποία ανήκουν τις περισσότερες φορές τα θύματα. Η μαζική υπερίσχυση της αντρικής ευπάθειας βεβαιώνεται επίσης. Μόνο δώδεκα άρρωστες γυναίκες έχουν καταγραφεί στη Γαλλία, από τις οποίες οι έντεκα ήταν Αφρικανές ή Αϊτινές και μόνο μία Γαλλίδα, ενώ οι 81 άρρωστοι ήταν άντρες.
Ο καρκίνος του Καπόζι, που συνοδεύει ή στον οποίο καταλήγει η αρρώστια που ονομάζεται SIDA [σημ.: γαλλική ονομασία του AIDS], είναι γνωστός στην Αφρική από το 1972.
Υπάρχει σε ενδημική κατάσταση στα νότια της Σαχάρας, αλλά, όπως τόνισαν βελγικές ομάδες επιστημόνων που τον έχουν μελετήσει, σ’ αυτές τις χώρες παρουσιάζει διαφορετική όψη. Στα παιδιά της Αφρικής παρουσιάζεται σε λεμφώματα με ταχύτατη εξέλιξη.
Πολλοί ερευνητές, με επικεφαλής τους Αμερικανούς, δείχνουν να πιστεύουν ότι η ισημερινή Αφρική –κυρίως το Ζαΐρ ή η Αγκόλα– κρατάει το κλειδί μιας επιδημίας που πλήττει το βόρειο ημισφαίριο με τόσο φοβερό τρόπο.
Οι έρευνες έχουν γίνει εξαιρετικά δύσκολες πάνω στις ευρωπαϊκές και αμερικανικές ομάδες ατόμων, που προσβάλλονται περισσότερο (κυρίως οι ομοφυλόφιλοι), εξαιτίας της πολλαπλότητας των μολυσματικών παραγόντων που υπάρχουν σ’ αυτούς. «Είναι σαν να ψάχνουμε βελόνες στ’ άχυρα», λέει ο καθηγητής Γκαλλό. «Το SIDA είναι η χειρότερη μικροβιολογική αρρώστια απ’ όσες είχε μέχρι σήμερα αντιμετωπίσει η επιστήμη».
«Αντί να χανόμαστε στην πολλαπλότητα των μολύνσεων που έχουν παρατηρηθεί στους Αϊτινούς, στους αιμοφιλικούς με τις πολλές μεταγγίσεις αίματος ή στους ομοφυλόφιλους με τους πολλούς ερωτικούς συντρόφους, καλύτερα θα ήταν να συγκεντρώσουμε τις εργασίες μας στους πληθυσμούς του Ζαΐρ, που δεν έχουν κάνει ποτέ μεταγγίσεις ή δεν ακολουθούν τις δυνατές σεξουαλικές συνήθειες», λέει ο καθηγητής Γκαλλό, ο οποίος πιστεύει ότι ο ιός HTLV είναι αναμιγμένος στην γένεση του SIDA.
Αυτός ο ιός υπάρχει στην Αφρική και στην Καραϊβική σε ενδημική κατάσταση και προκαλεί μια σπάνια μορφή λευχαιμίας στους ανθρώπους, εκείνη των λεμφοκυττάρων Τ. «Πιθανόν αυτός ο ιός να είχε κάποιον πρόγονο στο άλογο ή στον πίθηκο και ίσως να μόλυνε την Αμερική και την Αφρική με τη μεταφορά των σκλάβων…»
Η επιστημονική ομάδα του Παστέρ, με επικεφαλής τον καθηγητή Μοντανιέ, υποστηρίζει την ευθύνη ενός άλλου ιού, του LAV 1, που μοιάζει μορφολογικά με έναν παράγοντα που είναι υπεύθυνος για την μολυσματική αναιμία του αλόγου. Όμως οι αμερικανικές ομάδες επιστημόνων δεν μπόρεσαν να βρουν αυτό τον ιό στις περιπτώσεις που μελέτησαν.
Οι άρρωστοι που έχουν προσβληθεί από SIDA υποφέρουν από μία κατάρρευση της φυσικής τους άμυνας, που προσβάλλει κυρίως ορισμένα από τα πιο ενεργά στοιχεία του ανοσολογικού συστήματος, τα λεμφοκύτταρα Τ, εκείνα που καθιστά καρκινογόνα ο ιός του καθηγητή Γκαλλό, αυτός που έχει αναγνωριστεί σαν ο πρώτος και μοναδικός υπεύθυνος για μια μορφή λευχαιμίας
στον άνθρωπο.
Γιατί όμως προκαλεί σε ορισμένους μια σπάνια λευχαιμία και σε άλλους, πολύ πιο συχνά, το SIDA; Η απάντηση σ’ αυτό το βασικό ερώτημα δεν έχει ακόμη δοθεί, αλλά είναι γεγονός ότι ο HTLV μεταδίδεται με την μετάγγιση αίματος, με τις σεξουαλικές σχέσεις ή με το μητρικό γάλα, που και τα τρία είναι τρόποι μεταδόσεως της μόλυνσης που έχουν ανακαλυφθεί στο SIDA. Αυτός ο ίδιος ο ιός μπόρεσε ν’ απομονωθεί από την επιστημονική ομάδα του καθηγητή Γκαλλό, τόσο στους άρρωστους που είχαν προσβληθεί από λευχαιμία των λεμφοκυττάρων Τ, όσο και σ’ εκείνους που πάσχουν από SIDA.
Πάντως το πρόβλημα είναι πολύ οξύ, γιατί η αρρώστια εξαπλώνεται και τα θεραπευτικά μέσα που διαθέτει το ιατρικό σώμα για να την αντιμετωπίσει είναι εμπειρικά, τη στιγμή που δεν γνωρίζει τον υπεύθυνο παράγοντα.
Παρά τις προσπάθειες που καταβάλλονται, τα προγνωστικά είναι σκοτεινά. Επιβάλλεται να γίνει προσπάθεια πρόληψης της αρρώστιας, τη στιγμή μάλιστα που μέχρι σήμερα δεν έχει παρουσιαστεί καμιά περίπτωση μετάδοσης που να έχει πραγματοποιηθεί με άλλον τρόπο, παρά από το αίμα, το σπέρμα ή το μητρικό γάλα. Το προσωπικό των νοσοκομείων και οι ερευνητές που έρχονται σε στενή επαφή με τους αρρώστους και τον ιό δεν παρουσιάζουν ούτε το παραμικρό ίχνος μόλυνσης.
Η Καθημερινή, 19 Οκτωβρίου 1983
Επιβεβαιώθηκαν κρούσματα Έητζ στο «Αγλαΐα Κυριακού»
Eνώ στην Ευρώπη και στην Αμερική οι ανησυχίες για τη νόσο Έητζ προσλαμβάνουν διαστάσεις πανικού, στην Ελλάδα, το πόρισμα των εργαστηριακών εξετάσεων για το ένα παιδί που νοσηλεύεται στο νοσοκομείο «Αγλαΐα Κυριακού» ήταν θετικό. Ο μικρός προσεβλήθη πράγματι από το σύνδρομο επίκτητης ανοσοποιητικής ανεπάρκειας – Έητζ. Έτσι, ο αριθμός των κρουσμάτων Έητζ στη χώρα μας ανέρχεται σε δέκα.
Για το άλλο παιδί, ένα κοριτσάκι 11 ετών, το πόρισμα των εργαστηριακών εξετάσεων είναι επίσης θετικό. Δεν είναι όμως βέβαιο ότι προσεβλήθη από Έητζ γιατί το πόρισμα των εξετάσεων δεν επιβεβαιώνεται από την συγγενική εικόνα.
Εν τω μεταξύ, όπως δήλωσε στην «Κ» ο Διευθυντής της Β’ Παιδιατρικής Κλινικής του νοσοκομείου Παίδων «Αγλαΐα Κυριακού» κ. Παπαδάτος, ο 8χρονος μικρός έχει ήδη μεταφερθεί σε θάλαμο, μακριά από τα άλλα παιδιά, κι αυτό για να μην προσβληθεί από άλλη αρρώστεια.
Η ύπαρξη του ιού στον 8χρονο μικρό, ανέφερε ο κ. Παπαδάτος, επιβεβαιώνεται από τρία απαραίτητα αποδεικτικά στοιχεία. Παρουσίασε δηλαδή ευκαιριακή λοίμωξη καθώς και τα τυπικά κλινικά συμπτώματα της νόσου, ενώ, τέλος, το θετικό πόρισμα του Εργαστηρίου της Υγειονομικής Σχολής επιβεβαιώνει την προσβολή του μικρού από την θανατηφόρο νόσο. Παρ’ όλα αυτά φαίνεται ότι ο κίνδυνος που διατρέχει το παιδί είναι μεγαλύτερος εξ αιτίας της βασικής του αρρώστιας, που είναι η μεσογειακή αναιμία, και όχι εξ αιτίας του Έητζ.
Αξίζει να σημειωθεί ότι όλοι οι αιμοδότες που εξετάσθηκαν μέχρι σήμερα από την Υγειονομική Σχολή ήταν αρνητικοί για αντισώματα Έητζ.
Αναφερόμενος στα αποτελέσματα των επιβεβαιωτικών δοκιμών, ο Διευθυντής του Εργαστηρίου της Υ.Σ.Α. κ. Παπαευαγγέλου δήλωσε ότι τα δύο παιδιά δέχθηκαν τα θετικά αντισώματα του ιού είτε από τις συχνές μεταγγίσεις που τους έγιναν (ως γνωστόν και τα δύο ήταν πολυμεταγγιζόμενα) είτε από την χρησιμοποίηση παραγώγων αίματος του εμπορίου που εισάγονται από την Αμερική.
«Σήμερα δηλώθηκε στο υπουργείο Υγείας το δέκατο κρούσμα. Στη χώρα μας έχουμε μια πολύ μικρή εμπειρία από το σύνδρομο επίκτητης ανοσοποιητικής ανεπαρκείας. Γι’ αυτό το λόγο πάντα παίρνουμε οδηγίες τόσο από την παγκόσμια οργάνωση υγείας όσο και από τα άλλα κράτη τα οποία έχουν μεγαλύτερη πείρα όσον αφορά το Έητζ».
Αυτό τόνισε χθες στους δημοσιογράφους, ο υφυπουργός Υγείας και Πρόνοιας κ. Γ. Φλώρος, παρουσία της διευθύντριας της Δημόσιας Υγιεινής κ. Στεφάνου, επισημαίνοντας ότι το πρόβλημα στη χώρα μας είναι τα 3.000 πολυμεταγγιζόμενα παιδιά, που πάσχουν από μεσογειακή αναιμία. Αυτό είναι πολύ σημαντικό, αν λάβει κανείς υπ’ όψη του ότι κύριος τρόπος μετάδοσης του Έητζ, πέρα από την σεξουαλική επαφή, είναι οι μεταγγίσεις αίματος.
Ως τόσο, ο κόσμος δεν πρέπει να ανησυχεί, πρόσθεσε ο κ. Φλώρος. Η εμφάνιση του ιού με τη μετάγγιση αίματος είναι εξαιρετικά σπάνια. Όπως εξάλλου επισήμανε ο κ. Παπαδάτος, από τα μέχρι τώρα δεδομένα έχει διαπιστωθεί ότι στα 100.000 μεταγγιζόμενα άτομα, μόνο το ένα προσβάλλεται από τον θανατηφόρο ιό.
Νέα Υόρκη. (Ασσοσ. Πρες). ― Πολλοί από τους κορυφαίους του Χόλλυγουντ, σαν την Ελίζαμπεθ Ταίηλορ και την Σίρλεϋ Μακλέην, πρόκειται να διοργανώσουν ένα επίσημο δείπνο με στόχο τη συγκέντρωση ποσού ενός εκατομμυρίου δολλαρίων το οποίο θα διατεθεί στον αγώνα για την αντιμετώπιση του συνδρόμου επίκτητης ανοσοποιητικής ανεπάρκειας – Έητζ.
Παρακινημένοι προφανώς από την τραγωδία του συναδέλφου τους διάσημου ηθοποιού Ροκ Χάτσον, ο οποίος έχει προσβληθεί από αυτή την ασθένεια, οι αστέρες του Χόλλυγουντ θα πραγματοποιήσουν αυτή τη φιλανθρωπική βραδιά στο Λος Άντζελες, στις 19 Σεπτεμβρίου.
Στη διοργανωτική επιτροπή, εκτός από την Λιζ Ταίηλορ και τη Σίρλεϋ Μακλέην, συμμετέχουν ο ζωγράφος Άντυ Γουόρχολ και ο ηθοποιός Μπαρτ Λάνκαστερ. Προσκεκλημένοι θα είναι ο δήμαρχος της πόλης Τομ Μπράντλεϋ, η Μέλμπο Μουρ, η Ντάϊαν Κάρολ και ο Ρούντυ ΜακΝτόουελ.
Η τιμή κάθε πιάτου θα ποικίλει από 500 ως 1.000 δολλάρια.
Στο μεταξύ, καθώς η επιδημία αυτή εξαπλώνεται όλο και περισσότερο, επιτροπή του Πενταγώνου εξετάζει το ενδεχόμενο περιοδικής εξετάσεως αίματος των ανδρών των αμερικανικών ενόπλων δυνάμεων για την ύπαρξη ή μη συμπτωμάτων του Έιτζ.
Η ενδεκαμελής συμβουλευτική επιτροπή, αποτελουμένη από πανεπιστημιακές και νοσοκομειακές προσωπικότητες, εξετάζει και το ενδεχόμενο της απολύσεως από το στράτευμα όσων ατόμων βρεθούν φορείς της φοβερής αυτής ασθένειας.
Στον ευρωπαϊκό χώρο εξ άλλου οι τοπικές υγειονομικές αρχές αρκετών πόλεων της Ολλανδίας εξετάζουν την πιθανότητα καθιερώσεως φτηνών εξετάσεων για τα άτομα εκείνα που φοβούνται μήπως έχουν προσβληθεί από Έητζ. Οι πρώτες πόλεις που θα δώσουν αυτή τη δυνατότητα στους κατοίκους τους, είναι το Άμστερνταμ και το Ρόττερνταμ μέσα στο φθινόπωρο, ενώ θα ακολουθήσει τον ερχόμενο Ιανουάριο το Άρνχεμ. Ο έλεγχος αυτός θα στοιχίζει μονάχα 1.200 δρχ. περίπου, ενώ σε ιδιώτη γιατρό κοστίζει περίπου 10.000 δραχμές.
Αξίζει να σημειωθεί πως αν ο πρώτος αυτός έλεγχος έχει θετικά αποτελέσματα, θα ακολουθεί και δεύτερος, περισσότερο εμπεριστατωμένος, εντελώς δωρεάν.
Η βραζιλιάνικη πόλη Μπέλλο Οριζόντε είναι από προχθές «η πρώτη περιοχή του κόσμου αντίστασης εναντίον του Έητζ». Αυτό διακήρυξαν περίπου 100 ομοφυλόφιλοι, που συγκεντρώθηκαν εκεί για να διαμαρτυρηθούν εναντίον της «επιστημονικής τρομοκρατίας» των ιατρικών στατιστικών.
«Πανικός επικρατεί στην κοινότητα των ομοφυλόφιλων. Είμαστε στο χείλος της συλλογικής ψύχωσης», αναφέρεται στο μανιφέστο που μοίρασε στην πόλη το «Κίνημα υπεράσπισης των δικαιωμάτων των ομοφυλοφίλων».
Το ίδιο κίνημα αποκάλυψε ότι η διάδοση της επίκτητης ανεπάρκειας του ανοσοποιητικού συστήματος έχει πάρει στη Βραζιλία μεγάλες διαστάσεις. Το πρώτο κρούσμα Έητζ σημειώθηκε στη Βραζιλία το 1983, και το 90% των θυμάτων της θανατηφόρας αυτής ασθένειας ζούσε στην πολιτεία του Σάο Πάολο.
Η Καθημερινή, 1 Αυγούστου 1985
Πέφτει το τείχος της ένοχης σιωπής
Παρίσι, Νοέμβριος. ― Παρά την τεράστια δημοσιότητα που έχουν δώσει τα μέσα μαζικής ενημέρωσης στην αρρώστια του αιώνα μας, το Έητζ παρέμενε μία αρρώστια δίχως πρόσωπο. Σήμερα δεν είναι πια ανώνυμη. Χωρίς να είναι σίγουρο ότι δεν εξακολουθεί να παραμένει επονείδιστη. Τον Ιούνιο του 1985, πρώτος ο διάσημος Αμερικανός ηθοποιός, Ροκ Χάτσον, αποκάλυψε σε όλο τον κόσμο ότι έπασχε από Έητζ, προκαλώντας τεράστιο σοκ.
Την περασμένη εβδομάδα, ο γνωστός συγγραφέας και κοινωνιολόγος, Ζαν-Πωλ Αρόν, έκανε το πρώτο βήμα στη Γαλλία. Σε μια συνέντευξη που έδωσε στο γαλλικό περιοδικό «Νουβέλ Ομπζερβατέρ» μιλάει για το «Έητζ του», με πλήρη ειλικρίνεια και με απόλυτη διαύγεια. Είναι η πρώτη προσωπικότητα που σπάει τη σιωπή που περιβάλλει την οδυνηρή αρρώστια, ενώ μέχρι στιγμής πολλοί ανώνυμοι έχουν δώσει συνεντεύξεις και έχουν εμφανιστεί στην τηλεόραση.
Ο Ζαν-Πωλ Αρόν γνώριζε ότι είναι οροθετικός από τον Ιανουάριο του 1986, αλλά τότε πίστευε ότι δεν χρειάζεται να το γνωρίζουν οι άλλοι. Ακόμη χειρότερα, εθελοτυφλούσε και έλεγε στον εαυτό του ότι τα σοβαρά συμπτώματα τα οποία εκδηλώνονταν δεν είχαν σχέση με το Έητζ. Ξαφνικά όμως, τον Ιούλιο, μια πνευμονοκύστωση τον έφερε στα πρόθυρα του θανάτου. «Ξαφνικά η στάση μου, η θεώρησή μου για τον κόσμο άλλαξε. Άρχισε να με ενοχλεί η σιωπή», λέει.
Έτσι αποφάσισε να μιλήσει δημόσια. Η δημοσιογράφος που του πήρε τη συνέντευξη λέει ότι ο Ζαν-Πωλ Αρόν ζει αυτή την αρρώστια σαν μια απελευθέρωση, αντίθετα με πολλούς άλλους αρρώστους που την βιώνουν σαν ένα είδος ασφυξίας. «Πριν από δεκαπέντε χρόνια έκανα ψυχανάλυση που με βοήθησε πολύ, αλλά λιγότερο από το Έητζ σήμερα», λέει ο ίδιος. Αυτή η εξομολόγησή του είναι μια βούληση να μιλήσει για τα πάντα, για την ομοφυλοφιλία και τα άγχη του. Αλλά και μια επιθυμία να καταπολεμήσει την καταδίκη της ομοφυλοφιλίας, που επανεισήχθη με το Έητζ.
Πάντως είναι γεγονός αναμφισβήτητο ότι, παρά τις επίσημες συστάσεις, τις συμβολικές χειρονομίες και την αλληλεγγύη που έχει εκδηλωθεί απέναντί του, οι οροθετικοί και οι πάσχοντες από Έητζ είναι θύματα εξοστρακισμού. Ο παράλογος φόβος της μετάδοσης και η προκατάληψη που υπάρχει εναντίον της ομοφυλοφιλίας καταδικάζει τα θύματα στην απομόνωση. Αντιμέτωποι μ’ αυτή την πραγματικότητα οι φορείς του ιού διστάζουν δικαίως μπροστά σε δύο στάσεις που θα πρέπει να υιοθετήσουν. Να σωπάσουν, δηλαδή να αρνηθούν ότι ανήκουν σε μία περιθωριακή ομάδα, για να προστατευθούν. Ή να μιλήσουν και να προσθέσουν στη δοκιμασία του θανάτου το θλιβερό θέαμα της δειλίας των άλλων. Πολλοί προφυλάσσουν τον εαυτό τους απ’ αυτή τη δοκιμασία και κλείνονται στο προστατευτικό τείχος της σιωπής. Δεν βασίζονται παρά μόνο σε μερικούς πολύ στενούς φίλους, γιατρούς και συγγενείς. Για να μη διατρέξουν τον κίνδυνο της εγκατάλειψης, δεν ζητούν την συμπόνια.
Όμως αυτή η στρατηγική του κρυφού αγώνα, της βουβής μάχης εναντίον του κακού σιγά σιγά εξαφανίζεται και ο λόγος υπερισχύει. Η εξομολόγηση του Ζαν-Πωλ Αρόν είναι μια σημαντική εξέλιξη.
Η κατάσταση αρχίζει από τον ρεαλισμό των γιατρών, οι οποίοι, διαπιστώνοντας τον συντηρητισμό της μάζας, συνιστούν στους ασθενείς τους απόλυτη μυστικότητα, γνωρίζοντας πόσο λίγο θάρρος και τόλμη διαθέτει το στενό ή και πιο ευρύ περιβάλλον των αρρώστων. Προσπαθούν να ανακουφίσουν τα ατομικά δράματα και όχι τις κοινωνικές πληγές. Άλλωστε γνωρίζουν καλά ότι ανέκαθεν οι θανατηφόρες αρρώστιες περιβάλλονταν από αμήχανη σιωπή. Όσοι είχαν φυματίωση το έκρυβαν, για να μη θεωρηθούν οι απόγονοί τους ότι προέρχονται από μια γενιά αρρώστων. Η σύφιλις εκρατείτο επίσης μυστική για ευνόητους λόγους. Η περίπτωση του καρκίνου, που επί μεγάλο χρονικό διάστημα εκρατείτο κρυφός, έχει κάτι το μυστηριώδες, τη στιγμή που δεν είναι ούτε μεταδοτικός, ούτε κληρονομικός και δεν θεωρείται ηθική καταισχύνη. Κι όμως επί δεκαετίες ο καρκίνος δεν αναφερόταν παρά μόνο ως «η μεγάλη και επώδυνη αρρώστεια».
Τον Ιούνιο του 1984 πέθανε ο Μισέλ Φουκώ. Ο μεγάλος φιλόσοφος είχε κρατήσει πάντα την ιδιωτική του ζωή μακριά από τα βλέμματα του κοινού, που αγνοούσε απόλυτα την ομοφυλοφιλία του. Ο θάνατός του ήταν τόσο ιδιωτικός, όσο ήταν και η ζωή του. Υπέκυψε στο Έητζ από το οποίο έπασχε τόσο μυστικά, που ακόμη και σήμερα κανένας δεν γνωρίζει αν οι γιατροί του είχαν μιλήσει ανοικτά μαζί του, παρ’ όλο που είναι γνωστό ότι ήταν ένας άνθρωπος που έβλεπε την αλήθεια κατά πρόσωπο. Σήμερα ο φίλος του Ντανιέλ Ντεφέρ, ο άνθρωπος που μοιράστηκε τη ζωή του και τις ηθικές επιλογές του, και ο οποίος μετά τον θάνατό του δημιούργησε την εταιρία AIDES, που βοηθάει τους πάσχοντες από Έητζ, μιλάει επίσημα για την αρρώστεια του φιλοσόφου. Εκείνη την εποχή η υπόθεση ότι ο Φουκώ είχε πεθάνει από Έητζ είχε διαψευστεί ως συκοφαντία.
Το ρήγμα σ’ αυτό το τείχος της σιωπής έγινε για πρώτη φορά στις ΗΠΑ από τον Ροκ Χάτσον, ο οποίος μ’ αυτό τον τρόπο άλλαζε την φαντασματική εικόνα που έχει η κοινή γνώμη για τους αρρώστους. Με τη χειρονομία του, συγκέντρωσε χρήματα για τις επιστημονικές έρευνες, προκάλεσε διεθνή κινητοποίηση και απέσπασε την κατανόηση προς τους αρρώστους. Βέβαια αυτή η χειρονομία, παρ’ όλο που είναι αξιοθαύμαστη, αποτελεί την εξαίρεση στον κανόνα, στην Αμερική. Τα θύματα του Έητζ είναι σήμερα περισσότερο από ποτέ οι «πανουκλιασμένοι». Όχι μόνο προσπαθούν να κρατήσουν την αρρώστεια τους μυστική, αλλά συχνά επιθυμούν να πάρουν το μυστικό τους στον τάφο, με την λίγο πολύ σιωπηρή συνενοχή του γιατρού, που υπογράφει το πιστοποιητικό θανάτου.
την απόσυρσή του από την ενεργό μπασκετική δράση επειδή προσβλήθηκε από τον HIV (AP PHOTO/Craig Fujii).
Πριν από δυο χρόνια το Έητζ ήταν ακόμη, μέσα στο πνεύμα της πλειοψηφίας των Αμερικανών, μια αρρώστεια που έπληττε μόνο τους ομοφυλόφιλους. Αλλά σήμερα η μεγάλη δημοσιότητα που έχουν δώσει τα μέσα μαζικής ενημέρωσης στο πόσο ευάλωτη είναι τελικά και η ετεροφυλόφιλη κοινωνία στην επιδημία, έχει δημιουργήσει ένα κλίμα πανικού, όπου δεν υπάρχει θέση για τη λογική και την κατανόηση.
Θεωρητικά, εκατομμύρια Αμερικανοί δηλώνουν ότι είναι έτοιμοι να βοηθήσουν τα θύματα του Έητζ. Αλλά, αντιμέτωπες με την πραγματικότητα, ολόκληρες κοινότητες και οικογένειες δεν σκέπτονται τίποτ’ άλλο από τον κίνδυνο να μολυνθούν από την αρρώστεια. Και αυτός ο φόβος γίνεται μεγαλύτερος όσο απομακρύνεται κανείς από τα μεγάλα αστικά κέντρα και βυθίζεται στην πουριτανική και συντηρητική Αμερική.
Η αρρώστεια παραμένει λοιπόν μυστική όχι μόνο από τα θύματα αλλά και από τους περισσότερους γιατρούς. Όπως έγραψαν οι «Τάιμς» της Νέας Υόρκης, ένας γιατρός του Χιούστον, στο Τέξας, παραδέχεται ότι σέβεται το αίτημα των ασθενών του ή της οικογενείας τους, να μην αναφέρεται η προέλευση της αρρώστειας στο πιστοποιητικό θανάτου, αλλά η αιτία από την οποία πέθανε ο ασθενής, που στην πραγματικότητα δεν είναι το Έητζ. Οι λόγοι αυτής της στάσης είναι κυρίως
δύο. Οι ασφαλιστικές εταιρίες προσπαθούν ν’ αποφύγουν να πληρώσουν την ασφάλεια ζωής, ισχυριζόμενες ότι η αρρώστεια είχε προηγηθεί του συμβολαίου. Και πολλά γραφεία κηδειών αρνούνται να αναλάβουν το πτώμα, ή όταν δεχθούν, είναι μόνο για να το πάνε στο κρεματόριο.
Η Καθημερινή, 6 Νοεμβρίου 1987
«Ο νέος ρατσισμός»
O καθένας μας κρύβει μέσα του έναν ρατσιστή. Από τη μόρφωση, το κοινωνικό επίπεδο, την ηλικία και το φύλο, εξαρτάται αν και με ποιο τρόπο θα εκδηλώσει τις τάσεις αυτές». Όταν μια τέτοια άποψη προέρχεται από έναν επιστήμονα όπως ο καθηγητής κ. Παπαευαγγέλλου, ειδικός στα θέματα του Έιτζ, αποκτά εξέχουσα βαρύτητα. Πόσο μάλλον, όταν καθημερινά διαπιστώνεται ότι το φαινόμενο του ρατσισμού εναντίον των ασθενών του Έιτζ λαμβάνει όλο και μεγαλύτερες διαστάσεις, και εκδηλώνεται με διαρκώς αυξανόμενη συχνότητα. Ίσως, κατά την εμφάνιση των πρώτων κρουσμάτων της σύγχρονης πανώλης, να ήταν δικαιολογημένη –ως ένα βαθμό– η απόρριψη των ασθενών από τους πολλούς, λόγω της άγνοιας ή του φόβου. Όμως, με τον καιρό, παρόμοια φαινόμενα όχι μόνο δεν εξαλείφθηκαν, αλλά εξαπλώνονται…
Όσο κι αν θεωρείται περίεργο, η «ρίζα του κακού» βρίσκεται σε μερίδα του ιατρικού κόσμου. Αυτοί πρώτοι απομόνωσαν φορείς και ασθενείς, δημιουργώντας κατά κάποιο τρόπο τις προϋποθέσεις για να ακολουθήσει ανάλογη στάση και το οικογενειακό περιβάλλον τους, στενό και ευρύτερο. Μοιραίο ήταν λοιπόν οι καταδικασμένοι από την νόσο, να έρθουν αντιμέτωποι με την εχθρική στάση γειτόνων και συναδέλφων, γνωστών και αγνώστων, οι οποίοι, χρησιμοποιώντας την πιθανότητα μετάδοσης ως πρόσχημα, δεν δίστασαν να προτείνουν την έξωση από το σπίτι, την απόλυση από τη δουλειά ή ακόμη και τον εγκλεισμό τους σε σύγχρονη Σπιναλόγκα.
Χαρακτηριστικά είναι τα συμπεράσματα έρευνας που εκπονήθηκε από τον ερευνητή του ΤΕΙ Αθηνών κ. Ιωάννη Χλιαουτάκη για λογαριασμό του Εθνικού Κέντρου Κοινωνικών Ερευνών. Το δείγμα της έρευνας ήταν κάτοικοι της Δυτικής Αττικής, ηλικίας από 16 έως 49 χρόνων. Η συγκεκριμένη περιοχή θεωρήθηκε ως ιδιαίτερα αντιπροσωπευτική, καθώς συγκεντρώνει όλα τα πολιτικά, κοινωνικοοικονομικά και μορφωτικά χαρακτηριστικά του εργατικού κόσμου.
Με βάση τα ερωτηματολόγια της έρευνας, διαπιστώθηκε ότι ο πληθυσμός στη συντριπτική του πλειοψηφία συνδέει το Έιτζ (και συνεπώς αισθάνεται ότι απειλείται) με τους εφήβους και τους νέους, τους ομοφυλόφιλους, τοξικομανείς και τουρίστες, αλλά και τους οδοντίατρους σε εντυπωσιακό ποσοστό 37%! Η «σύνδεση» της νόσου με συγκεκριμένες κοινωνικές – επαγγελματικές ομάδες ή και ανάλογα με την ηλικία, αποτελεί το πρώτο στάδιο κοινωνικού διαχωρισμού, ο οποίος, κάποτε, φθάνει σε ακρότητες.
Αδιάψευστη απόδειξη αποτελούν οι απαντήσεις που δόθηκαν σε μια σειρά άλλων, «ευαίσθητων» ερωτημάτων:
Το 40% ανδρών και γυναικών τάχθηκε υπέρ της επαναλειτουργίας κέντρων θεραπείας, όπως ήταν τα σανατόρια για τους φυματικούς και η Σπιναλόγκα για τους λεπρούς, προκειμένου να εγκλεισθούν εκεί οι προσβεβλημένοι. Εντύπωση προκαλεί το γεγονός ότι το ποσοστό των γυναικών που τάχθηκαν υπέρ των κέντρων ήταν υψηλότερο από αυτό των ανδρών. Συντριπτικό ποσοστό 80% δήλωσε υπέρ της «ενημέρωσης» των κρατικών υπηρεσιών, συμπεριλαμβανομένης και της αστυνομίας, από τους συγγενείς των ασθενών, στην περίπτωση που οι ίδιοι δεν θέλουν να αποκαλυφθεί η πάθησή τους.
Μικρότερο, αλλά ιδιαίτερα σημαντικό –για τη συγκεκριμένη περιοχή, με την προοδευτική πολιτική παράδοση– ποσοστό κατοίκων εξέφρασε ακόμη πιο ακραία θέση. Οι τέσσερις στους δέκα ερωτηθέντες υποστήριξαν ότι πρέπει να καταρτισθούν από το κράτος ονομαστικοί κατάλογοι φορέων και ασθενών, ώστε να ενημερώνεται το κοινό για την καλύτερη… ασφάλειά του.
Υπέρ της απόλυσης των προσβεβλημένων από Έιτζ, από τους χώρους εργασίας τους, τάχθηκε ο ένας στους πέντε, ενώ ποσοστό 6% του δείγματος δήλωσε αδιάφορο. Για ένα ποσοστό της τάξης του 12% ο ασθενής αλλά και ο φορέας δεν πρέπει να έχει ούτε το δικαίωμα της κατοικίας. Απαντώντας σε σχετικό ερώτημα εξέφρασαν την άποψη ότι στους προσβληθέντες πρέπει να κοινοποιείται έξωση από τις κατοικίες τους.
Στο γενικό αλλά ενδεικτικό ερώτημα περί απομόνωσης των ασθενών, το ένα τρίτο του δείγματος τάχθηκε υπέρ της απομόνωσης φορέων και αρρώστων, είτε με τη συγκατάθεση των συγγενικών του προσώπων, είτε και χωρίς αυτή. Όμως, ακόμη και αυτοί που απέφυγαν να δηλώσουν υπέρ της απομόνωσης, κράτησαν μία ουδέτερη στάση, αφήνοντας να εννοηθεί ότι στην περίπτωση που θα ετίθετο τέτοιο θέμα δεν θα έφερναν αντιρρήσεις.
Σε κάθε περίπτωση προκύπτει το συμπέρασμα ότι οι ερωτηθέντες επιτρέπουν τη δίωξη και απομόνωση των ασθενών και των φορέων του Έιτζ από τους επιστήμονες και τους ειδικούς, επειδή αποδέχονται την επιστημονική τους κατάρτιση. Ενδεικτικό είναι ότι το 95% των ερωτηθέντων συμφωνεί ότι τα κέντρα λοιμωδών νοσημάτων πρέπει να ενημερώνονται για τους πάσχοντες από Έιτζ, το 92% υποστηρίζει ότι οι ειδικοί πρέπει να αναζητούν τους ερωτικούς συντρόφους των αρρώστων και να τους υποβάλλουν σε εξετάσεις και, εφ’ όσον χρειασθεί, σε θεραπευτική αγωγή. Όσον αφορά στις περιπτώσεις παρέμβασης στην ιδιωτική ζωή των προσβεβλημένων, το μεγαλύτερο ποσοστό της τάξης του 75% λέει «ναι» στην παρέμβαση από επιστήμονες, το 60% επιτρέπει την ανάμιξη του κράτους και των υπηρεσιών του, ενώ ένα μικρότερο ποσοστό, 20%, αναγνωρίζει το δικαίωμα αυτό και στο κοινωνικό περιβάλλον του ασθενούς.
Παρ’ όλα αυτά υπάρχει και ένα αισιόδοξο στοιχείο στην έρευνα. Τα άτομα της νεαρότερης ηλικίας, 16 έως 25 χρόνων, φαίνονται πιο ψύχραιμα στις απαντήσεις τους. Σε γενικές γραμμές αντιτίθενται σε παράλογα μέτρα, όπως είναι η απόλυση από την εργασία, η έξωση από το σπίτι και ο εγκλεισμός σε ίδρυμα. Το γεγονός, άλλωστε, ότι οι ηλικιωμένοι –ιδιαίτερα όταν το μορφωτικό τους επίπεδο είναι χαμηλό– απορρίπτουν κατηγορηματικά τους αρρώστους, επισημαίνει ο καθηγητής κ. Γιώργος Παπαευαγγέλου, ένας από τους κατ’ εξοχήν ειδικούς στα θέματα του έιτζ. Όπως υποστηρίζει, οι άνθρωποι αυτοί πανικοβάλλονται και φθάνουν στο σημείο να «στιγματίζουν» τους ασθενείς.
«Το Έιτζ δεν είναι μόνο ιατρικό πρόβλημα, αλλά ευρύτερα κοινωνικό. Ο ασθενής έχει ιδιαίτερη ανάγκη από κοινωνική και ψυχολογική υποστήριξη, και προς αυτή την κατεύθυνση πρέπει να αποβλέπουν όλες οι προσπάθειες. Η νόσος πρέπει να απομυθοποιηθεί, και αυτό δεν είναι έργο μόνο των γιατρών», τονίζει ο κ. Παπαευαγγέλου, και καταλήγει: «Πρέπει να γίνουν ακόμη πάρα πολλά στον τομέα της ενημέρωσης του κοινού. Γιατί όταν δεν υπάρχουν ερεθίσματα, υπό την μορφή πληροφοριών, οι ρατσιστικές τάσεις που –κατά τα ψέματα– κρύβουμε όλοι μας, βρίσκουν πρόσφορο έδαφος για να εκδηλωθούν».
Οι παραπάνω προτάσεις πρέπει να περάσουν από το θεωρητικό επίπεδο στην πράξη, και μάλιστα πολύ σύντομα. Τα πρόσφατα περιστατικά με τραγικούς «πρωταγωνιστές» ασθενείς του Έιτζ, αποδεικνύουν ότι και το πρόσφορο έδαφος υπάρχει, αλλά και η εκδήλωση των δυσάρεστων φαινομένων κοινωνικής απομόνωσης αποτελεί πραγματικότητα. Το αν θα αλλάξει αυτή η κατάσταση είναι υπόθεση όλων μας…
Η Καθημερινή, 27 Οκτωβρίου 1991
