«Μέχρι τα έξι του έτρωγε μόνο αλεσμένα. Κάποια στιγμή άρχισα να δημιουργώ μια ρουτίνα. Κάθε μέρα ίδια ώρα για 2,5 μήνες τον έπαιρνα και καθόμασταν στο ίδιο παγκάκι με μια τυρόπιτα. Δυόμισι μήνες βρέξει-χιονίσει ήμασταν εκεί, οι δυο μας. Να φανταστείτε πριν γεννηθεί ο Γιάννης ήμουν πολύ νευρικός, τέτοια υπομονή δεν ξέρω πού τη βρήκα. Μια μέρα έφαγε την πρώτη μπουκιά από την τυρόπιτα και πανηγύρισα λες και κέρδισα λαχείο. Εχω χαρεί πάρα πολύ στη ζωή μου μαζί του με τέτοια μικρά πράγματα. Σου δίνει τέτοια δώρα ο αυτισμός».
Στις ιστορίες του αυτισμού, ο λόγος δίνεται συνήθως στις μαμάδες, και όχι άδικα. Είναι συνήθως εκείνες που σηκώνουν το μεγαλύτερο βάρος της καθημερινής φροντίδας, με τους μπαμπάδες να διατηρούν υποστηρικτικό ρόλο. Ψυχολόγος σε ΚΕΔΑΣΥ έλεγε χαρακτηριστικά στην «Κ» ότι στα ραντεβού προσέρχονται εννέα στις δέκα φορές οι μαμάδες μόνες τους. «Οταν έρθει η ώρα της επίδοσης της αξιολογητικής έκθεσης, ζητάμε να έρθουν και οι δύο γονείς. Δυστυχώς οι πιο πολλοί πατέρες είναι χαμένοι είτε λόγω αδιαφορίας είτε λόγω δουλειάς». Δεν είναι τυχαίο ότι, σύμφωνα με έρευνες, πολλά ζευγάρια δεν αντέχουν τη δοκιμασία που φέρνει η διάγνωση αυτισμού και καταλήγουν στον χωρισμό.
Σημείο τριβής
Ο Γιώργος Πατεριμός, που ζει στη Χίο με τη σύζυγό του Ελένη και τα δύο παιδιά τους, τον Γιάννη, 21, στο φάσμα του αυτισμού, και τον 11χρονο Αγγελο, γνωρίζει πολύ καλά τέτοιες ιστορίες, τέτοιες οικογένειες. «Αρχίζουν να κατηγορούν ο ένας τον άλλο και κάπως έτσι έρχεται το τέλος. Για μένα, φταίει ο πατέρας που δεν μπορεί να κρατήσει την οικογένεια ενωμένη. Γιατί τον σταυρό τον κουβαλάνε οι γυναίκες, ό,τι και να λέμε. Στα μάτια μου αξίζουν τον απόλυτο σεβασμό». Το ίδιο θα πει και ο Νίκος Λιολιόπουλος, πατέρας των 15χρονων διδύμων Αννας και Βασίλη – ο δεύτερος διαγνώστηκε με αυτισμό στα 2,5. «Εχω δει ζευγάρια να χωρίζουν, έχω δει αδιάφορους γονείς που θέλω να τους δείρω, αλλά δεν άκουσα ποτέ μια μάνα αδιάφορη. Δεν μας συμφέρει, αλλά οι πατεράδες είναι αυτοί που φεύγουν. Είναι κατώτεροι των περιστάσεων. Εγώ δεν θα έφευγα ποτέ – ακόμα κι αν χώριζα με τη γυναίκα μου, δεν θα μπορούσα να διανοηθώ ούτε μία μέρα που δεν θα είμαι με τον Βασίλη. Αυτό με ξεπερνάει».
Ο Νίκος με τη γυναίκα του κατάφεραν να κάνουν παιδιά μετά δέκα χρόνια προσπαθειών. Μολονότι από νωρίς είχαν υποψιαστεί ότι κάτι τρέχει με τον Βασίλη, όταν ήρθε η διάγνωση, έφυγε η γη κάτω από τα πόδια τους. «Είναι πολύ σκληρό. Αλλά σε καμία στιγμή δεν αρνηθήκαμε την πραγματικότητα. Ούτε κλάψαμε. Περιέργως τώρα κλαίω περισσότερο από τότε. Κοιτάξαμε αμέσως τα πρακτικά».
Ο Νίκος ασχολιόταν με τα χωράφια στην Αλεξάνδρεια Ημαθίας, ενώ η γυναίκα του είναι κοινωνική λειτουργός. Τα ‘βαλαν κάτω και αποφάσισαν ότι το λογικό ήταν να μείνει εκείνος με το παιδί. Ο Βασίλης εγγράφηκε στο ειδικό σχολείο και κατόπιν έμενε με τον μπαμπά μέχρι να επιστρέψει η μαμά από τη δουλειά. «Πήραμε τότε την απόφαση να ασχοληθώ εγώ με το παιδί γιατί δεν ήθελα ξένα χέρια, αλλά τώρα την αμφισβητώ. Ισως κάποιος ειδικός να ήταν καλύτερος από μένα. Πέρα από τα 1-2 πρώτα χρόνια μαζί του, δεν μπόρεσα να του δώσω πολλά. Εκανα ό,τι μου έλεγαν οι ειδικοί, όμως άλλος ίσως το έκανε καλύτερα. Κι ο ίδιος ο Βασίλης κουράστηκε να κάνει παζλ ή τα μονότονα παιχνίδια που παίζαμε». Ειδικά τα καλοκαίρια, τους τρεις μήνες που παραμένουν κλειστά τα σχολεία, η καθημερινότητα ήταν δύσκολη.
Το πρώτο σοκ
Οταν το 2004 γεννήθηκε ο Γιάννης, ο Γιώργος Πατεριμός και η γυναίκα του Ελένη δεν γνώριζαν τίποτα για τον αυτισμό. Είχαν παρατηρήσει μια περίεργη συμπεριφορά στο παιδί, που δεν μιλούσε στα 2,5 πολύ καλά, αλλά δεν είχαν ανησυχήσει πραγματικά. Ηταν ένα ήσυχο παιδί και κάπως απόμακρο. «Μια μέρα όμως με κάλεσαν από τον παιδικό σταθμό να πάω να δω κάτι. Πήγα και είδα 19 παιδιά να είναι όλα μαζί με τον παιδαγωγό και τον Γιάννη μόνο του σε μια γωνία να κάνει μια ταλάντευση μπρος-πίσω». Η συνάντηση με τον παιδοψυχίατρο ήταν σοκαριστική για τους γονείς, αλλά αυτό το σοκ τούς βοήθησε να κινητοποιηθούν. «Θυμάμαι ζήτησα άδεια από την υπηρεσία (σ.σ. εργάζεται σε σωφρονιστικό κατάστημα). Οταν παίρνεις διάγνωση περνάς ένα πένθος. Ομως είπαμε με τη γυναίκα μου πως ό,τι είναι θα το κάνουμε μαζί». Ετσι πορεύτηκαν μέχρι σήμερα. «Θέλω να πω ένα μεγάλο ευχαριστώ στη γυναίκα μου που εγκατέλειψε την επαγγελματική της ζωή, είναι κομμώτρια, για να είναι κοντά στο παιδί».
Στα 21 του σήμερα ο Γιάννης, επικοινωνεί λεκτικά, «δεν μπορεί να κάνει συζήτηση, αλλά επικοινωνεί τις βασικές ανάγκες του, που είναι πολύ σημαντικό». Παραμένει ένα ήσυχο παιδί, που όμως δεν είναι πια απόμακρο – στη Χίο μοιράζει αφειδώς αγκαλιές. «Βοήθησαν πολύ οι θεραπείες και πάρα πολύ το κολυμβητήριο. Θυμάμαι μια μέρα που μου είπε “μπαμπά, κάτω από το νερό είναι ωραία γιατί δεν ακούω πολλές φωνές”».
Ο Βασίλης έχει βαρύ αυτισμό και δεν μιλάει. Επίσης, η εφηβεία τον έχει επηρεάσει πολύ. «Μέχρι πριν από δύο χρόνια ήταν όλα μια χαρά, είχαμε καταφέρει να μένει μόνος του με την αδελφή του και να βγαίνουμε εμείς, να πηγαίνουμε κανένα θέατρο που μας αρέσει πολύ», λέει ο Νίκος Λιολιόπουλος. Ηταν τότε που πήρε την απόφαση να ξαναεργαστεί. Εδωσε εξετάσεις για δικαστικός γραμματέας και πέρασε. «Το παιδί όμως άρχισε να αλλάζει, να γίνεται νευρικό. Αρχισε να χτυπάει τη μητέρα του και τον εαυτό του κυρίως. Είχε γίνει πια πολύ δυνατός. Η αδελφή του δεν αισθάνεται σήμερα ασφαλής να μείνει μόνη της μαζί του και κλειδώνεται στο δωμάτιό της. Τον αγαπάει τον αδελφό της, αλλά… “Μάνα, να ξέρετε ότι έχει ακόμα ένα παιδί”, είπε μια φορά». Ο Νίκος είχε διοριστεί στην Αμαλιάδα αλλά η μετάθεση που ζήτησε για Αλεξάνδρεια απορρίφθηκε. Για να αντιμετωπίσουν την κρίση πήρε άδεια άνευ αποδοχών. «Οσο είμαι εκεί οι κρίσεις περιορίζονται, τις προλαβαίνω γιατί βλέπω τα νεύρα». Η σωματική δύναμη παίζει ρόλο σε αυτές τις περιπτώσεις.
Ο Βασίλης είναι καλύτερα τώρα, το ίδιο και ο Νίκος. «Κάποια στιγμή άρχισα να κάνω έντονες κρίσεις πανικού. Εκείνα τα δέκα χρόνια που έμεινα σπίτι με τον Βασίλη “μάζεψα” πράγμα και προφανώς επηρεάστηκα. Δυσκολεύτηκα πολύ αλλά το ξεπέρασα».
Η στάση των άλλων
Οταν ο Γιώργος και η Ελένη αποφάσισαν να κάνουν δεύτερο παιδί –δέκα χρόνια μετά τον Γιάννη–, κάποιοι στη Χίο τούς κατηγόρησαν ότι το έκαναν για να του «φορτώσουν» το πρώτο. «Εντάξει, έτσι είναι οι μικρές κοινωνίες. Από την άλλη, βρήκα μεγάλη στήριξη και από τους συναδέλφους μου και γενικά. Οταν βγήκα και είπα ωμά ότι ακούστε να δείτε, έχω αυτιστικό παιδί, όποιος με καλεί σπίτι του θα έρχεται μαζί και το παιδί μου, κάποιοι έφυγαν αλλά κάποιοι άλλοι ήρθαν. Είμαι πολύ περήφανος για τους φίλους που έχω σήμερα». Ο μικρός του γιος, Αγγελος, αγαπά να μιλάει για τη διαφορετικότητα στο σχολείο.
