Μιλάει για εκείνη αρχικά σε ενεστώτα χρόνο, ακόμη δεν έχει συνειδητοποιήσει την απώλεια. «Είχε τόση θέληση μέσα της που δεν είχα δει σε άλλον ασθενή, ήλπιζε μέχρι το τέλος», λέει η Φραντζέσκα Φραντζεσκάκη, πνευμονολόγος-εντατικολόγος στη μονάδα εντατικής θεραπείας του «Αττικόν», για την Αναστασία Τασούλα, η οποία κατέληξε την περασμένη Δευτέρα, διασωληνωμένη στο νοσοκομείο. Το 2022 είχε περάσει 108 ημέρες στην ίδια μονάδα, συνδεδεμένη με μηχάνημα εξωσωματικής οξυγόνωσης, περιμένοντας καρτερικά μέχρι τη στιγμή που βρέθηκε συμβατό μόσχευμα. Εκτοτε, με κάθε ευκαιρία, η 27χρονη ασθενής τόνιζε τη σπουδαιότητα της δωρεάς οργάνων.
Λίγο πάνω από 700
Ηταν οκτώ μηνών όταν διαγνώστηκε με κυστική ίνωση, μια χρόνια, κληρονομική νόσο που πλήττει διάφορα ζωτικά όργανα και κυρίως τους πνεύμονες, περιορίζοντας την αναπνευστική ικανότητα. Εκτιμάται ότι οι πάσχοντες στη χώρα μας ξεπερνούν τους 700. «Αν εγώ η ίδια χρειάζεται να κοινοποιήσω την ιστορία μου ώστε να ευαισθητοποιηθεί ο κόσμος και να γίνουν δωρητές οργάνων, τότε το σύστημα έχει βλάβη», είχε πει η Αναστασία σε παλιότερη συνάντησή μας, λίγους μήνες μετά τη μεταμόσχευση πνευμόνων. «Αυτό το πρόβλημα δεν θα αλλάξει όσους ακτιβιστές και ήρωες και να έχουμε. Δεν είναι κάποιο μεγαλείο ψυχής να γίνεις δότης. Είναι λογική συνέχεια».
Οι επιπτώσεις της νόσου στους πνεύμονές της είχαν αρχίσει να φαίνονται προτού ενηλικιωθεί. Η υγεία της επιδεινώθηκε μέσα στο 2022, μπήκε σε τεχνητό κώμα και ξύπνησε έπειτα από 32 ημέρες σε καταστολή, κάτι πρωτοφανές για την ασθένειά της. Επειτα, εν αναμονή μοσχεύματος, συνδέθηκε στο «Αττικόν» με ένα μηχάνημα εξωσωματικής οξυγόνωσης που αναλαμβάνει το σύνολο της πνευμονικής λειτουργίας. Επρεπε για όλο αυτό το διάστημα, ξύπνια πλέον, να παραμείνει καθηλωμένη σε ένα κρεβάτι στη ΜΕΘ, καθώς και η παραμικρή κίνηση θα μπορούσε να αποβεί μοιραία. Αντεξε 108 ημέρες. Για πρώτη φορά στην Ελλάδα αυτή η μέθοδος εφαρμόστηκε για τόσο μεγάλο χρονικό διάστημα με επιτυχία. «Είχε μεγάλη ενέργεια, όρεξη για ζωή και αφοσίωση στην ιδέα της δωρεάς οργάνων. Προσπαθούσε να το προωθήσει όσο μπορούσε», λέει στην «Κ» ο Ηρακλής Τσαγκάρης, πνευμονολόγος-εντατικολόγος και διευθυντής στη ΜΕΘ του «Αττικόν». Οπως εξηγεί ο ίδιος, η μεταμόσχευση πνευμόνων είναι δύσκολο εγχείρημα και η διάμεση επιβίωση παγκοσμίως φτάνει τα επτά χρόνια.
«Αν χρειάζεται να κοινοποιήσω την ιστορία μου ώστε να ευαισθητο- ποιηθεί ο κόσμος και να γίνουν δωρητές, τότε το σύστημα έχει βλάβη», είχε πει, λίγους μήνες μετά τη μεταμόσχευση πνευμόνων.
Τον Ιούλιο του 2022 βρέθηκε συμβατό μόσχευμα και η Αναστασία χειρουργήθηκε από ομάδα γιατρών στο Ωνάσειο. Μέχρι και το 2019 αντίστοιχες επεμβάσεις Ελλήνων ασθενών γίνονταν στην Αυστρία. Πλέον, όπως αναφέρει ο κ. Τσαγκάρης, γίνεται στην Ελλάδα μια προσπάθεια ώστε να δημιουργηθεί ένα δίκτυο και να έρχονται εδώ ασθενείς και από άλλες βαλκανικές χώρες για αντίστοιχες μεταμοσχεύσεις.
Αφού πήρε εξιτήριο, η Αναστασία είχε συμπληρώσει μαζί με την προηγούμενη νοσηλεία της 221 ημέρες συνεχούς παραμονής σε θαλάμους νοσοκομείων. Η αναμονή μέχρι να βρεθεί το συμβατό μόσχευμα δεν ήταν εύκολη, αλλά όλη η ΜΕΘ στο «Αττικόν» είχε σταθεί στο πλευρό της. «Πολλές φορές πλαντάζεις στο κλάμα, απελπίζεσαι», είχε πει. «Αλλά ήμουν τυχερή, οι άνθρωποι που με φρόντιζαν στο νοσοκομείο ήταν πολύ δίπλα μου, με πολλούς τρόπους». Ενας γιατρός της έλεγε αστεία, άλλη συνάδελφός του της έδινε κουράγιο λέγοντας «όλα θα πάνε καλά», μια νοσηλεύτρια της έφτιαχνε τα μαλλιά για να νιώσει όμορφα. Κάπως έτσι κυλούσε ο χρόνος.
Μετά τη μεταμόσχευση συνέχισε να ταξιδεύει, να μιλάει για την αξία της δωρεάς οργάνων και να προσπαθεί να καταπολεμήσει τα στερεότυπα απέναντι στη διαφορετικότητα και να ενδυναμώσει ψυχικά ασθενείς που το είχαν ανάγκη μέσω της οργάνωσης που είχε ιδρύσει, «Be Visible Be You». Ωσπου από το περασμένο καλοκαίρι η υγεία της εμφάνισε φθίνουσα πορεία. Είχε απορρίψει το μόσχευμα. «Εγιναν πολλές προσπάθειες και από εμάς και από την ίδια, με την ίδια θέληση και το ίδιο πείσμα, για να προλάβουμε την επιδείνωση, να την αναστρέψουμε. Μέχρι την τελευταία στιγμή», λέει η κ. Φραντζεσκάκη. «Είχε πολλά ακόμη να δώσει. Ενέπνευσε πολύ κόσμο, ήταν ένας άνθρωπος που δεν συναντάς συχνά».
Με χαμόγελο
Οι άνθρωποι που ήταν δίπλα της θυμούνται το χαμόγελό της. «Δεν χρειάζεται να είσαι στο δωμάτιο της εντατικής ετοιμοθάνατος. Αν θες να πνιγείς σε μια κουταλιά νερό, θα το κάνεις οπουδήποτε», είχε πει στη συνάντησή μας το 2022. «Πάντα έχεις τη δύναμη να αφήσεις την κουταλιά στην άκρη και να κολυμπήσεις σε έναν ωκεανό. Νομίζω ότι η δημιουργικότητα είναι από τα πιο σημαντικά χαρακτηριστικά που με έχει βοηθήσει σε κάθε δύσκολη κατάσταση. Το ότι αφήνω τον εαυτό μου και το μυαλό μου να πετάξει, κάπου έξω από αυτήν την κατάσταση, ώστε να μπορέσω μετά να γυρίσω πιο δυνατή».
