Η Α. διάβασε την είδηση στην παιδική χαρά. Σύμφωνα με διεθνή δημοσιογραφική έρευνα, δότης σπέρματος στη Δανία φέρει σπάνια γενετική μετάλλαξη που αυξάνει δραματικά τον κίνδυνο καρκίνου και έχει αποκτήσει τουλάχιστον 197 παιδιά σε όλη την Ευρώπη.
Φαίνεται ότι σπέρμα από τον συγκεκριμένο δότη έχουν λάβει επτά κλινικές στην Ελλάδα, ενώ τουλάχιστον ένα παιδί έχει ήδη νοσήσει με καρκίνο. Η Α. έμεινε για λίγη ώρα να κοιτάζει μια το κινητό και μια την κόρη της στην κούνια. «Αποκλείεται, αποκλείεται», σκεφτόταν. Είχε προσπαθήσει πολύ για αυτό το παιδί, αρχικά με δότη σπέρματος από την Ελλάδα και κατόπιν, όταν κατά τη διαδικασία ενεργοποίησης του Μητρώου Δοτών οι δότες στην Ελλάδα άρχισαν να βγαίνουν «κόκκινοι», με δότη από τη Δανία. Δεν είχε μεσολαβήσει κάποια κλινική, είχε κλικάρει στη δανική τράπεζα σπέρματος, είχε διαλέξει δότη και της είχε σταλεί το δείγμα. «Oπως κάνουμε οnline shopping».
Ετσι, χθες, κάλεσε Δανία. «Στην αρχή είπα να στείλω μέιλ, αλλά είχα μεγάλη αγωνία». Η είδηση την είχε αναστατώσει τόσο που δεν είχε προσέξει το όνομα της τράπεζας. Η European Sperm Bank ή ESH, ή παλιότερα Nordic Cryobank, δεν ήταν αυτή που είχε χρησιμοποιήσει. Το επιβεβαίωσε η υπάλληλος που σήκωσε το τηλέφωνο. «Μην ανησυχείτε, δεν σχετιζόμαστε εμείς με την υπόθεση», της είπε. «Εχετε κάνει παιδάκι; Να σας ζήσει», πρόσθεσε, σημειώνοντας την είδηση στον φάκελο του δότη.
Το πρόβλημα
Με έναν τρόπο, βέβαια, αυτό το τηλεφώνημα αποκάλυψε και το βαθύτερο πρόβλημα στο θέμα της δωρεάς σπέρματος: τα τρομερά κενά στην ιχνηλασιμότητα του γενετικού υλικού. Αν δεν είχε κυκλοφορήσει η είδηση, η κόρη της Α. δεν θα είχε ποτέ «αποδοθεί» στον συγκεκριμένο δότη, με ό,τι αυτό συνεπάγεται για τον τελικό αριθμό παιδιών που του αντιστοιχούν.
Οπως λένε ειδικοί και παράγοντες της συγκεκριμένης αγοράς στην «Κ», κεντρικό πρόβλημα είναι η κινητικότητα δοτών και ληπτών/ληπτριών. Ο νόμος στην Ελλάδα, για παράδειγμα, ορίζει ανώτατο όριο παιδιών ανά δότη τα 12, προκειμένου να αποφευχθεί ο κίνδυνος αιμομειξίας (ήταν 10 και το ’24 έγινε 12 – σύμφωνα με πληροφορίες, υπήρχαν πιέσεις να αυξηθεί περαιτέρω). Σε αυτόν τον αριθμό δεν υπολογίζονται τα αδελφάκια (μια οικογένεια, για παράδειγμα, μπορεί να χρησιμοποιήσει τον ίδιο δότη για περισσότερα από ένα παιδιά) και οι κάτοικοι εξωτερικού.
«Αν δηλαδή έρθει εδώ ένας Δανός να κάνει παιδιά, δεν προσμετρώνται στα 12 που αντιστοιχούν σε κάθε δότη», εξηγεί στην «Κ» η πρώην πρόεδρος της Εθνικής Αρχής Ιατρικώς Υποβοηθούμενης Αναπαραγωγής (ΕΑΙΥΑ) και ομότιμη καθηγήτρια Αστικού Δικαίου στη Νομική Σχολή του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, Δήμητρα Παπαδοπούλου. Αντιστοίχως και όταν μια Ελληνίδα χρησιμοποιήσει σπέρμα από τη Δανία, δεν προσμετράται στα 12 παιδιά που επιτρέπονται στη χώρα ανά δότη.
Οπως λέει η ίδια, έχει υπάρξει πολύ δύσκολο να ελεγχθεί το αν έχει γεννηθεί παιδί από έναν δότη ώστε να επικαιροποιηθεί το μητρώο. «Κάθε κλινική μπορεί να ξέρει αν έχουν γεννηθεί παιδιά, αλλά αφενός ένας δότης μπορεί να απευθυνθεί σε πάνω από μία τράπεζες ή κλινικές και αφετέρου πολλές γυναίκες παίρνουν το γονιμοποιημένο ωάριο και το γεννούν εκτός κλινικής, με αποτέλεσμα να μην καταγράφεται η γέννα».
Σε κάθε περίπτωση, όταν ένας δότης ξεπεράσει το όριο, η λήπτρια ή η κλινική ειδοποιείται ώστε να επικοινωνήσει με την Αρχή, που ξεκινάει τη διερεύνηση για το αν πράγματι έχουν γεννηθεί 12 παιδιά. Πολλές γυναίκες –όπως η Α.– βρέθηκαν μετέωρες όταν ο δότης με τον οποίο είχαν γονιμοποιήσει τα ωάριά τους «κοκκίνισε» ξαφνικά, με αποτέλεσμα να μην μπορούν να χρησιμοποιήσουν το γενετικό τους υλικό.
Τη δυσκολία της καταγραφής επιβεβαιώνει μιλώντας στην «Κ» και ο Γιώργος Βουλγαρίδης, επιστημονικός διευθυντής Εργαστηρίου Σπερματολογίας και Τράπεζας Σπέρματος. Το εργαστήριο διαθέτει σπέρμα δότη διεθνούς τράπεζας σπέρματος με έδρα τη Δανία (όχι την ESB). «Συνεργαζόμαστε με κλινικές, αλλά η επικοινωνία μας γίνεται απευθείας με τη λήπτρια. Δυστυχώς δεν ενημερώνουν εάν υπάρξει κύηση. Τηλεφωνώ εγώ έπειτα από ένα τρίμηνο ρωτώντας αν χρησιμοποίησαν το δείγμα. Μου λένε, φέρ’ ειπείν, όχι ακόμα. Τηλεφωνώ σε έξι μήνες και μαθαίνω ότι κυοφορεί η γυναίκα και έχει άλλα έξι γονιμοποιημένα ωάρια στην κατάψυξη. Σε δύο χρόνια επικοινωνούμε πάλι».
Οπως λέει, η πλατφόρμα της ΕΑΙΥΑ, στην οποία καταγράφονται τα δεδομένα, υπολειτουργεί. «Ενας δότης καταγράφεται πολλές φορές, ανάλογα με το αν χρησιμοποιήσεις λατινικά, κεφαλαία ή ένα κεφαλαίο και τα υπόλοιπα πεζά. Επιπλέον, το “12 παιδιά” ισχύει ανά… εκσπερμάτιση δότη. Η πλατφόρμα καταγράφει τις κυήσεις για το συγκεκριμένο δείγμα ενός δότη και όχι για τον δότη».
«Εσπασαν» τα τηλέφωνα
Το τηλέφωνο στην ελληνική τράπεζα σπέρματος που διατηρεί η Λίνα Ευγενή χτύπησε πολλές φορές χθες. «Μέσα σε ένα μεσημέρι είχαμε 7-8 κλήσεις με ανθρώπους που ρωτούσαν αν η είδηση σχετίζεται με δικό τους δότη», λέει στην «Κ».
Τα τελευταία 5-6 χρόνια η τράπεζα συνεργάζεται και με τράπεζες του εξωτερικού για να καλύψει τη μεγάλη ζήτηση. Ωστόσο, δεν τους επηρέασε το συγκεκριμένο συμβάν. «Δυστυχώς, όμως, η Δανία εξάγει δείγματα σε όλο τον κόσμο χωρίς να έχει κεντρικό μητρώο. Δεν καταγράφει ούτε πόσα δείγματα δίνει παγκοσμίως».
Οπως λέει, μόλις τώρα ξεκινάει η διαδικασία τήρησης μητρώου στη Δανία με την παραίνεση της Ε.Ε. «Ενα άλλο πρόβλημα είναι ότι ένας δότης μπορεί να πάει και σε άλλες χώρες να δώσει δείγμα αφού δεν υπάρχει ευρωπαϊκό μητρώο».
Οσον αφορά τους γενετικούς ελέγχους, ο νόμος στην Ελλάδα ορίζει τα δείγματα να εξετάζονται για κυστική ίνωση, μη συνδρομική κληρονομική βαρηκοΐα, στίγμα μεσογειακής αναιμίας και καρυότυπο.
Στο πλαίσιο των ελέγχων συμβατότητας μεταξύ δοτών και ληπτριών, κάποιος μπορεί να ζητήσει να ελεγχθούν και άλλα γονίδια. «Η ESB δίκιο έχει όταν λέει ότι δεν προβλέπεται να ελέγχουν όλες τις ασθένειες, αλλά όταν υπάρχουν τόσα κρούσματα καρκίνου και θάνατοι από τον ίδιο δότη, θα είχε αναφερθεί από τους γονείς στην τράπεζα», λέει ο κ. Βουλγαρίδης.
Υπενθυμίζεται ότι, το 2012, δότης της ίδιας τράπεζας (τότε Nordisk Cryobank) είχε μεταδώσει τη σπάνια γενετική πάθηση νευροϊνωμάτωση τύπου 1 (NF1) σε πέντε από τα τουλάχιστον 43 παιδιά που είχαν προκύψει από το σπέρμα του. Η τράπεζα χρησιμοποίησε τα δείγματα σε 14 κλινικές και 10 χώρες. Η υπόθεση οδήγησε τη Δανία να αυστηροποιήσει τους ελέγχους και τους κανόνες στη δωρεά σπέρματος.
Η σπάνια μετάλλαξη που απειλεί δεκάδες παιδιά στην Ευρώπη
Reuters
Αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου διατρέχουν τουλάχιστον 197 παιδιά σε όλη την Ευρώπη, τα οποία γεννήθηκαν με τεχνητή γονιμοποίηση χάρη στο σπέρμα δότη με άγνωστη στον ίδιο γονιδιακή μετάλλαξη. Κάποια από τα παιδιά έχουν ήδη πεθάνει, ενώ μόλις λίγα από αυτά θα αποφύγουν τον καρκίνο κατά τη διάρκεια της ζωής τους.
Το σπέρμα πουλήθηκε από την ιδιωτική τράπεζα σπέρματος της Δανίας European Sperm Bank, η οποία εξέφρασε την ειλικρινή συγγνώμη της και παραδέχθηκε ότι το σπέρμα του δότη χρησιμοποιήθηκε ευρέως σε πολλές χώρες. Το σπέρμα προήλθε από ανώνυμο δότη, ο οποίος πληρώθηκε για αυτό ενόσω ήταν φοιτητής το 2005. Το σπέρμα του χρησιμοποιήθηκε από γυναίκες για περίπου 17 χρόνια.
Ο δότης ήταν υγιής και είχε υποβληθεί σε σειρά ιατρικών εξετάσεων. Το DNA, όμως, σε κάποια κύτταρά του είχε μεταλλαχθεί πριν ακόμη ο δότης γεννηθεί. Η μετάλλαξη αυτή προκάλεσε βλάβη στο γονίδιο ΤΡ53, το οποίο παίζει κρίσιμο ρόλο στην πρόληψη εμφάνισης νεοπλασιών στο ανθρώπινο σώμα. Παρότι τα κύτταρα του σώματος του δότη περιέχουν ελάχιστα προβληματικά γονίδια ΤΡ53, το σπέρμα του περιέχει τέτοια γονίδια σε ποσοστό 20%. Τα παιδιά που γεννήθηκαν από το σπέρμα του δότη θα διαθέτουν, όμως, την επικίνδυνη μετάλλαξη σε κάθε κύτταρο του σώματός τους.
Σύνδρομο Λι Φραουμένι
Το φαινόμενο αυτό ονομάζεται σύνδρομο Λι Φραουμένι και σημαίνει ότι οι πιθανότητες εμφάνισης καρκίνου στους ασθενείς που πάσχουν από αυτό φθάνουν στο 90%. «Πρόκειται για αποτρόπαια διάγνωση και είναι πολύ δύσκολο για μια οικογένεια να γνωρίζει ότι το παιδί της διατρέχει διά βίου κίνδυνο καρκίνου», λέει στο BBC η καθηγήτρια Γενετικής στο Αντικαρκινικό Ινστιτούτο του Λονδίνου, Κλερ Τέρνμπουλ. Ετήσιες μαγνητικές τομογραφίες του σώματος και του εγκεφάλου θα είναι αναγκαίες για τα παιδιά, καθώς και υπέρηχοι θώρακα, προκειμένου να εντοπίζονται εγκαίρως οι όγκοι.
Η τράπεζα σπέρματος στη Δανία ανακοίνωσε ότι με τις μεθόδους ελέγχου εκείνης της εποχής δεν μπορούσε να εντοπιστεί το πρόβλημα.
Η τράπεζα σπέρματος στη Δανία ανακοίνωσε ότι ο δότης και η οικογένειά του δεν έχουν νοσήσει και ότι η συγκεκριμένη γονιδιακή μετάλλαξη δεν θα μπορούσε να έχει εντοπιστεί με τις τότε μεθόδους ελέγχου. Μόλις το πρόβλημα εντοπίστηκε, η εταιρεία ανέφερε ότι διέκοψε αμέσως τη συνεργασία της μαζί του.
Ιατροί που παρακολουθούν παιδιά με καρκίνο ο οποίος συνδέεται με δωρεές σπέρματος είχαν εκφράσει τις ανησυχίες τους ενώπιον της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Γενετικής. Οι ιατροί αυτοί ανέφεραν ότι εντόπισαν 23 παιδιά με τη γονιδιακή μετάλλαξη στις αρχές του χρόνου. Δέκα από αυτά είχαν διαγνωσθεί με καρκίνο.
Η δρ Εντουίζ Κασπέρ, ογκολόγος του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου της Ρουέν στη βόρεια Γαλλία, η οποία παρουσίασε τα αρχικά στοιχεία, είπε: «Υπάρχουν ήδη πολλά παιδιά που εμφάνισαν καρκίνο. Εχουμε ήδη παιδιά που εμφάνισαν δύο διαφορετικούς καρκίνους, ενώ κάποια από αυτά πέθαναν πολύ πρόωρα».
Η νομοθεσία στο Βέλγιο ορίζει ότι το σπέρμα δωρητή δεν μπορεί να χρησιμοποιηθεί για τη γονιμοποίηση πάνω από έξι γυναικών. Η δανική εταιρεία παραβίαζε συστηματικά τον κανόνα, με 38 διαφορετικές γυναίκες να έχουν γεννήσει 53 παιδιά από το σπέρμα του Δανού δότη.
Ο καθηγητής Αλαν Πέισι της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου του Μάντσεστερ λέει ότι πολλές χώρες είναι εξαρτημένες από τις μεγάλες διεθνείς τράπεζες σπέρματος, ενώ το ήμισυ του σπέρματος για εξωσωματικές γονιμοποιήσεις στη Βρετανία είναι εισαγόμενο. «Η υπόθεση είναι φρικτή για τους εμπλεκόμενους γονείς και τα παιδιά, αλλά δεν υπάρχει τρόπος να καταστήσουμε το σπέρμα απόλυτα ασφαλές. Εξετάζουμε τα πάντα και δεχόμαστε μόλις 1% με 2% των ανδρών που καταθέτουν αίτηση για να γίνουν δότες. Αν οι κανόνες γίνουν αυστηρότεροι, δεν θα έχουμε πια σπέρμα στις τράπεζες», λέει ο καθηγητής Πέισι.
