Η Σούζαν Χερς επισκέφθηκε τον πατέρα της στο νοσοκομείο, όπου ανέρρωνε ύστερα από πτώση, και σοκαρίστηκε όταν τον είδε να φλερτάρει με μια νοσοκόμα. Η 67χρονη Χερς, εκπαιδεύτρια φροντίδας μνήμης από την Παλμύρα της Πενσιλβάνια, τον επέπληξε. Ωστόσο η παρατήρησή της προκάλεσε μόνο την οργή του 93χρονου, ο οποίος, όπως θυμάται, της ζήτησε «με όχι και τόσο ευγενικό τρόπο» να φύγει από το δωμάτιό του, και εκείνη έσπευσε να απομακρυνθεί.
Περισσότεροι από 11 εκατομμύρια ενήλικοι στις ΗΠΑ φροντίζουν άτομα που έχουν διαγνωστεί με Αλτσχάιμερ και άλλες μορφές άνοιας. Πέρα από την απώλεια μνήμης, οι περισσότεροι ασθενείς με άνοια παρουσιάζουν αλλαγές στη διάθεση και στη συμπεριφορά. Πολλοί φροντιστές περιγράφουν αυτές τις αλλαγές ως τα πιο δύσκολα συμπτώματα που αντιμετωπίζουν. Αν και τα αντιψυχωσικά και τα ηρεμιστικά φάρμακα χρησιμοποιούνται συχνά για την αντιμετώπισή τους, η αποτελεσματικότητά τους παραμένει περιορισμένη.
Για να μπορέσουν να διαχειρισθούν τις αλλαγές στη διάθεση, οι φροντιστές πρέπει να θυμούνται ότι αυτές οι μεταβολές οφείλονται σε αλλαγές στον εγκέφαλο, εξηγεί ο δρ Ναθάνιελ Τσιν, γηρίατρος και αναπληρωτής καθηγητής Ιατρικής στο Πανεπιστήμιο του Ουισκόνσιν στο Μάντισον.
Εκείνη την ημέρα στο νοσοκομείο η νοσοκόμα ακολούθησε τη Χερς στον διάδρομο και της εξήγησε ευγενικά ότι ο πατέρας της, ο οποίος είχε εμφανίσει ηπιότερα συμπτώματα άνοιας στο παρελθόν, δεν συμπεριφερόταν συνειδητά. Η συζήτηση αυτή τη βοήθησε να διαχειριστεί τις αλλαγές διάθεσης του πατέρα της μέχρι τον θάνατό του.
Οι μεταβολές στην προσωπικότητα και στη διάθεση συχνά αποδίδονται σε βλάβες σε περιοχές του εγκεφάλου που ρυθμίζουν την προσοχή, τη μάθηση, τα συναισθήματα και άλλες νοητικές λειτουργίες. Τα άτομα με άνοια διαθέτουν μειωμένη εγκεφαλική ενέργεια, γεγονός που περιορίζει την ικανότητά τους να επεξεργάζονται και να προσαρμόζονται σε αισθητηριακά ερεθίσματα, όπως ο πόνος ή η κόπωση, αλλά και στις επιδράσεις του περιβάλλοντος, εξηγεί ο δρ Τσιν. Σύμφωνα με πολλούς ειδικούς, τα άτομα με άνοια εμφανίζουν μειωμένη αντοχή στο άγχος συγκριτικά με το παρελθόν, καθιστώντας τα πιο ευάλωτα στο να αισθάνονται υπερβολικά φορτισμένα. Αυτή η κατάσταση μπορεί να οδηγήσει σε ξαφνικό εκνευρισμό, επιθετική συμπεριφορά ή ακόμη και έντονα ξεσπάσματα, όπως «κραυγές και φωνές», σημειώνει. Καθώς η νόσος εξελίσσεται, οι άνθρωποι χάνουν τις γλωσσικές τους δεξιότητες και επικοινωνούν περισσότερο μέσω της συμπεριφοράς τους, λέει η Φέιρον Επς, καθηγήτρια Νοσηλευτικής στο Κέντρο Επιστημών Υγείας του Πανεπιστημίου του Τέξας στο Σαν Αντόνιο.
Η δρ Χέλεν Κέιλς, γηριατρική ψυχίατρος και πρόεδρος του τμήματος Ψυχιατρικής και Συμπεριφορικών Επιστημών στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνιας στο Ντέιβις, διεξήγαγε έρευνα με συναδέλφους της, καταλήγοντας στο συμπέρασμα ότι οι φροντιστές που εφαρμόζουν κάποιο σύστημα διαχείρισης των συμπεριφορικών συμπτωμάτων βιώνουν λιγότερο άγχος σε σύγκριση με τους υπόλοιπους.
Ανέπτυξαν ένα πρόγραμμα εκπαίδευσης φροντιστών, γνωστό ως προσέγγιση DICE, που αποτελεί ακρωνύμιο των λέξεων: Describe (περιγράψτε), Investigate (ερευνήστε), Create (δημιουργήστε) και Evaluate (αξιολογήστε). Η προσέγγιση DICE καθοδηγεί τους φροντιστές να περιγράφουν με ακρίβεια τις αλλαγές στη διάθεση (καταγράφοντας πότε, πού και με ποιον συμβαίνουν), να διερευνούν τις πιθανές αιτίες τους, να σχεδιάζουν τεκμηριωμένες στρατηγικές διαχείρισης και να αξιολογούν την αποτελεσματικότητά τους.
Η προσέγγιση DICE μπορεί να βοηθήσει τους φροντιστές και με άλλους τρόπους. Καταγράφοντας ποιος βρίσκεται στον χώρο ή τι παίζει στην τηλεόραση τη στιγμή που εμφανίζονται τα συμπτώματα, οι φροντιστές μπορούν να εντοπίζουν μοτίβα, να κατανοούν τα ζητήματα από την οπτική γωνία του ατόμου που φροντίζουν και να αναπτύσσουν σχέδια για τη μείωση ή την εξάλειψη των συμπτωμάτων. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει, για παράδειγμα, την προβολή ενός ευχάριστου βίντεο μαγειρικής στο YouTube αντί για τις ειδήσεις ή τη μείωση της συχνότητας των μπάνιων, εάν το καθημερινό μπάνιο προκαλεί έντονη αντίδραση, τονίζει η δρ Κέιλς.
Τα άτομα με άνοια μπορεί να μην κατανοούν πλήρως το περιεχόμενο όσων λέτε, αλλά αντιλαμβάνονται τον τόνο της φωνής και τη γλώσσα του σώματός σας, υπογραμμίζει ο Γουίλιαμ Χέιλι, καθηγητής Γεροντολογίας στο Πανεπιστήμιο της Νότιας Φλόριντα. Συμβουλεύει να διατηρείτε έναν ήρεμο τόνο, με όσο το δυνατόν χαλαρή έκφραση στο πρόσωπο και χαλαρή στάση σώματος. Και, τονίζει, μην κολλάτε πολύ στα γεγονότα. Το να διορθώσετε ένα άτομο με άνοια με αυστηρό ή επιτιμητικό τρόπο, λέγοντάς του ότι είναι Τετάρτη και όχι Πέμπτη, μπορεί να του προκαλέσει μεγαλύτερη αναστάτωση. Και η υπενθύμιση σε κάποιον μιας βαθύτερης θλίψης που έχει ξεχάσει –όπως ότι ο σύζυγός του έχει πεθάνει– μπορεί να τον συντρίψει, προειδοποιεί ο Χέιλι.
Αντ’ αυτού, αν το αγαπημένο σας πρόσωπο ρωτήσει για κάποιον που έχει φύγει από τη ζωή, μπορείτε απλώς να πείτε ότι πιστεύετε πως είναι καλά και στη συνέχεια να αλλάξετε θέμα, προτείνει ο Χέιλι. «Δεν είναι ένα διαρκές ψέμα», εξηγεί. «Και κατά τη γνώμη μου, είναι πιο ηθικό από το να αναγκάσεις κάποιον να αντιμετωπίσει μια οδυνηρή αλήθεια, που θα του προκαλέσει μόνο θλίψη και πόνο».
