Η Αγγελική δεν πρόσεξε ότι στην αίθουσα τοκετού ο γιατρός της είχε ασπρίσει. Επλεε σε πελάγη ευτυχίας που είχε φέρει στη ζωή το πρώτο της παιδί. Πάντα ήθελε να γίνει μητέρα, να κάνει μάλιστα μεγάλη οικογένεια. Για να μην καταλάβει τίποτα, δεν της έδωσαν το παιδί να το πάρει αγκαλιά. Λίγες ημέρες αργότερα ο γυναικολόγος και ο παιδίατρος μπήκαν στο δωμάτιό της. «Ξέρεις, δεν πήγαν τα πράγματα έτσι όπως πιστεύαμε», της είπαν. «Θέλουμε να σου πούμε ότι από εδώ και πέρα η ζωή θα είναι δύσκολη. Δεν ξέρουμε τι ποιότητα ζωής θα έχει το παιδί. Δεν ξέρουμε αν θα είναι σε θέση να περπατήσει καλά, ποια θα είναι η αντίληψή του. Το παιδί έχει γεννηθεί με μια χρωμοσωμική ανωμαλία. Λυπάμαι, αλλά το παιδί έχει σύνδρομο Down».
Εχουν περάσει επτά χρόνια, αλλά η Αγγελική Καμαράδου θυμάται καθαρά εκείνες τις στιγμές, όταν το έδαφος άνοιξε κάτω από τα πόδια της. «Ο,τι ήξερα τότε για το σύνδρομο Down ήταν αρνητικό», είπε η ίδια στην «Κ» λίγο αφότου άφησε τον επτάχρονο Μιχάλη στην εργοθεραπεία. Ευτυχώς η Χίος, όπου ζουν, είναι σε μεγάλο βαθμό αυτάρκης σε σχέση με δομές και υπηρεσίες. «Οι γιατροί μού είπαν ότι δεν ξέρουν αν θα καταφέρω να επικοινωνήσω ποτέ μαζί του ή πώς θα είναι μαθησιακά, ενώ η γενετίστρια στην οποία πήγαμε για επιβεβαίωση της διάγνωσης άρχισε να λέει “πώς είναι δυνατόν σε αυτή τη χιλιετία που ζούμε να μην μπορούν να τα δουν αυτά τα πράγματα και να γεννιούνται τέτοια παιδιά”».
Σε ένα σκοτεινό τούνελ
Της είναι δύσκολο να τα θυμάται. Οχι μόνο γιατί ο Μιχάλης έχει διαψεύσει τους πάντες – επικοινωνεί με όλους άριστα, ενώ φοιτά στο τυπικό σχολείο, φυσικά με παράλληλη στήριξη–, αλλά γιατί εξαιτίας εκείνης της αντιμετώπισης η ίδια μπήκε τότε σε ένα πολύ σκοτεινό τούνελ. «Επί ένα μήνα έκλαιγα συνέχεια», θυμάται. «Ωσπου ένα μεσημέρι “ξύπνησα”. Σταμάτησα το κλάμα και είπα στον άνδρα μου, τέλος, έως εδώ, είναι το παιδί μας». Αν μπορούσε, δεν θα άφηνε να περάσει εκείνος ο μήνας. Θα ψιθύριζε σε εκείνη τη νέα μητέρα να μην ανησυχεί. Οτι δεν ήρθε το τέλος του κόσμου, ότι αντίθετα, σε πολύ λίγο θα έβλεπε ότι ο κόσμος της με έναν τρόπο διευρύνθηκε.
«Δεν έχουν όλα τα παιδιά την ίδια εξέλιξη, η κάθε περίπτωση είναι διαφορετική. Ομως, στην εποχή μας βλέπεις ότι τα παιδιά με σύνδρομο Down αγγίζουν σχεδόν τα νευροτυπικά παιδιά. Απλώς χρειάζονται λίγο περισσότερο χρόνο για να κατακτήσουν ό,τι κατακτούν τα παιδιά της ηλικίας τους. Εχει ξεπεραστεί ακόμη και η ιδέα ότι τα παιδιά αυτά δεν μπορούν να είναι ανεξάρτητα. Και ανεξάρτητα και αυτόνομα μπορούν να είναι, το θέμα είναι πόσες ευθύνες αντέχουμε οι γονείς να τους δώσουμε».
«Επί ένα μήνα έκλαιγα συνέχεια. Ωσπου ένα μεσημέρι “ξύπνησα”. Είπα στον άνδρα μου, τέλος, έως εδώ, είναι το παιδί μας». Σε πολύ λίγο θα έβλεπε ότι ο κόσμος της με έναν τρόπο διευρύνθηκε.
Ισως γι’ αυτό άρχισε να γυρίζει βίντεο με την καθημερινότητα της οικογένειάς της και να τα ανεβάζει στο YouTube. «Γιατί και για μένα τότε θα ήταν χρήσιμο να έβλεπα βιντεάκια από μαμάδες παιδιών με σύνδρομο Down, πώς είναι στην πραγματικότητα η ζωή τους. Ετσι κι εγώ δείχνω ότι πάμε στην παιδική χαρά, τρώμε, πηγαίνουμε βόλτα ή τις διακοπές μας». Σε ένα συγκλονιστικό βίντεο – εξομολόγηση μίλησε για τις μαύρες σκέψεις που έκανε, που κάνει ίσως κάθε μαμά, ύστερα από μια τέτοια διάγνωση. «Μίλησα με ειλικρίνεια γιατί έχουμε την τάση να ωραιοποιούμε τα πράγματα. Είναι πολύ κρίμα μια νέα μαμά που της συμβαίνει κάτι δύσκολο να βλέπει παντού εικόνες μιας τέλειας ζωής. Ναι, μπορεί να έχει μια οικογένεια με παιδί με σύνδρομο Down μια υπέροχη ζωή, αλλά για να φτάσει σε αυτό το σημείο πρέπει να μοχθήσει, θέλει υποστήριξη, να ακούσει ότι δεν είναι μόνη». Οπως λέει, η επικοινωνία με τις άλλες μαμάδες online τής έχει δείξει ότι καμιά δεν έχει θέμα με το παιδί της. «Εχουμε θέμα με τα υπόλοιπα, το να αποδεικνύουμε σε δομές, σχολεία, ΚΕΠΑ τα αυτονόητα είναι τρομερός ζοχάς για εμάς».
«Υπήρχε άγνοια»
Οταν πρωτοπήγε να εγγράψει τον Μιχάλη στον βρεφικό σταθμό, της ζητήθηκε να πάρει παράλληλη στήριξη. «Ηταν ένα μωράκι όπως όλα τα άλλα, αλλά υπήρχε άγνοια. Δεν πήρα τελικά παράλληλη στήριξη γιατί δεν χρειαζόταν, αλλά χρειάστηκε να παλέψω για να πείσω ότι δεν χρειαζόταν. Επιδοτούμενα προγράμματα μέσω ΕΣΠΑ και να λένε “όχι” σε ΑμεΑ, που κανονικά έπρεπε να έχει προτεραιότητα;» Είναι κι άλλα πολλά. «Η συνταγή των θεραπειών, για παράδειγμα, κρατάει ένα χρόνο – για ποιο λόγο; Τι θα αλλάξει και πρέπει το παιδί να ελέγχεται κάθε χρόνο;».
Η μικρή αδερφή του Μιχάλη, Κάτια, είναι μαζί του στην εργοθεραπεία. Της αρέσει να τον βλέπει στο μάθημα. «Ηδη στα 5 της είναι εξοικειωμένη πια με την αναπηρία και του αδερφού της και των άλλων παιδιών. Οσο πιο νωρίς τα παιδιά έρθουν κοντά με τη διαφορετικότητα τόσο καλύτερα για την κοινωνία μας σε λίγα χρόνια».
• Η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down (World Down Syndrome Day) γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 21 Μαρτίου. Καθιερώθηκε το 2006 με πρωτοβουλία του Ελληνα γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης.
