Αποτελεί αυτονόητη αλήθεια και εδραία πεποίθηση σε όλα τα συστήματα υγείας ότι η φροντίδα της αρρώστιας, της αναπηρίας, της ανημπόριας των εξαρτώμενων (dependant) και των γερόντων, για να είναι αποτελεσματική και ανθρώπινη, χρειάζεται τη συνδρομή τριών παραγόντων: των επαγγελματιών υγείας, των ίδιων των ασθενών και των οικείων τους, των φροντιστών όπως πάει να επικρατήσει να λέγονται και στη γλώσσα μας (υπό την επίδραση των αγγλικών carer και caregiver). Η ορολογία πάντως στα ελληνικά, αλλά και σε άλλες γλώσσες είναι ακόμη ρευστή: βοηθός, συνοδός, φροντιστής. Ο ν. 4837/2021, στα άρθρα 32-39, υιοθετεί τον όρο «προσωπικός βοηθός» (δεν θα συζητήσω τον νόμο αυτό ούτε τον τρόπο εφαρμογής του μέχρι τώρα, όχι μόνο επειδή θα χρειαζόταν χωριστή ανάλυση, αλλά κυρίως επειδή εδώ αναφέρομαι στη φροντίδα εκ μέρους των οικείων). Σε αυτόν λοιπόν τον τρίτο παράγοντα, τους φροντιστές, αφιέρωσε την περυσινή ημερίδα του το Ιδρυμα της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας, στις 13 Δεκεμβρίου 2025, στην Εθνική Βιβλιοθήκη της Ελλάδος.
Τα σημερινά κοινωνικά και πολιτιστικά δεδομένα επιβάλλουν ασφαλώς νέους όρους στη συζήτηση για τους φροντιστές, το φαινόμενο πάντως είναι πανάρχαιο: ανέκαθεν και μέχρι σήμερα εκατοντάδες εκατομμύρια, δισεκατομμύρια άνθρωποι φρόντισαν και φροντίζουν τους γέρους γονείς, παππούδες και γιαγιάδες, τα άρρωστα παιδιά, τους ανάπηρους συγγενείς –η οικογένεια ήταν και εξακολουθεί να είναι το κύριο θεραπευτικό πλαίσιο των ανθρώπων–, αλλά και φίλους και συγχωριανούς και γείτονες και ξένους. Το νέο στοιχείο είναι κυρίως η αύξηση του ορίου ζωής, που αλλάζει ριζικά τα επιδημιολογικά και δημογραφικά δεδομένα των δυτικών κοινωνιών και συνεπάγεται αύξηση του αριθμού των χρονίως πασχόντων και των εξαρτώμενων ατόμων λόγω γήρατος. Οι δυτικές κοινωνίες γίνονται σιγά σιγά κοινωνίες γερόντων: το 2000 οι γέροντες που είχαν ανάγκη από βοηθό για την παραμικρότερη καθημερινή ενέργειά τους ήταν περίπου 300 εκατομμύρια, ενώ το 2050 προβλέπεται να έχουν διπλασιαστεί. Αν προσθέσουμε σε αυτό το δεδομένο και μια διαγενεακή ένταση, που εκφράζεται με την επιθυμία των νεότερων, των παιδιών και των εγγονών, να ζήσουν και να χαρούν τη ζωή τους, η οποία όχι σπάνια μπορεί να πάρει και τη μορφή εγκατάλειψης των γεροντότερων, καταλαβαίνουμε ότι το ζήτημα είναι πολύ σοβαρό και πρέπει να αντιμετωπιστεί οργανωμένα και θεσμικά, δεν μπορεί να εξαντλείται στην καλοσύνη των οικείων.
Αν ακούσει κανείς αφηγήσεις φροντιστών θα συγκλονιστεί από την αγόγγυστη αφοσίωση και ακούραστη φροντίδα τους. Είναι μάλιστα ηθικά αξιοσημείωτο ότι ο λόγος των φροντιστών αφορά πάντα τον άνθρωπο που φροντίζουν και τις ανάγκες του, και σχεδόν ποτέ ή ελάχιστα τον εαυτό τους και τις δικές τους ανάγκες. Σε μια κοινωνία όπου όλοι διεκδικούν δικαιώματα, εκείνοι, αφοσιωμένοι μέρα νύχτα στη φροντίδα του ανθρώπου τους, δεν διεκδικούν τίποτε. Αυτό ωστόσο μπορεί να έχει και ένα αρνητικό παρεπόμενο: ενώ ο φροντιστής αποτελεί τον ενδιάμεσο ανάμεσα στον ασθενή ή τον εξαρτώμενο και στον κόσμο, αυτόν που τους συνδέει με τον κόσμο, πολλές φορές ο ασθενής γίνεται ο κόσμος του φροντιστή, όχι σπάνια μάλιστα ο μόνος κόσμος του (ξέρουμε όλοι γύρω μας τέτοιες περιπτώσεις, υπάρχουν άνθρωποι που φροντίζουν ασθενείς με Αλτσχάιμερ, οι οποίοι δεν βγαίνουν από το σπίτι για χρόνια). Πολύ συχνά οι φροντιστές απομονώνονται και περιέρχονται σε κατάσταση μοναξιάς, ζουν μονίμως κουρασμένοι, εξαντλημένοι, χωρίς κοινωνική συναναστροφή.
Αφού οι φροντιστές δεν μιλάνε για τον εαυτό τους και τις ανάγκες τους, πρέπει να μιλήσουν άλλοι για αυτούς, να μιλήσουμε εμείς για τις ανάγκες τους, να φροντίσουμε τους φροντιστές μας. Δεν διεκδικώ καμιά πρωτοτυπία σε όσα θα πω παρακάτω, καταφεύγοντας μάλιστα στο ίδιο λογοπαίγνιο που χρησιμοποιείται παντού στην Ευρώπη και στην Αμερική: φροντίδα στους φροντιστές, βοήθεια στους βοηθούς (care for caregivers, aide aux aidants, κ.λπ.).
Χρειάζονται οικονομική ενίσχυση, ενημέρωση, ιατρική και ψυχολογική υποστήριξη, ανάπαυλα.
Δεν υπάρχει καμία αμφιβολία ότι η φροντίδα των φροντιστών πρέπει να εκφραστεί και οικονομικά, διαφορετικά η αναγνώριση του έργου τους είναι κούφια λόγια. Η φροντίδα ενός αρρώστου ή εξαρτώμενου είναι πολύ ακριβή υπόθεση για κάθε οικογένεια. Η φροντίδα επιβαρύνει την οικογένεια διττά, αφενός, από όσα απαιτεί η ίδια η φροντίδα καθ’ εαυτήν και, αφετέρου, από τη σοβαρή απώλεια εισοδήματος, λόγω του ότι ο φροντιστής περιορίζει ή και εγκαταλείπει την εργασία του ή χάνει εργασιακές ευκαιρίες και αρνείται προτάσεις. Εχουμε διεθνείς στατιστικές που δείχνουν ότι το βιοτικό επίπεδο των φροντιστών πέφτει αναγκαστικά – αλλά χρειαζόμαστε πράγματι στατιστικές για να το καταλάβουμε;
Η οικονομική δεν είναι πάντως η μόνη ανάγκη των φροντιστών, όπως συχνά νομίζεται. Αν αναγνωριστεί η σημασία του έργου τους, κυρίως από τους γιατρούς, τότε εκείνο που κατεξοχήν πρέπει να φροντίσουμε οργανωμένα και σοβαρά είναι η ενημέρωσή τους. Αυτή είναι η βασικότερη ανάγκη τους. Οι φροντιστές πρέπει να είναι ενημερωμένοι για τα συμπτώματα της αρρώστιας του ανθρώπου τον οποίο φροντίζουν, την πορεία της, τη θεραπευτική αγωγή και τις ενδεχόμενες παρενέργειές της, να είναι ενημερωμένοι για τη διατροφή τους, και επίσης για τα διάφορα δικαιώματά τους που προβλέπονται από τη νομοθεσία.
Θα αναφέρω δύο ακόμη ανάγκες των φροντιστών που πρέπει να αναλάβουμε. Οι φροντιστές βιώνουν όλοι ασύνειδα μια μεγάλη ενοχή απέναντι στο πρόσωπο το οποίο φροντίζουν (αυτοί είναι καλά και ο άνθρωπός τους υποφέρει), γεγονός που τους οδηγεί να θεωρούν εγωιστική πολυτέλεια να φροντίσουν τη δική τους υγεία: δεν πηγαίνουν σε γιατρό για τα δικά τους προβλήματα, δεν κάνουν τακτικά εξετάσεις και προληπτικούς ελέγχους. Καταφεύγουν σε μεγάλη κλίμακα σε υπνωτικά και αντικαταθλιπτικά. Είναι αναγκαία επομένως μια σταθερή ιατρική και ψυχολογική υποστήριξη των φροντιστών. Αν συνειδητοποιήσουμε την ανάγκη της, υπάρχουν τρόποι να την ικανοποιήσουμε.
Πέρα από τις μεγάλες ανάγκες των φροντιστών, υπάρχει και η ανάγκη τους για μια μικρή ανάπαυλα. Η φροντίδα ορισμένων περιπτώσεων (π.χ. Αλτσχάιμερ) δεν έχει χρονικά όρια, δεν έχει αρχή και τέλος. Ο φροντιστής δεν παίρνει ανάσα, εγκαταλείπει υποχρεώσεις για άλλα πρόσωπα της οικογένειας – και φορτώνεται με πρόσθετη ενοχή για αυτό. Οι οικείοι αυτών των ασθενών είναι αφοσιωμένοι στη φροντίδα του αρρώστου τους, θέλουν να είναι εκεί και να τον φροντίζουν. Εχουν ανάγκη όμως μια ανάπαυλα, να πάρουν μια ανάσα, για να πάνε ένα σινεμά ή ολιγοήμερες διακοπές. Υπάρχουν δοκιμασμένοι τρόποι να τους προσφέρουμε αυτή την ανάσα, είτε, στην περίπτωση ολιγόωρης εξόδου, με τη συνδρομή τρίτου ανθρώπου (βοηθός του βοηθού), είτε, στην περίπτωση ολιγοήμερων διακοπών, με ένα δίκτυο ειδικών κέντρων ή και ξενοδοχείων.
Το ζήτημα της υποστήριξης των φροντιστών συζητιέται σε όλες τις δυτικές χώρες και σε ορισμένες παίρνει και θεσμική μορφή. Αναφέραμε ενδεικτικά τέσσερις ανάγκες τους (για οικονομική ενίσχυση, ενημέρωση, ιατρική και ψυχολογική υποστήριξη, ανάπαυλα), για να δείξουμε πως, όταν η διάρκεια της φροντίδας είναι μεγάλη ή και ισόβια, τότε πλάι στους συγγενείς και την αγάπη τους χρειάζεται οπωσδήποτε ο τρίτος, δηλαδή ο θεσμός.
