Το πρώτο σημάδι εμφανίστηκε στη διάρκεια της δεύτερης καραντίνας. Το νύχι του μικρού δακτύλου του αριστερού μου χεριού είχε εν μια νυκτί ασπρίσει. Αλλά μπροστά σε όσα διήνυε εκείνη την περίοδο η ανθρωπότητα, πόσο σημαντικό μπορούσε να είναι το ότι το νύχι του μικρού δακτύλου του αριστερού μου χεριού είχε εν μια νυκτί ασπρίσει;
Μέσα σε περίπου μία εβδομάδα, το ίδιο –φαινομενικά απαλό, εσωτερικά τραχύ– άσπρισμα είχε επεκταθεί στα εννέα από τα δέκα νύχια των χεριών. «Κάποιος μύκητας», εκτίμησε η δερματολόγος συστήνοντας μια αλοιφή-βερνίκι. Κανένα αποτέλεσμα. Αντιθέτως, σύντομα «έπεσε» και το τελευταίο «αμόλυντο» νύχι που έως τότε αντιστεκόταν. Μέχρι που μέσα σε ένα μήνα, ο ασπρισμένος από τον δήθεν μύκητα δείκτης του αριστερού χεριού… στράβωσε.
Γκουγκλάροντας εσωτερικά
Η νέα –πραγματική– διάγνωση ακούστηκε απόκοσμη: «ψωρίαση, ψωριασική ονυχία, ψωριασική αρθρίτιδα» και η ηλικία του ασθενούς: 22 ετών. «Ψωρίαση». Η λέξη από μόνη της ηχεί σε πολλούς αποκρουστική. Συγχέεται εσφαλμένα με την ψώρα και με τον ψωριάρη. Πρώτη λάθος σκέψη του «ψωριάρη» ασθενούς: «Ας γκουγκλάρουμε “ψωρίαση εικόνες”». Δεύτερη: «Ας αποστηθίσουμε όλα τα συμπτώματα, ακόμη και τα πιο ακραία».
Η –μάλλον υστερική– καταβύθιση στο σύμπαν της online «συμπτωματολογίας» δεν καταπραΰνθηκε ακριβώς από τα γεγονότα που ακολούθησαν. Εκτός από τον στραβό δείκτη, σύντομα στράβωσε και το μικρό δάχτυλο του αριστερού χεριού – το δάχτυλο από το οποίο ξεκίνησαν όλα. Η κορύφωση του πρώτου μέρους του δράματος ήρθε όταν έπειτα από ένα βράδυ μικρών οχλήσεων, ο αγκώνας του δεξιού χεριού «πάγωσε».
Καθημερινή πίεση -Τα «νέο παιδί είσαι, ρε, δεν μασάς» του γραφείου δεν ηχούν πια ως απλές γραφικότητες, αλλά ως μια καθημερινή πίεση να αποδείξεις ότι όντως είσαι νέο παιδί, ότι όντως δεν μασάς.
Με τον αγκώνα «κολλημένο» σαν φιγούρα Καραγκιόζη, με τα ασπρισμένα νύχια και τα δύο στραβωμένα δάχτυλα καλυμμένα από χανζαπλάστ για να μη «σοκάρεται» ο κόσμος από τη βαμπιρική εικόνα των άνω άκρων, ο ασθενής διαπράττει και το τρίτο λάθος: επισκέπτεται τον πλέον ακατάλληλο γιατρό.
Η «ακαδημαϊκή» διάλεξη του ρευματολόγου έχει αρχικά ένα κάποιο ενδιαφέρον, μέχρι που –ευρισκόμενος πια σε ντελίριο από την «επιστημονική πληρότητα» (sic) της προσέγγισής του– ο ιατρός παραθέτει αναλυτικά τα χαρακτηριστικά της προτεινόμενης θεραπείας αλλά και τις ενδεχόμενες καταστροφικές καταλήξεις του –αμίλητου ώς εκείνη τη στιγμή– ασθενούς. «Το φάρμακο αυτό χορηγείται και σε καρκινοπαθείς», «πιθανώς ο ασθενής να οδηγηθεί και σε αδυναμία περπατήματος», είναι οι δύο φράσεις-κλειδιά. «Μπάσκετ θα μπορώ να ξαναπαίξω;», η πρώτη –γελοία– αντίδρασή μου.
Το ηρώον των ομοιοπαθών
Ο θεράπων ιατρός αλλάζει, το κεφάλαιο «ζω με το αυτοάνοσό μου» ξεκινάει και με βρίσκει διχασμένο. Από τη μια, υπάρχει ως διαφυγή μια «ψωριασική μυθολογία». Εκτός από εμένα, ψωρίαση είχαν λ.χ. ο Ιωσήφ Στάλιν, ο Πάμπλο Εσκομπάρ και ο Βλαντιμίρ Ναμπόκοφ αμφιλεγόμενες φιγούρες, αλλά αν μη τι άλλο επιδραστικές, ανεξίτηλες. Ο Ναμπόκοφ ειδικά φαίνεται να ήταν πεπεισμένος πως η δερματική του «κατάρα» τον κατέτρυχε ως συνέπεια των ενοχών επειδή είχε απατήσει τη γυναίκα του.
Από την άλλη, υπάρχει ο «ψωριασικός τρόμος». Ανά πάσα στιγμή το «κακό» μπορεί να ξυπνήσει, να αλλοιώσει το «έξω» σου, τα δάχτυλα, τους αγκώνες ή τον λαιμό σου. Ακόμη χειρότερα, ποια θεραπεία εγγυάται ότι εκτός από τον μαγκωμένο αγκώνα δεν θα ξυπνήσεις ένα πρωινό με μαγκωμένο πόδι;
Η θέαση ταινιών του Ντέιβιντ Κρόνενμπεργκ δεν ήταν ιδιαίτερα βοηθητική σε αυτή την κατεύθυνση. Στη «Μύγα», όσο ο ήρωας βιώνει την εμπειρία της μεταμόρφωσης, ο πόνος του σωματοποιείται και η «ανθρωπινότητά» του κλονίζεται, την ώρα που το σώμα του παύει να είναι αυτό που γνώριζε. Στο «Γυμνό γεύμα» η ομιλούσα τερατόμορφη γραφομηχανή που βασανίζει τον πρωταγωνιστή μοιάζει σαν η «ψωριασική» αντανάκλαση του ειδώλου του, πάντα έτοιμη να τον τιμωρήσει για τις ασωτίες και τους εθισμούς του. Αλλωστε, «ασωτίες», εθισμοί και στρες «ξυπνούν» το αυτοάνοσο. Αυτά ενδεχομένως «ξύπνησαν» και το δικό μου.
Οπως μου λέει σήμερα ο Αθάνασιος Τζιούφας, καθηγητής Παθολογίας – Ανοσολογίας στο ΕΚΠΑ και διευθυντής της Κλινικής Παθολογικής Φυσιολογίας του Λαϊκού, πρωτοπόρος στην Ελλάδα στην έρευνα και στην αντιμετώπιση των αυτοάνοσων νοσημάτων, το συναισθηματικό περιβάλλον και η ψυχική υγεία αποτελούν πράγματι συμπαράγοντες στην εκδήλωση, παρότι μιλάμε για νοσήματα άγνωστης αιτιολογίας. «Το αυτοάνοσο εμφανίζεται για άγνωστους λόγους και όταν κάποιος είναι σε ψυχική αστάθεια –είτε από στενοχώρια είτε από έντονο στρες– τότε αυτό εκδηλώνεται κλινικά». Εν ολίγοις, αν προηγουμένως το νόσημα βρισκόταν σε ύφεση, τώρα μπαίνει σε έξαρση.
«Μήπως εκτός από το άγχος φταίει και η κληρονομικότητα;», ρωτάω τον κ. Τζιούφα. «Στην ψωρίαση υπάρχει πολυγονιδιακή κληρονομικότητα. Για να υπάρξει η νόσος, χρειάζεται να συνδράμουν πολλά γονίδια. Αυτό υποδηλώνει μια κληρονομικότητα ευρείας γονιδιακής βάσεως – όχι μια κάθετη, όπου ευθύνεται μόνον ένα γονίδιο, όπως λ.χ. ισχύει για τη μεσογειακή αναιμία», απαντάει.
Επιστρέφοντας στη φάση της έξαρσης και επειδή στην ψωρίαση ουδέν κρυπτόν υπό τον ήλιον, το επόμενο δύσκολο(;) στάδιο ήταν να μοιραστώ τη νέα συνθήκη με το περιβάλλον μου. Πολύ σύντομα, η «εξωτερίκευση» φέρνει τη συνειδητοποίηση ότι όχι απλώς δεν είσαι μόνος, αλλά ότι πολλοί άνθρωποι κοντά σου κουβαλούν κι αυτοί το δικό τους «τερατάκι». Αλλοι πιο τρομακτικό, άλλοι πιο εξημερωμένο.
Οπως επισημαίνει ο κ. Τζιούφας, «η ψωρίαση είναι από τα πιο κοινά αυτοάνοσα, καθώς προσβάλλει περί το 2%-2,5% του παγκόσμιου πληθυσμού». Τις τελευταίες δεκαετίες, μάλιστα, προσθέτει, η διάγνωση γίνεται γρηγορότερα, ευκολότερα και σε πρώιμα στάδια του αυτοάνοσου, ενώ τα τελευταία χρόνια, λόγω των «στοχευμένων θεραπειών» –κάποιοι γιατροί τις αποκαλούν «βιολογικές θεραπείες»–, το αυτοάνοσο έχει καταστεί συνολικά πιο διαχειρίσιμο. Σε αυτό το πεδίο, μόλις πριν από λίγες ημέρες, πήγε και το φετινό Νομπέλ Ιατρικής. Απονεμήθηκε στους Μέρι Μπράνκοου, Φρεντ Ράμσντελ και Σιμόν Σακαγκούτσι για την ανακάλυψη των μυστικών της περιφερικής ανοσολογικής ανοχής που «φρενάρει» το ανοσοποιητικό από το να βλάψει περαιτέρω το σώμα.
Οσα «γράφει» το δέρμα
Η «εξωτερίκευση» της ψωρίασης στους οικείους ήταν ανώδυνη. Τι γίνεται, όμως, με τον «έξω» κόσμο; Με δεδομένο ότι υπάρχουν συμπάσχοντες με πολύ πιο έντονα και βαριά συμπτώματα από εμένα –όχι μόνον εξωτερικά– θα ήταν ίσως «κακομαθημενιά» ή πολυτέλεια να γίνει λόγος για «κοινωνικό στίγμα». O συγγραφέας του βιβλίου «Το Δέρμα», Σέρχιο ντελ Μολίνο, αναφέρει ότι κατά τον Μεσαίωνα η ψωρίαση συγχεόταν με τη λέπρα και οι ασθενείς στιγματίζονταν και απομονώνονταν ως επικίνδυνοι.
Σήμερα, παρότι οι δεισιδαιμονίες και ο ρατσισμός γύρω από το «δέρμα» –το φυλετικά διαφορετικό, το γερασμένο, το μποτοξαρισμένο, το σπυριάρικο– παραμένουν, η εικόνα κάποιου έντονου ψωριασικού «τατουάζ» στον δικό μου αγκώνα ή λαιμό μπορεί μεν να ξενίσει κάποιον στον δρόμο, αλλά συνήθως αρκεί μια ψύχραιμη διαβεβαίωση πως «δεν κολλάει» και η ζωή θα συνεχιστεί.
Ιδιότυπος «μετρητής» – Κάθε μικρή ή μεγαλύτερη έξαρση αποκτά τρόπον τινά τον ρόλο ενός ιδιότυπου «μετρητή». Μήπως αγχώθηκες παραπάνω; Μήπως δεν προσέχεις τη διατροφή σου;
Και η ζωή πράγματι συνεχίζεται, αλλά όχι πάντα με τους ίδιους όρους. Στη φάση έξαρσης της αρθρίτιδας, η ανοσοκατασταλτική θεραπεία έθεσε νέους, πρωτοφανείς μέχρι τότε περιορισμούς. Ξαφνικά, λίγο μετά τα είκοσι και εν μέσω πανδημίας, προσέχεις κι άλλο, αυτοπεριορίζεσαι, αποφεύγεις τον συνωστισμό και για μερικές ημέρες μετά την αγωγή αντιμετωπίζεις κόπωση, ζαλάδα, πονόκοιλο.
Τα «νέο παιδί είσαι, ρε, δεν μασάς» του γραφείου δεν ηχούν πια ως απλές γραφικότητες, αλλά ως μια καθημερινή πίεση να αποδείξεις ότι όντως είσαι νέο παιδί, ότι όντως δεν μασάς. Αλλά θα «μασήσεις» όταν ακόμη και στην ελαφριά εκδοχή του το αυτοάνοσο επηρεάσει τις αντοχές του ανθρώπου σου ή εκνευρίσει κάποιους φίλους που μεταξύ σοβαρού κι αστείου θα σου πουν «αφού, μωρέ, δεν έχεις τίποτα σοβαρό, τι κάθεσαι μέσα;». Σαν το αυτοάνοσο να είναι η αρρώστια του ευαίσθητου, του υποχόνδριου, του μυγιάγγιχτου. Παλιά ο ασθενής με ψωρίαση ήταν «Νοσφεράτου», σήμερα «χιονονιφάδα».
Από την έναρξη της στοχευμένης θεραπείας και μετά, επέρχεται η διαδικασία της κανονικοποίησης. Κατά καιρούς, βεβαίως, η ψωρίαση ξαναχτυπάει την πόρτα. Οι αγκώνες «ασπρίζουν», κάποιο «λέπι» βγαίνει γύρω από τον λαιμό ή στην κοιλιακή χώρα, ο πόνος στον –πια λιγότερο αγκυλωμένο– δεξιό αγκώνα σφίγγει, κάποια φλεγμονή «φλερτάρει» τα δύο στραβά δάχτυλα του αριστερού χεριού.
Η κάθε μικρή ή μεγαλύτερη έξαρση αποκτά τρόπον τινά τον ρόλο ενός ιδιότυπου «μετρητή». Σαν το ίδιο το σώμα να προειδοποιεί, να χτυπάει καμπανάκια, να σε επαναφέρει στην τάξη. Μήπως αγχώθηκες παραπάνω; Μήπως δεν προσέχεις τη διατροφή σου; Μήπως το έριξες στα ποτά και στα ξενύχτια; Μήπως «κάπου όπα» με τη φρενίτιδα του καθημερινού άγχους και τους άσκοπους συναισθηματισμούς;
Για εκείνους που έχουν δει το «Γυμνό γεύμα» ίσως να μη φαντάζει ως ιδανικός επίλογος. Ομως, τελικά, η σχέση με την ψωρίαση θα μπορούσε να συνοψιστεί στη χαρακτηριστική αφίσα της ταινίας του Ντέιβιντ Κρόνενμπεργκ. Εκεί όπου ο νευρωτικός, καταστροφικός και αυτοκαταστροφικός ήρωας του Πίτερ Βέλερ ποζάρει δίπλα στο άσπρο τέρας που τον καταδιώκει. Aμφότεροι κάπως μελαγχολικοί, αλλά συνειδητοποιημένοι ότι ίσως ο ένας θα κουβαλάει τον άλλον για πάντα. «Οσο απομακρύνεσαι από τη διάγνωση και η νόσος μπαίνει σε ύφεση, οι πιθανότητες ακραίας έξαρσης ελαττώνονται σημαντικά», καταλήγει στην κουβέντα μας ο κ. Τζιούφας. Μπορεί τελικά το «άσπρο τέρας» κάποια μέρα να εξαφανιστεί και να μην επιστρέψει.
Η έρευνα που βραβεύθηκε
Το βραβείο Νομπέλ Ιατρικής για το 2025 απονεμήθηκε στους επιστήμονες και ερευνητές Μέρι Μπράνκοου, Φρεντ Ράμσντελ και Σιμόν Σακαγκούτσι για τις έρευνες και τις ανακαλύψεις τους σχετικά με το σύστημα περιφερικής ανοσολογικής ανοχής. Πρόκειται για το σύστημα που εμποδίζει το ανοσοποιητικό να «χτυπάει» περαιτέρω τον ανθρώπινο οργανισμό.
Οι έρευνες των Μπράνκοου – Ράμσντελ – Σακαγκούτσι διαμορφώνουν νέες δυνατότητες, μεταξύ άλλων, στην αντιμετώπιση αυτοάνοσων νοσημάτων, φλεγμονωδών νοσημάτων του εντέρου, επιπλοκών έπειτα από μεταμοσχεύσεις οργάνων, αλλά και σε πιο αποτελεσματικές αντικαρκινικές θεραπείες. Θεμέλιο των ερευνών τους είναι η ανακάλυψη ότι τα T ρυθμιστικά κύτταρα (T-regs) –τα κύτταρα που «ρυθμίζουν» τη φλεγμονή– μπορούν να λειτουργούν θεραπευτικά ως «μηχανισμοί αυτοελέγχου» του ανοσοποιητικού συστήματος και να εμποδίζουν τα ανοσοκύτταρα από τα να επιτεθούν στο σώμα μας.
