Από το 2017 μέχρι και τον Ιούνιο του 2024 η Κατερίνα Παπαθανασίου είχε βγει μετρημένες φορές από το σπίτι της, κυρίως για να πετάξει τα σκουπίδια. Για επτά συναπτά έτη βρισκόταν εκεί, διαθέσιμη επί 24 ώρες, συχνά άγρυπνη. Μετά τη διάγνωση του συζύγου της με αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση, μια σπάνια νευροεκφυλιστική ασθένεια που οδηγεί προοδευτικά στην παράλυση και στην κατάληξη του πάσχοντος, το διαμέρισμά τους μετατράπηκε σε νοσοκομείο, η κρεβατοκάμαρα σε μονάδα εντατικής θεραπείας. Προμηθεύτηκαν ειδικό ηλεκτρικό κρεβάτι, μηχανήματα και αναλώσιμα. Και εκείνη κλήθηκε να εκτελεί πράξεις που θα έπρεπε να αντιστοιχούν σε ιατρονοσηλευτικό προσωπικό. Ποιος, όμως, θα φρόντιζε την ίδια;
Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.
«Κοιμόμουν με το ένα μάτι ανοιχτό και τα αυτιά σαν κεραίες. Εναν ήχο διαφορετικό να άκουγα, αν καταλάβαινα ότι το μηχάνημα με το οποίο ήταν συνδεδεμένος έχει διαρροή, ότι κάτι δεν έχει κουμπώσει καλά, πεταγόμουν», λέει στην «Κ». «Στα πρώιμα στάδια όλα ήταν πιο διαχειρίσιμα, όταν όμως άρχισαν να τον προδίδουν όλες οι ομάδες των μυών, δεν μπορούσε να μιλήσει ούτε να φάει, τότε ξεκίνησαν τα δύσκολα. Λες “μπορώ, θα τα καταφέρω”, αλλά υπάρχουν στιγμές που λυγίζεις, κατεβαίνει ο διακόπτης και όταν ο φροντιστής δεν μπορεί άλλο τότε καταρρέει το σύστημα».
Οπως εξηγεί, αρχικά έπρεπε να αντιμετωπίσει το πρακτικό σκέλος. Ορισμένα έξοδα δεν καλύπτονταν από τις ασφαλιστικές παροχές, όπως ειδικές βιταμίνες, αμοιβές γιατρών (τουλάχιστον τρεις διαφορετικές ειδικότητες έπρεπε να περάσουν από το σπίτι κάθε μήνα), επιπλέον δαπάνες για αναλώσιμα. Επειτα, πώς θα έβρισκε κάποιον άλλον, έστω για λίγο, να σταθεί στο πόστο της; Ενας κατ’ οίκον νοσηλευτής θα σήμαινε περισσότερα έξοδα, ενώ όποιος δεχόταν να συνδράμει θα έπρεπε να έχει εκπαιδευτεί στην αναρρόφηση τραχειοστομίας.
Μέσα από συνομιλίες με άλλους φροντιστές στον Ελληνικό Σύλλογο Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα, η κ. Παπαθανασίου βρήκε ένα υποστηρικτικό πλαίσιο που τόσο είχε ανάγκη. «Μπήκαμε μαζί σε αυτόν τον λαβύρινθο, ρωτώντας ο ένας τον άλλον, και μετά δώσαμε τη σκυτάλη στους επόμενους», λέει.
«Οσα έμαθα ήταν από εκείνη. Ηταν ακούραστος φρουρός του άνδρα της», παρατηρεί η Μαρία Γαβριηλίδου. Ο δικός της σύζυγος, Νίκος Γκαϊταρεζάκης, διαγνώστηκε με την ίδια ασθένεια πριν από πέντε χρόνια, στα 48 του. «Εχω πλέον τη ζωή του στα χέρια μου και τον αγαπάω όσο τη ζωή μου», τονίζει. «Υπάρχει κούραση, μοναξιά, αλλά και ψυχολογικά θέματα. Οι φροντιστές σκεφτόμαστε μπροστά, τι θα γίνει παρακάτω, αλλά ταυτόχρονα πρέπει να δείξεις ότι δεν επηρεάζεσαι για να μη δημιουργήσεις άγχος. Είναι ψύχραιμος και όσο τον βλέπω να προσπαθεί και να παλεύει, προσπαθώ να σταθώ αντάξια και συνεχίζω».
Χρειάστηκε να μετακομίσουν μετά τη διάγνωση, καθώς δεν χωρούσε στο ασανσέρ το ειδικό αμαξίδιο που έπρεπε να χρησιμοποιήσουν. Πέρα από άλλα μηχανήματα που χρειάστηκε να προμηθευτούν, νοικιάζουν και δύο εφεδρικές συσκευές (συνολικά περίπου 330 ευρώ τον μήνα) για την υποστήριξη της αναπνοής του, σε περίπτωση που καεί κάποιος αναπνευστήρας. «Σηκώνομαι τρεις φορές το βράδυ, τουλάχιστον. Εχω πέσει από τον καναπέ που ξάπλωνα γιατί είχε κοπεί το ρεύμα και τρόμαξα μήπως σταματήσει το μηχάνημα. Δεν κοιμάσαι όπως πριν, με ασφάλεια. Εχεις την ευθύνη», λέει.
Είναι πολλά τα νοσήματα που χρήζουν αντίστοιχης, αδιάλειπτης, συχνά μακροχρόνιας φροντίδας. Πέρα από την άνοια και διάφορες μορφές καρκίνου, υπάρχουν κι άλλες νευρολογικές παθήσεις, κακώσεις, παραπληγίες, το τελικό και μη αντιστρεπτό στάδιο της καρδιακής ανεπάρκειας, που απαιτούν διαρκή παρουσία και υποστήριξη στο πλευρό του ασθενούς.
Πρόσφατα ο ρόλος των φροντιστών ήρθε στην επικαιρότητα με έναν απρόσμενο τρόπο. Ενας άνδρας 87 ετών πυροβόλησε μέσα στο νοσοκομείο Ρεθύμνου την 85χρονη γυναίκα του και έπειτα αυτοκτόνησε. Σύμφωνα με πληροφορίες της «Κ», η γυναίκα έπασχε εδώ και καιρό από προχωρημένη άνοια και τέσσερις ημέρες νωρίτερα είχε χειρουργηθεί και διαγνωσθεί με καρκίνο τελικού σταδίου. Με αφορμή αυτό το περιστατικό, μέρος της δημόσιας συζήτησης στράφηκε προς την «ευθανασία», ενώ από τα διαθέσιμα στοιχεία δεν προκύπτει ότι η ασθενής ήταν σε θέση να εκφράσει αυτή τη βούληση. Ειδικοί που μίλησαν στην «Κ» εστιάζουν την προσοχή τους αλλού, στο τι σημαίνει να είσαι φροντιστής στην Ελλάδα και ποια είναι τα κενά στο υποστηρικτικό πλαίσιο, όχι μόνο για τους πάσχοντες, αλλά και για εκείνους που μένουν πλάι τους.
«Αισθήματα απόγνωσης»
Η Ιωάννα Σιαφάκα, ομότιμη καθηγήτρια Αναισθησιολογίας και Θεραπείας Πόνου στο Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών και πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας, επισημαίνει ότι όταν πάσχει κάποιος από σοβαρό νόσημα, τότε νοσεί όλη η οικογένεια. Είχε βρεθεί και η ίδια επί πολλά έτη στη θέση του φροντιστή, έπειτα από ένα σοβαρό εγκεφαλικό επεισόδιο που αντιμετώπισε η μητέρα της. «Μας λείπει το ολοκληρωμένο σύστημα παρηγορικής φροντίδας μέσα στο δημόσιο σύστημα υγείας, με ψυχοκοινωνική υποστήριξη, όχι μόνο του ασθενούς αλλά και των φροντιστών. Το αποτέλεσμα είναι οι οικογένειες να μην μπορούν να αντιμετωπίσουν το συναισθηματικό βάρος της διάγνωσης της απειλητικής νόσου και να βιώνουν αισθήματα ματαιότητας και απόγνωσης», λέει.
Εξηγεί ακόμη ότι στην πορεία οι φροντιστές καλούνται να πάρουν αποφάσεις για ζητήματα βιοηθικής, όταν πλέον φτάσουν στη φάση που ούτε μπορούν να βοηθήσουν ούτε να εγκαταλείψουν. «Αποφάσεις στο τέλος της ζωής για τη διασωλήνωση, την τραχειοστομία, τη γαστροστομία, για σοβαρά και βαριά θέματα που δεν μπορείς να είσαι μόνος σ’ αυτό, χρειάζεσαι την υποστηρικτική ομάδα ειδικών της παρηγορικής φροντίδας να σε πλαισιώσει», λέει. «Είχα την ιδιότητα του φροντιστή αλλά και του ιατρού και ανά πάσα στιγμή δίκαζα τον εαυτό μου εάν έπρεπε να είχα κάνει κάτι επιπλέον».
Εθελοντικές ενέργειες – «Τα αναισθησιολογικά τμήματα είναι επιβαρυμένα σε όλη τη χώρα και εμείς βασιζόμαστε σε εθελοντικές ενέργειες. Η παρηγορική φροντίδα θα έπρεπε να ξεκινάει από την αρχή της διάγνωσης», εξηγεί ο αναισθησιολόγος Γιάννης Χρονάκης.
Στην Ελλάδα λειτουργούν σε δημόσια νοσοκομεία 57 Ιατρεία Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας, στην πράξη όμως είναι αποδυναμωμένα. Καθώς δεν έχουν ενταχθεί σε ένα σύστημα ολιστικής φροντίδας βασίζονται στον εθελοντισμό των αναισθησιολόγων και των νοσηλευτών, που προσπαθούν να τα πλαισιώνουν παράλληλα με τα άλλα καθήκοντα που πρέπει να εκτελέσουν στα νοσοκομεία. Σε αρκετές περιπτώσεις υπάρχει λίστα αναμονής δεκάδων ατόμων, τα ραντεβού μπορεί να εξυπηρετούνται έπειτα από δύο μήνες, ενώ δεν μπορούν να προκηρυχθούν θέσεις για να στελεχωθούν αυτά τα ιατρεία με προσωπικό.
Ο Γιάννης Χρονάκης, αναισθησιολόγος στο νοσοκομείο του Ρεθύμνου, όπου σημειώθηκε πρόσφατα το τραγικό περιστατικό με το ηλικιωμένο ζευγάρι, λέει ότι το ιατρείο πόνου από τη σύστασή του τον Οκτώβριο του 2021 μέχρι και σήμερα έχει δεχθεί πάνω από 1.850 επισκέψεις. Και εκεί υπάρχει λίστα αναμονής λόγω έλλειψης προσωπικού. «Εχουμε φροντιστές που μας παρακαλούν για κατ’ οίκον νοσηλεία, αλλά δεν έχουμε τον χρόνο να ανταποκριθούμε. Τα αναισθησιολογικά τμήματα είναι επιβαρυμένα σε όλη τη χώρα κι εμείς βασιζόμαστε σε εθελοντικές ενέργειες. Η παρηγορική φροντίδα θα έπρεπε να ξεκινάει από την αρχή της διάγνωσης», λέει.
Οι δομές
Πέρα από τα κόστη που συνεπάγεται η μακροχρόνια φροντίδα, τα οποία διαφέρουν ανά περίπτωση και για αρκετούς μπορεί να είναι μη βιώσιμα, ο φροντιστής θα πρέπει να είναι σε θέση και σωματικά να βοηθήσει τον πάσχοντα. Η κ. Σιαφάκα θυμάται την περίπτωση μιας οικογένειας που η γυναίκα είχε άνοια, ο σύζυγός της ήταν καθηλωμένος και έπρεπε να τον φροντίζει ο 85χρονος αδερφός του, ο οποίος αδυνατούσε πρακτικά να ανταποκριθεί. Σε αυτές τις περιπτώσεις η έλλειψη δομών περιπλέκει τα πράγματα. Σύμφωνα με στοιχεία της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Παρηγορικής Φροντίδας, τα οποία επικαλείται η κ. Σιαφάκα, σε κάθε χώρα ανά 100.000 κατοίκους θα πρέπει να υπάρχουν δύο εξειδικευμένες μονάδες παρηγορικής φροντίδας, ενώ στην Ελλάδα αντιστοιχούν 0,02.
Το 2010 η Ελληνική Αντικαρκινική Εταιρεία, αφού εκποίησε ακίνητη περιουσία, κατασκεύασε στην Παιανία ένα κτίριο ως ενδιάμεσο σταθμό μετανοσοκομειακής φροντίδας ογκολογικών ασθενών. Τελικά λειτούργησε περίπου τρία χρόνια για προληπτικές εξετάσεις. Σήμερα, τα πάνω από 2.000 τ.μ. και τα 52 κρεβάτια μένουν αναξιοποίητα. Οπως τονίζει ο πρόεδρος της Ελληνικής Αντικαρκινικής Εταιρείας, Ευάγγελος Φιλόπουλος, θα μπορούσε σε συνεργασία με την πολιτεία να στελεχωθεί και να λειτουργήσει ως μονάδα φροντίδας για ογκολογικούς ασθενείς τελικού σταδίου, που θα αποφορτίσει τα νοσοκομεία και θα στηρίξει τους φροντιστές.
Κατ’ οίκον
Από το 2018 ο Σύλλογος Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων Ιατρών «ΚΕΦΙ» Αθηνών πραγματοποιεί κατ’ οίκον επισκέψεις με ψυχολόγους και κοινωνικό λειτουργό σε ογκολογικούς ασθενείς τελικού σταδίου και άλλους με συνοδά κινητικά προβλήματα. Οπως επισημαίνει η πρόεδρος του συλλόγου Ελισάβετ Ψιλοπούλου, μέχρι σήμερα έχουν συνδράμει περίπου 700 ανθρώπους στην Αττική.
«Οι φροντιστές μάς υποδέχονται συνήθως με ανακούφιση. Εχουν ανάγκη να μιλήσουν και για εκείνους είναι σημαντικό ότι τους επισκέπτεται κάποιος που δεν ζητάει χρήματα, γιατί η παροχή είναι δωρεάν, και είναι ήδη επιβαρυμένοι με άλλα ιατρικά έξοδα», λέει η ψυχολόγος Πουλχερία Πέτρακα, που πραγματοποιεί αυτές τις επισκέψεις. «Εχουν πρακτικά ζητήματα όλες οι οικογένειες, ακόμη και οι πιο ευκατάστατες, στο πώς θα διαχειριστούν την καθημερινότητά τους, πώς θα κρατήσουν μια ισορροπία».
Σ’ αυτές τις συναντήσεις, πέρα από τους ασθενείς ακούει και τους φροντιστές, τους αφιερώνει χρόνο και τους προτρέπει να συμμετάσχουν σε ομαδικές συνεδρίες με άλλους συγγενείς ασθενών σε αντίστοιχη θέση. «Μέσα από την ομάδα θα υπάρξει ταύτιση, συμπόνια και υποστήριξη», τονίζει.
Ενα χρόνο μετά τον θάνατο του συζύγου της, ο οποίος έπασχε από αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS), η κ. Παπαθανασίου εξακολουθεί να παρακολουθεί και να συνδράμει σε συζητήσεις ασθενών και φροντιστών σε κλειστές διαδικτυακές ομάδες του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα. Δεν θέλει να απεμπλακεί, αλλά να βοηθήσει κι άλλους μεταφέροντας τη δική της εμπειρία. «Το βίωσα και ξέρω πόσο δύσκολο είναι», λέει. «Αλλά αν με ρωτούσαν ξανά, πάλι τα ίδια θα έκανα».
Οι αριθμοί
2 εξειδικευμένες μονάδες παρηγορικής φροντίδας ανά 100.000 κατοίκους θα έπρεπε να λειτουργούν σύμφωνα με στοιχεία της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Παρηγορικής Φροντίδας.
0,02 είναι η αναλογία τέτοιων μονάδων ανά 100.000 κατοίκους στην Ελλάδα.
