Πριν από τέσσερα χρόνια περίπου, η Μαντάβι Πάντκε παρατήρησε ότι η μητέρα της, Τσάντα Μπαουαλκάρ, είχε αρχίσει να απομονώνεται. Η Μπαουαλκάρ ήταν μανιώδης αναγνώστρια και ταλαντούχα μαγείρισσα, περπατούσε καθημερινά και έστελνε τακτικά μηνύματα στους φίλους της. Ωστόσο, καθώς πλησίαζε στα τέλη των 70 της, άρχισε να περνάει περισσότερο χρόνο μόνη και έδειχνε απόμακρη και συχνά βαριεστημένη, λέει η Πάντκε. Εδειχνε αναστατωμένη όταν δεχόταν επισκέψεις – μια απρόσμενη αντίδραση για κάποιον που πάντοτε είχε έντονη κοινωνική ζωή. Πριν από περίπου δύο χρόνια, η Μπαουαλκάρ διαγνώστηκε με Αλτσχάιμερ.
Αυτό βοήθησε την Πάντκε να κατανοήσει τι συνέβαινε, αλλά της προκάλεσε και ένα βαθύ αίσθημα θλίψης και αδυναμίας, όπως λέει. «Είναι σαν η σημερινή μέρα να είναι η καλύτερη που θα ζήσει ποτέ», θυμάται να σκέφτεται. Ωστόσο, ήθελε επίσης να «αξιοποιήσει στο έπακρο» τον χρόνο που της απέμενε με τη μητέρα της.
Είναι δύσκολο να ξέρεις πώς να προχωρήσεις όταν ένα μέλος της οικογένειας διαγνωστεί με άνοια. Οι γιατροί συνιστούν να ρυθμιστούν τα πρακτικά ζητήματα από νωρίς. Πρέπει όμως να προετοιμαστεί κανείς και για το συναισθηματικό βάρος τού να βλέπει ένα αγαπημένο πρόσωπο να χάνει κομμάτια του εαυτού του. «Είναι το ψυχικό ισοδύναμο ενός αργού θανάτου από χίλιες μικρές πληγές», λέει ο Ντον Σίγκελ, από το Σίλβερ Σπρινγκ του Μέριλαντ, του οποίου η σύζυγος, Μπέτι, πέθανε το 2024, έπειτα από αρκετά χρόνια με άνοια. Οι οικογένειες «απομένουν με κάποιον που δεν μπορούν πια να αναγνωρίσουν – εκτός από κάποιες ελάχιστες, σύντομες στιγμές».
Το να αποδεχθεί κανείς ότι ένα μέλος της οικογένειας δεν μπορεί πλέον να σκέφτεται καθαρά ή να θυμάται πράγματα είναι μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις. Οι οικογένειες συχνά προσπαθούν να λογικέψουν το αγαπημένο τους πρόσωπο ή να διαφωνήσουν μαζί του, επειδή είναι δύσκολο να συμβιβαστούν με ψευδή γεγονότα και παράλογους ισχυρισμούς· ή μπορεί να προσκολλώνται σε μια ψεύτικη ελπίδα ότι, αν το διορθώσουν, θα το βοηθήσουν να ανακτήσει τις γνωστικές του ικανότητες, εξηγεί ο δρ Τζέιμς Νόουμπλ, ειδικός στην άνοια στο Ιατρικό Κέντρο Irving του Πανεπιστημίου Κολούμπια και συγγραφέας του βιβλίου «Navigating Life with Dementia» (Ζώντας με την άνοια: ένας οδηγός).
«Οχι μόνο δεν λειτουργεί, αλλά συχνά φέρνει το αντίθετο αποτέλεσμα», λέει ο Νόουμπλ. Το να διαφωνείτε ή να εκνευρίζεστε με έναν ασθενή με άνοια μπορεί να του προκαλέσει άγχος ή ταραχή – κάτι που μπορεί να επιταχύνει την έκπτωση και να κάνει τη φροντίδα ακόμη πιο δύσκολη.
«Είναι πολύ πιο απλό για εσάς –και πολύ καλύτερο για το αγαπημένο σας πρόσωπο– να προσαρμοστείτε στη δική του πραγματικότητα», συμμετέχοντας υπομονετικά σε μια αυταπάτη ή δείχνοντας κατανόηση στη σύγχυσή του, λέει ο δρ Ιψίτ Βάχια, επικεφαλής της γηριατρικής ψυχιατρικής στο νοσοκομείο McLean στο Μπέλμοντ της Μασαχουσέτης.
Oι δύσκολες ερωτήσεις
Oι οικογένειες πρέπει να συζητήσουν με τον ασθενή με άνοια για το πώς θα ήθελε να ζήσει τα τελευταία χρόνια της ζωής του, συμπεριλαμβανομένων των ιατρικών του προτιμήσεων όσο η νόσος εξελίσσεται, λέει η δρ Κριστίνα Πρέιθερ, διευθύντρια κλινικής του Ινστιτούτου για την Υγεία του Εγκεφάλου και την Aνοια του Πανεπιστημίου Τζορτζ Ουάσιγκτον. Οι ερωτήσεις μπορεί να αφορούν ποια στοιχεία της καθημερινής ρουτίνας του θα ήθελε να διατηρήσει, αν επιθυμεί να παραμείνει στην οικία του ή να μετακινηθεί σε μονάδα υποστηριζόμενης διαβίωσης, καθώς και αν αισθάνεται άνετα με τη χρήση μηχανικής αναπνευστικής υποστήριξης ή την πιθανότητα παρατεταμένης νοσηλείας.
Η φροντίδα
Πολλές οικογένειες τόνισαν ότι η εξασφάλιση ποιοτικής ιατρικής φροντίδας για τη διαχείριση της άνοιας απαιτεί οργάνωση και επιμονή. Για να αξιοποιήσουν στο έπακρο τον περιορισμένο χρόνο με τους ειδικούς, οι οικογένειες θα πρέπει να προσέρχονται στα ραντεβού με μια λίστα ερωτήσεων που θέλουν να θέσουν, προτείνει η Πρέιθερ, και να ζητούν τηλεφωνική επικοινωνία για περαιτέρω συζήτηση, αν προκύψουν επιπλέον θέματα.
Εξίσου σημαντικό είναι να αποδεχθούν ότι οι γιατροί δεν έχουν όλες τις απαντήσεις, σημειώνει η Πρέιθερ. Η ταχύτητα με την οποία εξελίσσεται η άνοια εξαρτάται κυρίως από την υποκείμενη αιτία και τη συνολική κατάσταση του ασθενούς, ωστόσο η πορεία της δεν είναι πάντα εύκολο να προβλεφθεί. Η εξεύρεση κατάλληλης μακροχρόνιας φροντίδας απαιτεί επίσης επιμονή και ενεργή διεκδίκηση.
Η φροντίδα ενός ατόμου με άνοια διαρκεί συνήθως χρόνια μετά τη διάγνωση, και οι φροντιστές έχουν μπροστά τους «μακρύ δρόμο», λέει ο Νόουμπλ. Είναι επίσης μια ψυχολογικά φορτισμένη εμπειρία, καθώς ο φροντιστής βλέπει τον αγαπημένο του να χάνεται σταδιακά. Η αναζήτηση συναισθηματικής στήριξης από άλλους φροντιστές ατόμων με άνοια είναι ζωτικής σημασίας – όπως και η φροντίδα των δικών σας ιατρικών αναγκών, προσθέτει. «Κανείς δεν καταλαβαίνει πραγματικά τι περνάει ένας φροντιστής», λέει ο Σίγκελ. Για να ανακουφιστεί από το άγχος, βρήκε τελικά έναν ψυχολόγο με εξειδίκευση στη φροντίδα και συμμετείχε σε ομαδικές συνεδρίες ψυχοθεραπείας.
Μικρές, όμορφες στιγμές
Ορισμένες οικογένειες περιέγραψαν την άνοια ως μια εξελικτική διαδικασία που προχωράει σταδιακά – με περιόδους σταθεροποίησης που μπορεί να διαρκέσουν μήνες ή ακόμη και χρόνια, πριν εμφανιστεί μια ξαφνική επιδείνωση και ακολουθήσει μια νέα φάση σχετικής ισορροπίας. Αλλοι ανέφεραν ότι τα αγαπημένα τους πρόσωπα παρουσίασαν πιο απότομη και απρόβλεπτη επιδείνωση. «Κάθε στάδιο στην πορεία της άνοιας είναι παροδικό», λέει η Πρέιθερ. «Αυτό που βιώνετε τώρα, θα αλλάξει».
Αντιμέτωπες με αυτή την αβεβαιότητα, πολλές οικογένειες τόνισαν τη σημασία τού να γιορτάζουν τις μικρές επιτυχίες και να βρίσκουν χαρά και χιούμορ όπου αυτό είναι δυνατό. Η Μέλανι Λέβι, που διατηρεί γυμναστήριο στο Σακραμέντο της Καλιφόρνιας, λέει ότι ο πατέρας της –ο οποίος ζούσε μόνος και αρνιόταν κάθε βοήθεια για την άνοιά του– εξακολουθούσε να απολαμβάνει να παίζει κρουστά και να ακούει δίσκους, ακόμη και όταν η κατάστασή του επιδεινωνόταν. Το γεγονός ότι πίστευε πως «φιλοξενούσε ένα τζαζ κλαμπ στο σαλόνι του», ακόμα και για άτομα που δεν ήταν πραγματικά εκεί, της έδινε «χαρά και ανακούφιση», γιατί σήμαινε πως εκείνος δεν ένιωθε εντελώς μόνος, εξηγεί. Επίσης, ξανασυνδέθηκε με μερικά μέλη της οικογένειας με τα οποία είχε αποξενωθεί, επειδή είχε ξεχάσει τον θυμό του, προσθέτει.
Ο Σίγκελ θυμάται τη σύζυγό του να αστειεύεται με την οικογένεια και τους φίλους της ακόμα και στα τελευταία στάδια της νόσου. Σε μια στιγμή διαύγειας, τον πείραξε για εκείνη την πίτα που είχε φτιάξει πριν από μια δεκαετία, και είχε μπερδέψει το αλάτι με τη ζάχαρη. «Ζεις για αυτές τις στιγμές», θυμάται ο Σίγκελ. «Μέσα στον εφιάλτη υπήρχαν, πράγματι, στιγμές διαύγειας και χιούμορ, και περιστασιακά η γυναίκα μου επανεμφανιζόταν».
