Τα τελευταία χρόνια τα δύο –ενίοτε τα τρία– από τα πέντε κρεβάτια της μονάδας ενδονοσοκομειακής νοσηλείας στο παιδοψυχιατρικό τμήμα του νοσοκομείου Παίδων «Παναγιώτη και Αγλαΐας Κυριακού» είναι μονίμως κατειλημμένα από παιδιά που πάσχουν από διαταραχή πρόσληψης τροφής. Οι ηλικίες τους κάθε χρόνο είναι όλο και μικρότερες. Παιδιά 11, 12, 13 ετών, στα οποία στην αρχή της νοσηλείας τους τοποθετείται γαστροοισοφαγικός σωλήνας γιατί αρνούνται να φάνε έστω και λίγο. Στους τρεις μήνες που θα μείνουν στο νοσοκομείο οι γιατροί και οι νοσηλευτές θα γίνουν οι γονείς, οι φίλοι, οι άνθρωποί τους. Το στήριγμα για να βγουν από τη δίνη της νόσου.
Η εμπειρία έχει δείξει ότι η νοσηλεία στο παιδοψυχιατρικό τμήμα είναι κρίσιμη για την εξέλιξη. «Εχουμε δει ότι τα παιδιά που νοσηλεύονται μόνο στα παιδιατρικά τμήματα δεν πηγαίνουν καλά. Γιατί μπορεί η διατροφολόγος να πει, για παράδειγμα, ότι χρειάζεται να φάνε δύο μήλα και τα παιδιά είτε θα κοροϊδέψουν τους γονείς ότι έφαγαν τα μήλα ή οι γονείς θα μείνουν ευχαριστημένοι αν τα δουν να τρώνε έστω λίγο», λέει στην «Κ» η Ειρήνη Χαραλαμπίδου, παιδοψυχίατρος στο Παίδων «Παναγιώτη και Αγλαΐας Κυριακού». Και το πρόβλημα θα διαιωνίζεται.
Στο παιδοψυχιατρικό τμήμα οι γονείς μένουν εκτός. Το παιδί αναλαμβάνει αποκλειστικά η διατροφολόγος που θα αποφασίσει πόσο θα πρέπει να φάει ώστε να μην έχει κάποια σοβαρή παρενέργεια. «Τον ρόλο των γονιών αναλαμβάνουν οι νοσηλευτές που είναι εκεί για να σιγουρευτούν ότι το παιδί τρώει. Το πρώτο “μπόνους” που έχουν τα παιδιά όταν αρχίζουν να συνεργάζονται στο φαγητό είναι η τηλεφωνική επικοινωνία με τους γονείς τους. Το επόμενο είναι το επισκεπτήριο, μετά οι μικρές άδειες και οι διανυκτερεύσεις». Οπως λέει η ίδια, δεν ανυπομονούν μόνο τα παιδιά γι’ αυτό το στάδιο αλλά και οι γιατροί. Αυτό θα «δείξει» την εξέλιξη, την πιθανότητα υποτροπής.
Τα παιδιά αρχίζουν κάποια στιγμή να παρακολουθούνται από παιδοψυχιάτρους, ενώ και οι γονείς παρακολουθούνται από κοινωνικό λειτουργό και ψυχολόγο. «Στο 90% των περιπτώσεων υπάρχουν πολύ σοβαρά προβλήματα στην οικογένεια, κακή επαφή μεταξύ των γονιών, δυσλειτουργικές σχέσεις. Τα περισσότερα παιδιά πιέστηκαν σε πολύ μικρή ηλικία να κάνουν δίαιτες, ενώ υπάρχουν και πολλές περιπτώσεις που τη διαταραχή πυροδότησε η εμμονή των γονιών με την υγιεινή διατροφή. Κόβουν τα πάντα στα παιδιά τους. Σε μια περίπτωση ένας μπαμπάς έλεγε ότι δεν έχει φάει ποτέ σε εστιατόριο γιατί φοβόταν ότι δεν θα ήταν καθαρά. Είναι πιθανό να ενυπάρχει αδιάγνωστη διατροφική διαταραχή και στον γονιό».
Τα νέα ερευνητικά δεδομένα πάντως δείχνουν ότι οι διαταραχές πρόσληψης τροφής έχουν βιολογική βάση. Οπως είπε η δρ Λόρα Χιλ, καθηγήτρια Ψυχιατρικής στη Σχολή Ιατρικής του Πανεπιστημίου της Καλιφόρνιας στο Σαν Ντιέγκο (UCSD), σε πρόσφατο συνέδριο στην Αθήνα με θέμα το νέο θεραπευτικό πρωτόκολλο TBT-S, αν και οι κοινωνικοί παράγοντες επηρεάζουν τις σκέψεις και τις συμπεριφορές, έρευνες δείχνουν ότι η γενετική, οι νευροβιολογικές ανωμαλίες και τα ιδιοσυγκρασιακά χαρακτηριστικά, όπως η τελειομανία και η ακαμψία, παίζουν καθοριστικό ρόλο.
Οι ηλικίες των ασθενών που κάνουν εισαγωγή ολοένα και μειώνονται – Ο ρόλος της οικογένειας και η κρίσιμη νοσηλεία στο παιδοψυχιατρικό τμήμα.
Αυτά τα χαρακτηριστικά συνδέονται με την έναρξη αλλά και την εξέλιξη της νόσου. «Για παράδειγμα», εξηγεί στην «Κ» η δρ Μαρία Τσιάκα, διευθύντρια του Ελληνικού Κέντρου Διατροφικών Διαταραχών και πιστοποιημένη εκπαιδεύτρια και επόπτρια του πρωτοκόλλου TBT-S για τη Νότια Ευρώπη, «παιδιά με υψηλό άγχος και τελειομανία έχουν μεγαλύτερη ευαλωτότητα να νοσήσουν. Αντίστοιχα, ένας ασθενής περιοριστικού τύπου που δεν έχει στοιχεία παρόρμησης θα μείνει ανορεξικός, ενώ άλλος που είναι παρορμητικός μπορεί να γίνει βουλιμικός». Κατά συνέπεια οι ειδικοί δεν θεραπεύουν τη νόσο, αλλά αυτά τα ιδιοσυγκρασιακά χαρακτηριστικά. «Εχουμε δει ότι αυτή η πληροφορία αυτομάτως αφαιρεί την ενοχή από τους γονείς. Οταν η συζήτηση μπαίνει σε βιολογική βάση σταματούν να πιστέψουν ότι “φταίνε” για την ασθένεια του παιδιού τους. Φταίει ο γονιός επειδή το παιδί του έχει διαβήτη;».
Οπως όμως ένας αρρύθμιστος διαβήτης χρειάζεται αγωγή, έτσι και η διατροφική διαταραχή χρειάζεται το δικό της φάρμακο, που είναι φυσικά η τροφή. «Αν το παιδί δεν τραφεί, δεν πρόκειται να γίνει τίποτα, ενώ κινδυνεύει με μόνιμες βλάβες», λέει η κ. Τσιάκα. «Η υποθρεψία οδηγεί σε ατροφία του εγκεφάλου. Κι αν στους εφήβους ο φλοιός αποκαθίσταται σταδιακά, κάποιος που νοσεί στα 30, στα 40 μπορεί να έχει άνοια. Το θεραπευτικό πρωτόκολλο βοηθάει την οικογένεια να διασφαλίσει ότι το παιδί θα πάρει το “φάρμακο”». «Οι ασθενείς που δεν μπορούν καθόλου να φάνε είναι ελάχιστοι. Οι οικογένειες απλώς δεν τολμούν να επιμείνουν. Αν ένα παιδί “ψήνεται” και δεν θέλει ντεπόν, δεν θα του το δώσουν; Τα παιδιά έτσι αποφεύγουν τη νοσηλεία».
Οι υποτροπές
Σύμφωνα με την ίδια, η παρατεταμένη νοσηλεία οδηγεί σε υποτροπές. «Οταν παραλαμβάνεις ένα παιδί μετά από έξι μήνες και δεν είσαι εκπαιδευμένος, δεν είναι εύκολο να ανιχνεύσεις τις επερχόμενες υποτροπές. Οσο έχουμε την οικογένεια απ’ έξω δεν μπορεί να αλλάξει τίποτα. Η οικογένεια πρέπει να προστατεύσει το παιδί και μαζί να πάνε κόντρα στη νόσο».
Στο Ελληνικό Κέντρο Διατροφικών Διαταραχών φθάνουν πολλά παιδιά, ακόμη και 12 ή 13 χρόνων, που έχουν ήδη περάσει από νοσηλεία. «Από την πανδημία έως σήμερα υπάρχει αύξηση των περιστατικών. Τα σόσιαλ μίντια παίζουν σημαντικό ρόλο. Ενα πιστόλι είναι η διατροφική διαταραχή, η σφαίρα το γονίδιο και η σκανδάλη το περιβάλλον».
