Πριν από περίπου τέσσερα χρόνια, η Φωτεινή Τρικαλιώτη αισθανόταν ότι πνίγεται. Η μητέρα της είχε καρκίνο στο στήθος και στα οστά. Η ίδια είχε καρκίνο στις ωοθήκες. «Ολο αυτό μου ήρθε πολύ βαρύ», λέει στην «Κ», «δεν μπορούσα να το αντέξω». Χρειαζόταν άμεσα βοήθεια. Την αναζήτησε στη «Γαλιλαία», τη Μονάδα Ανακουφιστικής Φροντίδας που βρίσκεται στα Σπάτα. «Πήρα τηλέφωνο για να ζητήσω ψυχολογική στήριξη για εμένα και αν μπορούσαν να ανακουφίσουν τη μητέρα μου από τον πόνο», αναφέρει η κ. Τρικαλιώτη.
Η ανταπόκριση του προσωπικού της μονάδας ήταν ταχεία και πολύπλευρη. «Στήριξαν την οικογένειά μας πάρα πολύ – έρχονταν στο σπίτι ψυχολόγοι, φυσικοθεραπευτής, γιατροί, νοσοκόμες, με όλους έχουμε πια σχέση οικογενειακή», συμπληρώνει. Τους παρείχαν τον ιατρικό εξοπλισμό που χρειαζόταν η μητέρα της, τους επισκεπτόταν κοινωνική λειτουργός της μονάδας, εθελοντές έπαιρναν τη μητέρα της με το δικό τους αυτοκίνητο και την πήγαιναν στον χώρο της «Γαλιλαίας» για διάφορες δραστηριότητες ή για μικρές εκδρομές. «Επέστρεφε αναγεννημένη», σημειώνει η κ. Τρικαλιώτη και η φωνή της σπάει. Η ίδια πολλές φορές συμμετείχε σε μια ομάδα καρκινοπαθών γυναικών στον χώρο της μονάδας – «μιλούσαμε όλες, νιώθεις ότι δεν είσαι μόνη, φεύγει ένα τεράστιο βάρος», λέει. «Η “Γαλιλαία” είναι απαραίτητη, μια όαση για όλους τους ασθενείς», τονίζει, «μια παρηγοριά».
Ιδρύθηκε από τον σεβασμιώτατο μητροπολίτη Μεσογαίας και Λαυρεωτικής κ. Νικόλαο το 2010 – από τότε μέχρι σήμερα, η «Γαλιλαία» έχει εξυπηρετήσει δωρεάν 2.500 ασθενείς, λέει στην «Κ» η γυναικολόγος – ογκολόγος και διευθύντρια της «Γαλιλαίας» Αλίκη Τσερκέζογλου. Στην Ελλάδα, εξηγεί, οι φροντιστές ασθενών που πάσχουν από πολύ σοβαρές ασθένειες συχνά επιβαρύνονται με όλη την ευθύνη της φροντίδας. Οι ασθενείς όμως συχνά χρειάζονται και επαγγελματική στήριξη. «Δεν μπορεί να γίνει μόνο από τους γιατρούς», συμπληρώνει η κ. Τσερκέζογλου, η οποία πριν γίνει διευθύντρια της μονάδας, το 2010, ήταν συντονίστρια διευθύντρια της Β΄ Γυναικολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου «Ο Αγιος Σάββας». «Χρειάζονται γιατροί, νοσηλευτές, κοινωνικός λειτουργός, φυσικοθεραπευτής, εργοθεραπευτής – μια ομάδα που πλαισιώνει τον βαρέως πάσχοντα», τονίζει.
Η συμμετοχή και του ίδιου του ασθενούς στη διαμόρφωση του σχεδίου φροντίδας του είναι πολύ σημαντική, σημειώνει. Η ομάδα της «Γαλιλαίας» παρακολουθεί τους ασθενείς τόσο κατ’ οίκον όσο και στους χώρους της, όπου οι ασθενείς είτε κάνουν φυσικοθεραπείες, είτε πηγαίνουν για δραστηριότητες στο Κέντρο Ημέρας, ή χρησιμοποιούν για διάστημα περίπου δύο εβδομάδων τον ξενώνα που διαθέτει εννέα κλίνες.
Η ανακουφιστική φροντίδα, λέει η κ. Τσερκέζογλου στην «Κ», διαφέρει σημαντικά από την αποκατάσταση. Παρότι ούτε η πρώτη αφορά μόνο ανίατες περιπτώσεις, και τονίζει ότι δεν πρέπει να ταυτίζεται με το τέλος, συχνά «μπαίνει και η έννοια του θανάτου – για αυτό απαιτείται μια διεπιστημονική ομάδα», εξηγεί. Από την ενημέρωση ασθενών και συγγενών για το τι επιδόματα, παραδείγματος χάριν, δικαιούνται και τη λύση πρακτικών προβλημάτων, όπως παροχή ειδικών κρεβατιών, μέχρι την ψυχολογική και πνευματική υποστήριξη, η «Γαλιλαία» επιχειρεί να ανακουφίσει τους πάσχοντες και το περιβάλλον τους από όλες τις πτυχές. Ορισμένοι έχουν «υπαρξιακή αγωνία – γιατί μου συμβαίνει αυτό, πού πάω, γιατί έζησα», σημειώνει η κ. Τσερκέζογλου. Πέρα από ψυχολόγους, αν το επιθυμούν, η μονάδα τούς φέρνει σε επαφή και με πνευματικούς λειτουργούς – ιερείς, ιμάμηδες, ινδουιστές, ό,τι θέλει ο καθένας.
«Η δύναμη της “Γαλιλαίας” είναι η ομάδα της, η οποία αποτελείται από άτομα διαφορετικών ειδικοτήτων», λέει στην «Κ» η Ιωάννα Πρασίνη, νοσηλεύτρια και προϊσταμένη τής κατ’ οίκον υπηρεσίας. Στην ομάδα που συντονίζει, πέρα από γιατρούς με τους οποίους συνεργάζονται εξωτερικά, συμμετέχουν τρεις γιατροί, έξι νοσηλευτές, τρεις φυσικοθεραπευτές, μία εργοθεραπεύτρια, τρεις κοινωνικοί λειτουργοί και δύο ψυχολόγοι. «Ο στόχος μας είναι να κάνουμε κάθε μέρα δύο με τρεις κατ’ οίκον επισκέψεις, ενώ η γεωγραφική κάλυψη είναι στα όρια της Μητρόπολης Μεσογαίας και Λαυρεωτικής», σημειώνει.
Η διεπιστημονική ομάδα προσφέρει υπηρεσίες δωρεάν τόσο κατ’ οίκον όσο και στους χώρους της μονάδας, ενώ πολύτιμη είναι η βοήθεια των περίπου 300 εθελοντών.
Παρότι οι περισσότεροι ασθενείς τους είναι ογκολογικοί ή πάσχουν από τη νόσο του κινητικού νευρώνα (ALS), οι ανάγκες καθενός είναι διαφορετικές, όπως και οι προσωπικότητές τους, έτσι το πλάνο φροντίδας είναι μοναδικό για τον καθένα. Πέρα από τη φαρμακευτική αγωγή και την ιατρική φροντίδα, κοινωνική λειτουργός επισκέπτεται το σπίτι κάθε ασθενούς για να δει πώς ζει, τι στήριξη χρειάζεται. Τέτοιες ασθένειες, συμπληρώνει, επηρεάζουν τα πάντα – από τη λειτουργικότητα του ασθενούς μέχρι τις οικογενειακές σχέσεις. «Χρειάζεται ολιστική αντιμετώπιση και πλαισίωση», εξηγεί, «για αυτό η ανακουφιστική φροντίδα είναι ένας εξαιρετικά πολύτιμος κλάδος».
Εκπαίδευση
Υστερα είναι οι εθελοντές, οι οποίοι είναι περίπου 300, με τους 120 να είναι πιο δραστήριοι, σημειώνει η κ. Τσερκέζογλου. Κάποιοι βοηθούν στο Κέντρο Ημέρας, όπου ασθενείς πηγαίνουν δύο φορές την εβδομάδα και κάνουν εικαστικές δραστηριότητες ή τραγουδούν ή φτιάχνουν τα μαλλιά τους. Αλλοι εκπαιδεύουν νέους εθελοντές ή ενημερώνουν για το έργο της «Γαλιλαίας» τα σχολεία που επισκέπτονται τη μονάδα, μεταφέρουν τρόφιμα σε συνεργασία με τη μητρόπολη, παρέχουν γραμματειακή υποστήριξη, προσφέρουν υπηρεσίες καθαριότητας στα σπίτια ασθενών ή πηγαίνουν με το κουτί δωρεών σε κηδείες ασθενών που τους είχαν ζητήσει να είναι εκεί. «Υπάρχει ομάδα που κρατάει συντροφιά στο σπίτι σε ασθενείς για να συζητούν ή να διαβάζουν μαζί, κι άλλοι που στηρίζουν τους συγγενείς στο πένθος τους», λέει στην «Κ» η Μαρία Δρόσου, εθελόντρια στη «Γαλιλαία» την τελευταία δεκαετία.
Η στήριξη των συγγενών στο πένθος γίνεται μόνο έπειτα από δικό τους αίτημα και μόνο με εθελοντές που έχουν λάβει ειδική εκπαίδευση, σημειώνει. «Αυτές οι συναντήσεις συνήθως γίνονται μία φορά την εβδομάδα, ενώ κάθε ομάδα εθελοντών έχει τον συντονιστή της και όλες συναντιούνται με το επιστημονικό προσωπικό της “Γαλιλαίας” μία φορά τον μήνα», εξηγεί, για να συζητούν τα περιστατικά που αναλαμβάνουν και να παίρνουν συμβουλές. Αποτελεί μεγάλη πρόκληση η στήριξη πένθους, τονίζει η ίδια. «Ερχεσαι σε επαφή με τον πόνο ανθρώπων που υποφέρουν και συνήθως η απώλεια είναι πρόσφατη, αλλά σιγά σιγά τους βλέπεις να γίνονται καλύτερα, ανοίγονται, αρχίζουν να μιλούν για τον άνθρωπο που έχασαν, αλλά ακόμα και για τα προβλήματα που μπορεί να είχαν μαζί του, λίγο λίγο γνωριζόμαστε και γινόμαστε οικογένεια. Και δίνεις και παίρνεις».
«Συμπορευόμαστε»
Είναι κάτι που λένε στην «Κ» όλοι όσοι σχετίζονται με τη «Γαλιλαία», ότι η εργασία τους είναι ανταποδοτική. «Εχεις την αίσθηση ότι προσφέρεις κάτι ουσιαστικό και αυτό που εισπράττεις εκείνη τη στιγμή είναι ανυπολόγιστο, κλαίμε με τους ασθενείς, συμπορευόμαστε μαζί τους, ανακαλύπτουμε τον εαυτό μας», αναφέρει η κ. Πρασίνη, «και προσπαθούμε να γινόμαστε καλύτεροι». Κάποιους ασθενείς τους παρακολουθούσαν μόνο για λίγες ημέρες ή ώρες. Αλλους για έξι, επτά, οκτώ χρόνια, συμπληρώνει η κ. Τσερκέζογλου. Ενας ασθενής τής είπε «Σας ευχαριστώ που με βοηθάτε να πεθάνω υγιής». Αλλά η «Γαλιλαία» δεν αρκεί, τονίζει. «Είναι απολύτως απαραίτητη και αναγκαία η ανακουφιστική φροντίδα», δηλώνει στην «Κ», «μέχρι τώρα η ελληνική κοινωνία είχε το χωριό, την οικογένεια, τώρα υπάρχει μεγαλύτερη ανάγκη υποστήριξης των ανθρώπων, και από ιατρονοσηλευτικές και από ψυχοκοινωνικές υπηρεσίες». «Πρέπει να γίνουν κι άλλες τέτοιες μονάδες, και μέσα στα νοσοκομεία, κι εμείς είμαστε διατεθειμένοι να παρέχουμε την τεχνογνωσία», σημειώνει η κ. Τσερκέζογλου, «αλλά η πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας είναι μερικώς ανεπτυγμένη, δεν μπορούμε παραδείγματος χάριν να γράψουμε συγκεκριμένα φάρμακα, αλλά πρέπει η συνταγογράφηση να γίνει με ραντεβού στο νοσοκομείο».
Πολλοί φοιτητές κάνουν την πρακτική τους άσκηση στη «Γαλιλαία», ενώ φέτος η μονάδα πραγματοποίησε για 15η χρονιά το σεμινάριο για λειτουργούς υγείας και πρόνοιας, αναφέρει στην «Κ» η Μαίρη Διονύση, διοικητική υπεύθυνη της μονάδας. Η κ. Διονύση ξεναγεί την «Κ» στους χώρους της μονάδας. Στους ξενώνες, στην αίθουσα που γίνονται τα σεμινάρια και το μπαζάρ, στο Κέντρο Ημέρας. Βλέπουμε ζωγραφιές που έκαναν οι ασθενείς πριν εκπνεύσει το 2024, στις οποίες έγραψαν τις προσδοκίες τους για τη νέα χρονιά. Οι περισσότεροι γράφουν πως θέλουν να αφήσουν πίσω τον πόνο, τις δυσκολίες, τις στενοχώριες, την αρρώστια. «Προσδοκώ χαρούμενα πράγματα και να βλέπω τον κόσμο να χαίρεται, όχι να πονάει. Πάντα να γελάνε, να υπάρχει αγάπη στον κόσμο», έχει γράψει μια ασθενής, «και να βοηθάει ο ένας τον άλλον».
Αίσθημα ασφάλειας και ουσιαστική βοήθεια, ένα τηλεφώνημα μακριά
Στη μεγάλη σάλα της μονάδας στα Σπάτα, η «Κ» συναντάει τον 50χρονο Χρήστο Τσαντιλογιάννη, ο οποίος πάσχει από ALS (νόσος του κινητικού νευρώνα), τη σύζυγό του και την 21χρονη κόρη τους. Για τη «Γαλιλαία» έμαθαν πέρυσι από έναν πνευματικό, περίπου την ίδια περίοδο που ο κ. Τσαντιλογιάννης διαγνώστηκε, οκτώ μήνες αφότου έκανε εισαγωγή στο νοσοκομείο και ξεκίνησε τις απαραίτητες εξετάσεις.
«Πήραμε τηλέφωνο και ήρθαν γιατρός και νοσηλευτής κατευθείαν στο σπίτι – τώρα με παρακολουθούν σε εβδομαδιαία βάση», σημειώνει, σε συνδυασμό με τον γιατρό του από το νοσοκομείο. Τους δημιουργεί μεγάλη ασφάλεια, τονίζουν, ότι ανά πάσα στιγμή μπορούν να τηλεφωνήσουν στη «Γαλιλαία».
Μέχρι στιγμής, εκτάκτως το έκαναν μόνο μία φορά. Ο Χρήστος Τσαντιλογιάννης έλειπε, αλλά η σύζυγός του και η κόρη τους ήταν πολύ φορτισμένες. Χρειαζόταν ψυχολογική υποστήριξη.
Η «Γαλιλαία» ανταποκρίθηκε άμεσα. «Ξέρουν πώς να σε ακούσουν, πώς να σε ανακουφίσουν με όλη την έννοια της λέξης, νιώθεις ότι δεν είσαι μόνος», τονίζει η κ. Τσαντιλογιάννη. «Καταλαβαίνεις ότι εδώ υπάρχουν άνθρωποι που σε νοιάζονται», σημειώνει, λέγοντας ότι πέραν της βοήθειας της ομάδας, ο μητροπολίτης τούς στέλνει επιστολές και λαμπάδες που εκείνη έχει φυλάξει.
Κατά τη διάρκεια της συνέντευξης, ορισμένες φορές δακρύζουν. Αλλες γελούν. «Το έχουμε πάρει και λίγο στην πλάκα γιατί αλλιώς δεν υπάρχει σωτηρία, όταν αυτό σου συμβαίνει είναι σαν κεραμίδα στο κεφάλι, καταλαβαίνεις ότι δεν είσαι τίποτα – πλέον έχω αποφασίσει πως ό,τι μπορώ να κάνω θα το κάνω», συμπληρώνει ο κ. Τσαντιλογιάννης. Αναφέρεται ύστερα στην τεχνολογική και ιατρική πρόοδο. Η ελπίδα δεν μπορεί να λείπει. «Σε πέντε χρόνια όλα θα είναι αλλιώς», σημειώνει. «Ποτέ δεν ξέρεις τι γίνεται», λέει στην «Κ», και τα γαλάζια μάτια του γεμίζουν δάκρυα. Χαμογελώντας, σηκώνει το χέρι του, και δείχνει τον ουρανό.
