Ο παππούς του Γιάννης Δέδες ήταν στην κυβέρνηση του Βουνού. Ο θείος του Σωτήρης Δέδες υπήρξε ιδρυτικό μέλος της αντιστασιακής οργάνωσης Δημοκρατική Αμυνα, στην οποία συμμετείχε και ο πατέρας του· το 1968 συνελήφθη και καταδικάστηκε από στρατοδικείο της χούντας σε φυλάκιση πεντέμισι χρόνων. «Πέθανε το 2022 έχοντας αφήσει “εντολή” να μη γίνει οποιαδήποτε μορφή τυπικής κηδείας, αλλά να δοθεί το σώμα του στην Ιατρική Σχολή του ΑΠΘ.
Καταλαβαίνετε ότι από παιδί γαλουχήθηκα με την αξία της προσφοράς στην κοινωνία – πολύ πριν διαβάσω αυτό που ο Περικλής ανέφερε στον “Επιτάφιο”: ότι “όποιον δεν μετέχει στα κοινά δεν τον θεωρούμε φιλήσυχο, αλλά άχρηστο”. Τέτοια παρακαταθήκη κουβαλάω», λέει ο Νίκος Δέδες. Παίρνοντας δύναμη από αυτή την πολύτιμη κληρονομιά, ο ίδιος προσπαθεί να ανταποκρίνεται στις υποχρεώσεις των δύο ρόλων του: είναι πρόεδρος του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδας «Θετική φωνή», καθώς και γενικός γραμματέας της Ενωσης Ασθενών Ελλάδας.
Συναντηθήκαμε αμέσως μετά τη λήξη του 13ου Πανελληνίου Συνεδρίου Ασθενών, που πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα. «Ολα αυτά τα χρόνια το κίνημα των ασθενών ενδυναμώνεται ολοένα και περισσότερο, με στόχο τη διαμόρφωση ενός σύγχρονου και δίκαιου συστήματος υγείας που θα βάζει τους ασθενείς στο επίκεντρο, ώστε να συμμετέχουν ενεργά στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων που αφορούν την υγειονομική πολιτική και τις παρεχόμενες υπηρεσίες υγείας. Ποιος άλλος το δικαιούται αν όχι εκείνοι;», επισημαίνει. «Υπάρχει βιομηχανία που σκοπεύει να παράγει κάποιο προϊόν και δεν έχει κάνει προηγουμένως εκτενή έρευνα για να δει αν αυτό θα είναι αποδεκτό και επιθυμητό από τους καταναλωτές; Κάτι αντίστοιχο ισχύει και για την υγεία. Δεν γίνεται να σχεδιάζεται ερήμην των ασθενών.
Κι όμως, μολονότι χιλιάδες φορές τα έχουμε πει σε διάφορες κυβερνήσεις και ακούμε υποσχέσεις ότι όλα θα γίνουν όπως πρέπει, στη θεωρία είμαστε ακόμη. Ο ηλεκτρονικός φάκελος ασθενούς έχει εξαγγελθεί τουλάχιστον δεκαπέντε φορές τα τελευταία δέκα χρόνια και τεράστια ποσά έχουν δαπανηθεί από το ελληνικό κράτος για τον σχεδιασμό του. Ακόμη αναμένουμε… Κι ούτε μία φορά δεν μας έχουν καλέσει για να συζητήσουμε πώς θα λειτουργήσει καλύτερα και πιο αποδοτικά».
To κίνημα ΛΟΑΤΚΙ
Γεννήθηκε στη Θεσσαλονίκη, ο πατέρας του ήταν διαπρεπής δικηγόρος, η μητέρα του επιχειρηματίας. Στο γυμνάσιο και στο λύκειο –φοίτησε στο κολέγιο Ανατόλια– ήταν εξαιρετικός μαθητής, πάντα πρόεδρος στην τάξη του και μέλος του δεκαπενταμελούς μαθητικού συμβουλίου, «παρά τη συστολή και την εσωστρέφειά μου, που οφείλονταν στο ότι ήδη από την αρχή της εφηβείας μου είχα συνειδητοποιήσει τη διαφορετικότητά μου». Σε ηλικία 19 ετών ήρθε στην Αθήνα για σπουδές κινηματογράφου στη σχολή Σταυράκου. «Από τις πρώτες κιόλας μέρες αναζήτησα τα γραφεία του Απελευθερωτικού Κινήματος Ομοφυλοφίλων Ελλάδας (ΑΚΟΕ). Εντελώς τυχαία είχα δει ένα τεύχος του περιοδικού “Αμφί”, που εξέδιδαν στο ιστορικό βιβλιοπωλείο “Μόλχο” της Θεσσαλονίκης, το οποίο δεν υπάρχει πια. Είχα απλώσει το χέρι μου και το είχα πάρει. Η μητέρα μου που ήταν μαζί μου με είχε κοιτάξει απορημένη. “Τι το θέλεις αυτό;”. Δεν είχα ακόμη αποκαλύψει στους γονείς μου τον σεξουαλικό μου προσανατολισμό. Ο σπόρος της συμμετοχής μου στο κίνημα διεκδίκησης των δικαιωμάτων της ΛΟΑΤΚΙ κοινότητας φυτεύτηκε μέσα μου από τις σελίδες εκείνου του περιοδικού».
Εκανες τεστ, έβγαινε θετικό στον HIV και δεν σε ρωτούσαν καν το όνομά σου. Ακόμη και οι γιατροί που μας παρακολουθούσαν, τα πρώτα χρόνια υφίσταντο μπούλινγκ από συναδέλφους τους. «Τι θέλεις και ασχολείσαι με δαύτους;» τους έλεγαν…
Το 1991 η οικογένειά του βιώνει μια αβάσταχτη απώλεια. Ο Γιάννης Δέδες, μεγάλος αδελφός του Νίκου, ταλαντούχος ηθοποιός και τραγουδιστής, σκοτώνεται σε αυτοκινητικό δυστύχημα στην οδό Τσιμισκή, σε ηλικία μόλις 26 ετών. Και σαν να μην έφτανε αυτό, λίγα χρόνια μετά, το 1995, ο Νίκος διαγιγνώσκεται με HIV. «Εχασα τη γη κάτω από τα πόδια μου. Εκείνα τα χρόνια το AIDS ακόμη θέριζε και ήταν κάτι που σε χαρακτήριζε σε απόλυτο βαθμό. Δεν είχε καμία σημασία οποιαδήποτε άλλη ιδιότητά μου. Ημουν πια ο οροθετικός. Και ξέρετε κάτι; Αυτό δεν ίσχυε μόνο για τους άλλους, αλλά και για μένα τον ίδιο, αφού τότε η νόσος ήταν καταληκτική, οδηγούσε με μαθηματική ακρίβεια στον θάνατο. Αυτό που δεν ήξερα ήταν αν θα πέθαινα σαν το σκυλί ή με κάποια αξιοπρέπεια. Οι βελτιώσεις που είχαν γίνει στην αντιμετώπιση των καιροσκοπικών λοιμώξεων και η χορήγηση των διαθέσιμων αντιρετροϊκών φαρμάκων, απλώς καθυστερούσαν λίγο το μοιραίο, μια και ο ιός είχε αποκτήσει αντοχή σ’ αυτά τα φάρμακα».
Πώς να μιλήσει στους γονείς του γι’ αυτό; Η πληγή του χαμού του αδελφού του ήταν ανοιχτή και χαίνουσα. «Ηξεραν ότι ήμουν γκέι και προσπαθούσαν να ξεπεράσουν το σοκ και τη στενοχώρια για την έλλειψη συνέχειας στην οικογένειά μας. Τι να τους έλεγα, λοιπόν; Οτι θα βίωναν κάτι αντίστοιχο με τον θάνατο του Γιάννη και μάλιστα στην πιο φρικτή εκδοχή του, αφού θα παρακολουθούσαν το μοναδικό παιδί που τους είχε απομείνει να λιώνει μπροστά στα μάτια τους;». Το 1997, με το μοντέλο «hit early, hit hard» και την εφαρμογή της αντιρετροϊκής θεραπείας υψηλής δραστικότητας (της τριπλής θεραπείας, όπως λέγεται), ο Νίκος έφυγε για την Αγγλία και τη Γαλλία για να υποβληθεί σε αγωγή. «Εκεί έπαψα πια να είμαι οροθετικός. Εννοώ ότι εξακολουθούσα να είμαι οροθετικός, αλλά δεν έβλεπα πια τον εαυτό μου μόνο μέσα από αυτό το πρίσμα. Γνώρισα φορείς δραστήριους και τολμηρούς, που δεν έκρυβαν την ασθένεια “στην ντουλάπα”. Επιστρέφοντας στην Ελλάδα ενημέρωσα τους γονείς μου. Ημουν πια σε θέση να τους εξηγήσω, να ημερέψω τους φόβους τους, να τους κάνω να καταλάβουν ότι η πορεία δεν ήταν προδιαγεγραμμένη όπως νόμιζαν».
Στα τέλη εκείνης της δεκαετίας, ο Νίκος Δέδες αρχίζει να δραστηριοποιείται στο European AIDS Treatment Group, μια μεγάλη ευρωπαϊκή οργάνωση για την προάσπιση των δικαιωμάτων όσων ζουν με HIV· το 1999 γίνεται αντιπρόεδρός της και πρόεδρος το 2005 και το 2015. Το 2009 ιδρύει τον Σύλλογο Οροθετικών Ελλάδος «Θετική φωνή», με σκοπό την προάσπιση των δικαιωμάτων των οροθετικών ατόμων, την αντιμετώπιση της εξάπλωσης του AIDS, καθώς και τον περιορισμό των κοινωνικών και οικονομικών επιπτώσεών του στη χώρα μας.
«Δεν είμαστε όλοι εδώ»
«Σαράντα τρία χρόνια μετά την πρώτη διάγνωση, δεν είμαστε όλοι εδώ. Η συλλογική μας ιστορία μπορεί να είναι γεμάτη απώλειες, αλλά είναι και μια ιστορία αυτοοργάνωσης, ευρηματικότητας, αλληλεγγύης και διεκδίκησης», τονίζει με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του AIDS, την 1η Δεκεμβρίου. «Ως οροθετικοί δεν σταματήσαμε ποτέ να διεκδικούμε τις ζωές μας, να καταπολεμάμε την άγνοια και το στίγμα μέσα σε αντίξοες συνθήκες σε μια χώρα αντιφάσεων, όπως η δική μας». Σε ποιες αντιφάσεις αναφέρεται; «Από την πρώτη στιγμή στην Ελλάδα χορηγήθηκαν όλα τα διαθέσιμα φάρμακα, αλλά πάντα στα κρυφά. Τα… σκουπιδάκια κάτω από το χαλί. Το Κέντρο Ελέγχου Ειδικών Λοιμώξεων, πρόδρομος του μετέπειτα ΚΕΕΛΠΝΟ, που δημιουργήθηκε για την αντιμετώπιση του AIDS, είχε παπά στο διοικητικό συμβούλιό του! Η φιλοσοφία ήταν: “Κολλήσατε; Περάστε να σας θεραπεύσουμε”. Ημασταν και παραμένουμε τελευταίοι στη διάγνωση, καθώς και στην πρόληψη. Επίσης, καθιερώθηκε η απόλυτη ανωνυμία. Εκανες τεστ, έβγαινε θετικό στον HIV και δεν σε ρωτούσαν καν το όνομά σου, αδιανόητο για μεταδοτική νόσο στην οποία η ιχνηλάτηση έχει κομβική σημασία. Πώς θα προασπίσουμε έτσι τη δημόσια υγεία; Ακόμη και οι γιατροί που μας παρακολουθούσαν τα πρώτα χρόνια υφίσταντο μπούλινγκ από συναδέλφους τους. “Τι θέλεις και ασχολείσαι με δαύτους;”, τους έλεγαν».
Σήμερα οι φορείς HIV στην Ελλάδα είναι περίπου 13.000, όλοι σε θεραπεία. Οι νέες διαγνώσεις φτάνουν τις 600 ετησίως. «Το στίγμα που βιώνουν οι άνθρωποι που ζουν με HIV εξακολουθεί να είναι δυσβάσταχτο. Σύμφωνα με πρόσφατη πανελλαδική έρευνα, το 29% των συμπολιτών μας τους αντιμετωπίζει ως κίνδυνο για την κοινωνία, το 68% δηλώνει ότι δεν θα σύναπτε κάποια σχέση με άτομο που ζει με τον ιό, ενώ το 63% αγνοεί ότι τα άτομα που ζουν με HIV και έχουν μη ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο δεν μπορούν να μεταδώσουν τον ιό μέσω σεξουαλικής επαφής. Παρά τη ραγδαία επιστημονική πρόοδο που έχει σημειωθεί τα τελευταία χρόνια, μολονότι η επιστήμη έχει προχωρήσει, η κοινωνία έχει μείνει πίσω».
Οι αντιφάσεις στην Υγεία
«Οι δαπάνες για την Υγεία είναι στην τρίτη θέση των δαπανών του ελληνικού κράτους, κι όμως είναι από τις μικρότερες στην Ευρώπη. Ταυτόχρονα έχουμε πολύ υψηλές ιδιωτικές δαπάνες, αλλά μολονότι αναγκαζόμαστε να βάζουμε κάθε τόσο το χέρι στην τσέπη μας, είμαστε πρώτοι από όλους τους Ευρωπαίους στον βαθμό ανικανοποίητων αναγκών. Από τη μια έχουμε πρόσβαση σε περισσότερα φάρμακα ακόμη και από τους Βρετανούς· έχουμε δυνατότητα επιλογής γιατρών, όταν οι περισσότεροι Ευρωπαίοι πρέπει να περάσουν από τον προσωπικό γιατρό τους και εκείνος θα τους στείλει σε συγκεκριμένο γιατρό, χωρίς εναλλακτική· έχουμε υψηλό επίπεδο ειδίκευσης, 70% ειδικευμένους γιατρούς, όταν η Γερμανία έχει 60% γενικούς γιατρούς. Aπό την άλλη, οι συνθήκες στα νοσοκομεία δεν είναι καλές, η αδυναμία του συστήματος πρωτοβάθμιας φροντίδας προκαλεί ατελείωτες ουρές στα νοσοκομεία, δεν μπορείς να κλείσεις ραντεβού, γι’ αυτό και όλοι πηγαίνουν στα επείγοντα, οι λίστες χειρουργείων είναι μια κοροϊδία, ο γνωστός βάζει τον γνωστό σε καλύτερη σειρά ή προηγείται όποιος πληρώσει… γρηγορόσημο».
Η συνάντηση
Γευματίσαμε στο Musique Cafe στο Παγκράτι. Εκείνος επέλεξε μοσχαρίσιο καρπάτσιο με λάδι τρούφας κι εγώ τηγανητά λαχανικά με φρέσκια μοτσαρέλα, σάλτσα ψητής ντομάτας και βασιλικό. Στη μέση υπήρχε μια σαλάτα με ντοματίνια, κατίκι και παξιμαδάκια χαρουπιού. Με τον καφέ μας μοιραστήκαμε μια πορτοκαλόπιτα. «Ο πρόεδρος Ρόναλντ Ρέιγκαν, συχνά, αν κάποιος δημοσιογράφος του έκανε δύσκολες ερωτήσεις, απαντούσε: “Μήπως είστε κομμουνιστής ή ομοφυλόφιλος;”. Πολλά έχουν αλλάξει από τότε, αλλά και πάλι η ορατότητα των οροθετικών, όπως και των ομοφυλοφίλων και η εξάλειψη της ομοφοβίας παραμένουν ζητούμενα», μου είπε ο Νίκος Δέδες. «H δημόσια μνήμη και η σφαιρική καταγραφή της ιστορίας μας είναι πιο απαραίτητες από ποτέ. Οσοι είμαστε ακόμη εδώ έχουμε να αφηγηθούμε πολλά για όσα έχουν συμβεί τις τελευταίες δεκαετίες, σε πείσμα μιας τάσης αποσιώπησης της ιστορίας μας…».
