Λευκά σημάδια πάνω από τα φρύδια και γύρω από το στόμα, αποχρωματισμένες κηλίδες στα χέρια. Εχει λεύκη, αλλά νιώθει υπερήρωας. Δεν ήταν ο πρώτος πιτσιρικάς που ήρθε με τους γονείς του στο γραφείο του δερματολόγου Δημήτρη Μότσιου δηλώνοντας ότι η λεύκη τον κάνει να νιώθει ξεχωριστός, διαφορετικός. Οπως λέει ο έμπειρος γιατρός, την τελευταία πενταετία όλο και περισσότερα παιδιά και έφηβοι που πάσχουν από τη νόσο δεν επιθυμούν να κάνουν κάτι γι’ αυτό. Τους αρέσει ο εαυτός τους όπως είναι.
«Ηρθε πριν από λίγο καιρό ένα παιδί 16 ετών. Η μαμά του μου λέει “ήρθαμε γιατί μάθαμε για τη νέα θεραπεία, να δούμε τι μπορούμε να κάνουμε”. Το παιδί δεν μιλούσε. Της λέω “εντάξει, καθίστε εδώ δίπλα”. Μου αρέσει να μιλάω απευθείας στα παιδιά. “Πόσο σε ενοχλεί;”, ρωτάω το αγόρι. “Δεν με ενοχλεί”, λέει. “Μα, δεν βλέπεις αυτά τα λευκά σημάδια”, τον προκάλεσα. “Τα έχω αποδεχθεί”, απάντησε. “Δεν θέλεις λοιπόν να κάνεις θεραπεία;” “Είναι πάρα πολύ ακριβή και αν την κάνω εγώ που δεν τη θέλω, θα τη χάσουν άλλα παιδιά. Δεν με ενοχλεί, δεν θεωρώ ότι έχω κάτι κακό. Κι εφόσον ξέρω ότι δεν κινδυνεύει η υγεία μου, δεν χρειάζεται να κάνω κάτι γι’ αυτό”».
Η αλλαγή στην αντιμετώπιση των παιδιών στη λεύκη φαίνεται ότι επήλθε σταδιακά μέσα στην τελευταία πενταετία και ήρθε στην επιφάνεια μόλις πριν από λίγους μήνες, τον Σεπτέμβριο του ’24, όταν κυκλοφόρησε και στην Ελλάδα μια νέα θεραπεία για τη νόσο που δείχνει ικανοποιητική αποτελεσματικότητα. Η νέα θεραπεία, που χορηγείται μέσω συστήματος ηλεκτρονικής προέγκρισης, με κάλυψη από τον ΕΟΠΥΥ, έφερε πολλές οικογένειες στα ιατρεία των ειδικών.
«Μέχρι τώρα δεν υπήρχε θεραπεία», σημειώνει ο κ. Μότσιος. «Χρησιμοποιούσαμε την κορτιζόνη και ανοσοκατασταλτική κρέμα που βοηθούν στη μη επέκταση της νόσου. Αν και η λεύκη δεν επεκτείνεται ιδιαίτερα, αν τουλάχιστον δεν υπάρξει έντονο στρες». Οπως λέει ο ίδιος, το κύριο πρόβλημα είναι ο κίνδυνος εγκαύματος. Και βέβαια το αισθητικό. Για όσους το θεωρούν πρόβλημα.
Οπως επισημαίνει ο δερματολόγος Δημήτρης Μότσιος, οι περισσότεροι νέοι που τον επισκέπτονται έχουν σημάδια στο πρόσωπο, συνήθως δύο μπαλώματα στα φρύδια, αλλά «τους αρέσει. Τους θυμίζει τους Χ-Μen».
«Τα περισσότερα παιδιά που έρχονται έχουν σίγουρα κάποιο σημάδι στο πρόσωπο, συνήθως δύο μπαλώματα στα φρύδια. Τους αρέσει. Τους θυμίζει τους Χ-Μen». (Είναι γιατί τα παιδιά δεν γνωρίζουν τον Λάιονο και την Τσιτάρα από το αγαπημένο animation της δεκαετίας του ’80, Θάντερκατς!) «Τα παιδιά σήμερα είναι πιο ανεπτυγμένα, πιο έξυπνα». Η συζήτηση για τη διαφορετικότητα και τη συμπερίληψη φαίνεται ότι αποδίδει καρπούς. «Είναι πολύ θετικό το ότι δεν υπάρχει στιγματισμός σε σχέση με παλιότερα, αλλά όλα θέλουν κάποια φροντίδα», υπογραμμίζει η κλινική ψυχολόγος και συστημική – οικογενειακή ψυχοθεραπεύτρια Ελεονώρα Παπαϊωάννου. «Το κύμα θετικής ψυχολογίας, ότι όλα είναι τέλεια, ενέχει και κινδύνους. Είναι σημαντικό τα παιδιά να μην ντρέπονται, αλλά να υπάρχει και μια ζυγαριά, ώστε να μην κρύβεται κάτω από το χαλί ένα “πένθος” που δεν επεξεργαζόμαστε».
Η αλήθεια είναι, επισημαίνει από την πλευρά της η καθηγήτρια Δερματολογίας – Αφροδισιολογίας στην Ιατρική Σχολή του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών Ηλέκτρα Νικολαΐδου, ότι πάντα ήταν οι γονείς που ανησυχούσαν περισσότερο για τη λεύκη. «Τα παιδάκια δεν νοιάζονται αν έχουν 3-4 άσπρα σημαδάκια, αφού δεν πονάει το δέρμα, δεν τα ενοχλούν», σχολιάζει στην «Κ». «Οι γονείς όμως είναι δυσανάλογα ανήσυχοι. Είναι συντετριμμένοι από τη διάγνωση, ενώ δίπλα τους το παιδί δεν δίνει σημασία. “Δεν τη βάζει την κρέμα” μας λένε». Το θέμα άρχιζε να απασχολεί τα παιδιά στην εφηβεία, όταν άρχιζαν να ασχολούνται περισσότερο με την εμφάνισή τους. «Χωρίς όμως υστερία», λέει η κ. Νικολαϊδου.
Μολονότι η λεύκη έχει, στους περισσότερους ασθενείς, αυτοάνοση αιτιολογία, υπάρχουν περιστατικά χωρίς αυτοανοσία. «Η παθογένειά της είναι πολύ πολύπλοκη», εξηγεί η ίδια. «Στις περισσότερες περιπτώσεις πάντως κάποια κύτταρα ενεργοποιούνται και καταστρέφουν τα κύτταρα που παράγουν μελανίνη» Η λεύκη μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε ηλικία. Eνα 20%-30% των ασθενών την εμφανίζει στην παιδική ηλικία. Αφορά εξίσου άνδρες και γυναίκες. Δεν είναι μεταδοτική. Οσον αφορά την κληρονομικότητα, μόνο ένας στους 4 ασθενείς έχει κάποιο συγγενή με λεύκη.
Στην Ευρώπη, ο επιπολασμός της λεύκης εκτιμάται στο 1%, ενώ στη χώρα μας υπολογίζεται ότι αφορά περίπου 100.000 ασθενείς. «Βλέπουμε πολύ περισσότερο κόσμο στα ιατρεία μας, αλλά αυτό είναι πιθανό να οφείλεται στην κυκλοφορία της νέας θεραπείας που εμφανίζει πολύ καλά αποτελέσματα. Οπως τονίζει, πάντως, τα νέα φάρμακα δεν συνιστούν οριστική ίαση αφού μετά τη διακοπή της θεραπείας, η λεύκη μπορεί να επανεμφανιστεί. «Παλιά λέγαμε οι γιατροί στους ασθενείς “ξέχασέ την”, αφού δεν υπήρχαν πολλά πράγματα που μπορούσαμε να κάνουμε. Τώρα αρχίζουν να κινητοποιούνται τα χρόνια περιστατικά. Ηταν σε ύπνωση οι ασθενείς μας και τώρα εμφανίζονται ξανά».
