Η Ζωή έμαθε ότι έχει καρκίνο του μαστού ενώ είχε εγκατασταθεί πριν από λίγο καιρό σε άλλη πόλη και είχε ξεκινήσει καινούργια δουλειά ως δικηγόρος σε μια ανταγωνιστική δικηγορική εταιρεία. Καθώς άρχιζε μια εξουθενωτική αγωγή η οποία περιλάμβανε χειρουργείο, χημειοθεραπεία και ακτινοβολίες, η νεαρή γυναίκα έκανε μια τολμηρή επιλογή: μίλησε μόνο στο αφεντικό της για το πρόβλημα της υγείας της, προγραμματίζοντας με στρατηγικό τρόπο τις θεραπείες ώστε να αποφεύγει να παίρνει πολλές άδειες, ενώ αγόρασε μια περούκα ακριβώς ίδια με τα φυσικά της μαλλιά.
Η Ζωή κράτησε κρυφή τη διάγνωσή της για να αποφύγει όχι μόνο τον οίκτο ή τις επίμονες ερωτήσεις, αλλά και την αντίληψη ότι ίσως είναι πολύ άρρωστη για να ανταποκριθεί στα επαγγελματικά της καθήκοντα.
«Δεν ήθελε ο καρκίνος να την εμποδίσει να πάρει μια προαγωγή και το κατάφερε», θυμάται η Cristina Pozo-Kaderman, ανώτερη ψυχολόγος στο συνεργαζόμενο με το Χάρβαρντ Dana-Farber Cancer Institute. «Συνέχισε να διαπρέπει και κέρδισε τις προαγωγές της στην ώρα τους».
Ακόμη και σε μια εποχή όπου όλα δημοσιοποιούνται –μάλιστα ορισμένοι ενημερώνουν φωναχτά για την υγεία τους όποιον θέλει να τους ακούσει ή να παρακολουθήσει τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης–, μια πολυάριθμη μερίδα από τα δύο εκατομμύρια Αμερικανών που διαγιγνώσκονται με καρκίνο κάθε χρόνο κάνουν ακριβώς το αντίθετο. Κυκλοφορούν τα νέα τους υπογείως και αποκαλύπτουν τη διάγνωση, τη θεραπεία και τα επακόλουθά τους μόνο σε λίγους που επιλέγουν ή σε κανέναν.
Παρότι υφίστανται βάσιμοι λόγοι τόσο για τη διαφάνεια όσο και για τη μυστικότητα, η καθεμία διαθέτει διακριτά υπέρ και κατά, λέει η Pozo-Kaderman. Επίσης, η προσέγγιση κάποιου μπορεί να μεταβληθεί στην πορεία της δοκιμασίας του.
«Στις αρχές, και εσείς η ίδια προσπαθείτε να επεξεργαστείτε αυτή την πληροφορία», εξηγεί. «Δεν πρόκειται για κάτι που γίνεται με τη μία – πρόκειται για μια διαδικασία, μια πορεία του καρκίνου».
Κίνητρα για την ιδιωτικότητα
Πολλοί διάσημοι έχουν κρατήσει κρυφή τη διάγνωσή τους, τουλάχιστον στην αρχή. Πολύ γνωστές περιπτώσεις καρκίνου που έμεινε κρυφός είναι μεταξύ άλλων αυτή της πριγκίπισσας της Ουαλίας Catherine (Kate Middleton), του ειδώλου της μουσικής David Bowie, των ηθοποιών Alan Rickman και Kathy Bates, και της συγγραφέα Nora Ephron. Όπως οι παραπάνω διασημότητες, οι καθημερινοί άνθρωποι μπορεί κι αυτοί να επιθυμούν να αποφύγουν την επιπλέον προσοχή που συνοδεύει μια διάγνωση καρκίνου.
Η Pozo-Kaderman λέει πως οι καρκινοπαθείς μπορεί επίσης να θέλουν
• Να αποφύγουν τη συμπόνια ή τη διαφορετική αντιμετώπιση.
• Να μην επιβαρύνουν ή να μην ανησυχήσουν τους άλλους.
• Να προστατεύσουν την εργασία τους.
• Να αισθάνονται ότι έχουν τον έλεγχο μιας αβέβαιης κατάστασης.
• Να αποφύγουν το να έχουν να χειριστούν αδιάκριτες ερωτήσεις.
• Να παρακάμψουν την κριτική εάν ο καρκίνος τους συνδέεται με επιλογές ζωής.
Παρότι είναι δύσκολο να προσδιοριστεί ποιος είναι πιθανότερο να αποκρύψει έναν καρκίνο, η Pozo-Kaderman έχει παρατηρήσει πολιτισμικές, θρησκευτικές και ηλικιακές διαφορές. «Σε ηλικιωμένους ανθρώπους που μεγάλωσαν την εποχή που η λέξη “καρκίνος” δεν χρησιμοποιούνταν –όταν τον αποκαλούσαν “επάρατη νόσο”– θα δείτε περισσότερη διστακτικότητα», αναφέρει.
Συνήθως, όμως, οι περισσότεροι ασθενείς με καρκίνο που προτιμούν τη μυστικότητα το κάνουν για να προφυλάξουν τον εαυτό τους ή τρίτους. Είναι πάντως αποδεκτό να δίνετε προτεραιότητα στη δική σας ευημερία.
«Εστιάστε στο να χρησιμοποιείτε την ενέργειά σας για να φροντίσετε τον εαυτό σας κατά τη διάρκεια αυτής της διαδικασίας», λέει η Pozo-Kaderman. «Θέστε όρια έτσι ώστε οι άλλοι να μπορούν να βοηθήσουν χωρίς να γίνονται υπερβολικά αδιάκριτοι ή να αναμειγνύονται σε σημείο που να γίνεται επιβλαβές για την ευημερία σας».
Επικοινωνία με πρόγραμμα
Ακόμη και πριν ακούσετε τις λέξεις «Έχετε καρκίνο», είναι φρόνιμο να προσδιορίσετε ποιον θα εμπιστευόσασταν πρόθυμα στο ενδεχόμενο ενός τέτοιου σεναρίου. «Όταν βρίσκεται κανείς στη διαδικασία της διάγνωσης, το άγχος του ξεπερνάει κάθε μέτρο», λέει η Pozo-Kaderman. «Το να έχετε ένα έμπιστο άτομο σας προσφέρει όχι μόνο υποστήριξη, αλλά και κάποιον άλλον που μπορεί να δεχτεί την πληροφορία. Μπορεί να σας βοηθήσει να θυμηθείτε τι έχει ειπωθεί και να κάνει ερωτήσεις που δεν θα είχατε σκεφτεί λόγω της μεγάλης συναισθηματικής φόρτισης».
Όταν ένα άτομο με καρκίνο επιλέξει τελικά να το πει σε άλλους, οργανώνοντας τη διαδικασία μπορεί να την κάνει λιγότερο αγχωτική. Πρώτα, απαντήστε σε τρεις ερωτήσεις: Ποιος θα πρέπει να γνωρίζει; Πόσα θα πρέπει να αποκαλύψω; Πότε να κάνω την ανακοίνωση; Εσείς κρατάτε το τιμόνι. «Πώς θέλετε να ξετυλίξετε την ιστορία;» ρωτά η Pozo-Kaderman.
Επίσης, η κοινοποίηση των νέων σχετικά με την κακοήθεια που έχετε δεν είναι απαραίτητα μια υπόθεση «όλα ή τίποτα». Μερικοί ασθενείς επιλέγουν να ενημερώσουν μόνο έναν στενό κύκλο, ενώ άλλοι διαδίδουν τα νέα παντού – όχι μόνο σε άτομα που συναντούν συχνά, αλλά και διαδικτυακά.
«Πρόκειται για ένα φάσμα, κατά κάποιον τρόπο», εξηγεί η Pozo-Kaderman. «Έχουμε μερικούς ασθενείς που δημιουργούν blog για αυτό, γράφουν εβδομαδιαίες ενημερώσεις, κάνουν αναρτήσεις βήμα προς βήμα, αλλά και άτομα που μοιράζονται την πλήρη διάγνωσή τους και τίποτε άλλο. Άλλοι μπορεί απλώς να δηλώσουν ότι λαμβάνουν θεραπεία για κάτι, αλλά να μην πουν ότι είναι καρκίνος».
Παρά την επιθυμία που μπορεί να έχει κανείς για προφύλαξη της προσωπικής του ζωής, ο καρκίνος συχνά εκδηλώνεται με τρόπους που είναι δύσκολο να κρύψει: απώλεια μαλλιών, απότομη απώλεια ή αύξηση βάρους, ακραία κόπωση.
Ένας τρόπος να απλοποιήσετε την επικοινωνία είναι να συντάσσετε περιοδικά, ομαδικά σύντομα μηνύματα ή μηνύματα ηλεκτρονικού ταχυδρομείου για να κρατήσετε τους άλλους ενήμερους, ενώ παράλληλα φροντίζετε να υπογραμμίσετε την προτίμησή σας όσον αφορά την επικοινωνία – παραδείγματος χάριν, ότι νιώθετε ευγνώμων για τα τηλεφωνήματα και τα μηνύματα, αλλά ίσως να μην είστε σε θέση να απαντήσετε.
Εναλλακτικά, ίσως να είναι εξαιρετικά χρήσιμο να αναθέσετε σε ένα ορισμένο άτομο να διαχειριστεί αυτή την εργασία, ιδίως τις πρώτες και γεμάτες φόρτιση ημέρες μετά τη διάγνωση. Είτε είναι σύζυγος είτε συγγενής είτε καλή φίλη, αυτό το έμπιστο άτομο αναλαμβάνει τον ρόλο του επικεφαλής επικοινωνίας, στέλνοντας ενημερώσεις και απαντώντας σε ερωτήσεις όσων θέλουν να μάθουν πώς είστε ή πόσες θεραπείες σάς απομένουν.
«Μπορούν να παρεμβληθούν ανάμεσα σ’ εσάς και τους άλλους και να σας επιτρέψουν να εστιάσετε στην ανάρρωσή σας», λέει η Pozo-Kaderman.
Μειονεκτήματα της μυστικότητας
Παρά την επιθυμία που μπορεί να έχει κανείς για προφύλαξη της προσωπικής του ζωής, ο καρκίνος συχνά εκδηλώνεται με τρόπους που είναι δύσκολο να κρύψει – είτε πρόκειται για απώλεια μαλλιών, απότομη απώλεια ή αύξηση βάρους είτε για ακραία κόπωση. Εάν οι άλλοι δεν γνωρίζουν την αλήθεια, ενδέχεται να κάνουν λανθασμένες υποθέσεις για το τι συμβαίνει.
«Εξαρτάται από το πώς επιλέγετε να αντιμετωπίσετε τις αλλαγές στο σώμα σας – και μια προφανή αναστάτωση της ζωής και του προγράμματός σας εάν δεν είστε σε θέση να συμμετάσχετε σε διάφορες δραστηριότητες», λέει η Pozo-Kaderman. «Όταν συμβαίνουν αυτά, κάνετε μια παύση από τη ζωή· και λόγω αυτού του γεγονότος, γίνεται δύσκολο να κρατήσετε τον καρκίνο σας μυστικό. Δεν το ανακοινώνετε, αλλά οι γύρω σας αναρωτιούνται τι συμβαίνει, έτσι κι αλλιώς».
Ορισμένα άτομα, ιδίως συγγενείς, μπορεί επίσης να θεωρήσουν την έλλειψη διαφάνειας από μέρους σας ως μια παραβίαση της εμπιστοσύνης. Κρατώντας μια τέτοια πληροφορία κρυφή από τα παιδιά ή τους ηλικιωμένους γονείς σας, για παράδειγμα, μπορεί επίσης να δημιουργήσει σύγχυση όταν παρατηρήσουν αλλαγές στην εμφάνισή σας ή στη ρουτίνα σας που σχετίζονται με τον καρκίνο, χωρίς να γνωρίζουν την αιτία. «Μπορεί να πιστεύετε ότι τους προστατεύετε, αλλά κατά κάποιον τρόπο παραβιάζετε την εμπιστοσύνη τους», λέει.
Η αποσιώπηση της διάγνωσής σας έχει επίσης κι άλλα μειονεκτήματα, όπως επιδείνωση του στρες, του άγχους και συμπτωμάτων κατάθλιψης και ενίσχυση μιας αίσθησης κοινωνικής απομόνωσης. «Με το να μη μοιράζεστε την κατάστασή σας, χάνετε κάθε κοινωνική αλληλεπίδραση που γνωρίζουμε ότι μας κάνει καλό», λέει η Pozo-Kaderman. «Πράγματι ανησυχώ εάν ένας ασθενής είναι απομονωμένος και μόνος, γιατί ο καρκίνος είναι μια πολύ δύσκολη εμπειρία να περνά κανείς. Οι περισσότεροι θα ήθελαν να γνωρίζουν τουλάχιστον οι πιο οικείοι τους άνθρωποι – και εκείνοι επίσης θέλουν να σας στηρίξουν».
Μορφές υποστήριξης
Το να είναι κάποιος «δίπλα σας» μπορεί να παίρνει διαφορετική μορφή για τον καθένα που θέλει να σας στηρίξει καθώς αγωνίζεστε απέναντι στον καρκίνο. Όταν εμπιστεύεστε πληροφορίες σε άλλους, σημαίνει ότι έχετε να απευθυνθείτε σε αυτά τα άτομα για να καλύψετε πρακτικές και συναισθηματικές ανάγκες που πιθανόν να προκύψουν. Μεταξύ αυτών μπορεί να είναι:
• Να παρακολουθούν τα ραντεβού και τα φάρμακά σας.
• Να υποβάλλουν στους γιατρούς βασικές ερωτήσεις σχετικά με τη φροντίδα σας και να καταγράφουν τις νέες πληροφορίες.
• Να σας μεταφέρουν με το αυτοκίνητο ή να σας συνοδεύουν σε θεραπείες.
• Να σας κάνουν καθημερινές δουλειές.
• Να σας προμηθεύουν με γεύματα όταν δεν θέλετε να μαγειρέψετε.
• Να βάζουν σε τάξη τους λογαριασμούς της ιατρικής περίθαλψής σας.
«Κατά τη διάρκεια μιας θεραπείας για καρκίνο, συχνά χρειάζεται κανείς τέτοιου είδους βοήθεια», λέει η Pozo-Kaderman. «Άλλοι μπορούν να προσφέρουν συναισθηματική υποστήριξη, όπως να σας ακούσουν όταν ξεσπάτε ή να σας κρατήσουν το χέρι σε μια δύσκολη μέρα».
Πώς να απεμπλακείτε
Ακόμη κι αν έχετε μοιραστεί τη διάγνωσή σας με άλλους, μπορεί να υπάρχουν στιγμές που απλώς δεν έχετε διάθεση να μιλήσετε για αυτήν. Είναι χρήσιμο να έχετε «στο τσεπάκι» έτοιμες φράσεις, όπως λέει η Pozo-Kaderman, ώστε να κόψετε κάθε ανεπιθύμητη ερώτηση. Μπορείτε να πείτε:
• Σήμερα είναι για μένα η μέρα χωρίς καρκίνο.
• Θα σου πω περισσότερα μια άλλη φορά, όχι σήμερα.
• Ευχαριστώ που ρωτάς. Είμαι καλά – εσύ πώς είσαι;
«Πετάξτε σε αυτούς το μπαλάκι», συμβουλεύει. «Πείτε: “Θα προτιμούσα να μάθω τα δικά σου νέα – αρκετά μιλάω για τον καρκίνο μου”».
Μην αγνοείτε αυτά τα πιθανά συμπτώματα καρκίνου
Ως δεύτερη κορυφαία αιτία θανάτου των Αμερικανών, ο καρκίνος συχνά εμφανίζεται με τρόπους που μπορείτε να εντοπίσετε νωρίς, εάν είστε σε εγρήγορση. Επιπλέον της αναζήτησης των κατάλληλων για κάθε ηλικία προδιαγνωστικών εξετάσεων για τους καρκίνους του μαστού, του τραχήλου και του παχέος εντέρου, το Εθνικό Ινστιτούτο για τον Καρκίνο των ΗΠΑ (National Cancer Institute) συμβουλεύει να παραμένετε σε επαγρύπνηση για τις παρακάτω ενδείξεις και να απευθύνεστε στον γιατρό σας εάν παρατηρήσετε:
• Μεταβολές στο δέρμα όπως νέα εξογκώματα, αλλαγές σε μια υπάρχουσα ελιά, τυχαία λιπώματα ή οζίδια.
• Μεταβολές στο στήθος, όπως ένα εξόγκωμα, αλλαγές στις θηλές ή έκκριμα, κόκκινο δέρμα με κνησμό ή βαθουλώματα.
• Αλλαγές στο ουροποιητικό, όπως αίμα στα ούρα ή πόνο κατά την ούρηση.
• Ανεξήγητη αιμορραγία ή μώλωπες.
• Αλλαγές στο γαστρεντερικό, όπως αίμα στα κόπρανα.
• Βήχα ή βραχνάδα που δεν υποχωρεί.
• Σοβαρή, παρατεταμένη κόπωση.
• Νευρολογικά ζητήματα, όπως κεφαλαλγίες, αλλαγές στην όραση ή στην ακοή ή εάν το πρόσωπο παραλύσει από τη μια πλευρά.
• Ανεξήγητη απώλεια ή αύξηση βάρους.
