Η κατάσταση αυτή είναι τόσο συνήθης, που η Katherine Lyman μπορεί εύκολα να περιγράψει το σενάριο: Μια ασθενής με άνοια, συνοδευόμενη από ένα μέλος της οικογένειας, μπαίνει στο γραφείο της και στην ουσία γίνεται αόρατη, καθώς οι σκέψεις της θεωρούνται άνευ νοήματος. «Μην της κάνετε ερωτήσεις», λέει η συγγενής στη Lyman, γηριατρική νοσηλεύτρια στο Ιατρικό Κέντρο Beth Israel Deaconess, που συνεργάζεται με το Χάρβαρντ. «Δεν θα πάρετε τις απαντήσεις που χρειάζεστε».
Πρόκειται για ένα κλασικό παράδειγμα του πώς δεν πρέπει να αντιμετωπίζεις κάποιον που έχει άνοια – θεωρώντας και διαδίδοντας ότι δεν είναι πλέον σε θέση να μιλάει για τον εαυτό του. Όμως η Lyman δεν συμφωνεί με αυτή τη νοοτροπία. Αντιθέτως, κοιτά την ασθενή και συζητά μαζί της, ακούγοντας τις απαντήσεις της.
«Το ότι κάποιος έχει γνωστική δυσλειτουργία δεν σημαίνει ότι είναι λιγότερο άνθρωπος», επισημαίνει η Lyman. «Οι γνωστικές του ικανότητες μπορεί να είναι μειωμένες σε σχέση με παλαιότερα, αλλά όλοι αξίζουν να αντιμετωπίζονται με σεβασμό».
Εκατομμύρια οικογένειες Αμερικανών καλούνται καθημερινά να αλληλεπιδράσουν με κάποιον του οποίου η μνήμη και η σκέψη μειώνονται προοδευτικά. Οι γυναίκες βρίσκονται στο επίκεντρο αυτού του ζητήματος: σχεδόν τα δύο τρίτα των επτά εκατομμυρίων Αμερικανών με νόσο Αλτσχάιμερ (τον συχνότερο τύπο άνοιας) είναι γυναίκες και περισσότερες από 11 εκατομμύρια γυναίκες ζουν με κάποιον ή φροντίζουν κάποιον με αυτή την πάθηση, σύμφωνα με τον Σύλλογο Αλτσχάιμερ. Οι αριθμοί είναι ακόμη μεγαλύτεροι αν προστεθούν και οι άλλοι τύποι άνοιας.
Ανάμεικτα μηνύματα
Η επικοινωνία με κάποιον που έχει άνοια είναι μια επίπονη και πολύπλοκη διαδικασία, ιδίως επειδή η ικανότητα ενός ασθενούς να κατανοεί τους άλλους και να εκφράζεται μπορεί να εμφανίζει διακύμανση από μέρα σε μέρα ή ακόμη και από ώρα σε ώρα, λένε οι ειδικοί του Χάρβαρντ.
«Αν φανταστείτε τον εγκέφαλο ως εκατομμύρια ηλεκτρικά κυκλώματα με μηνύματα που κινούνται από τη μία περιοχή στην άλλη, ένας εγκέφαλος με άνοια έχει περιοχές που είναι καθαρές και περιοχές που είναι μπλοκαρισμένες», εξηγεί η δρ Suzanne Salamon, κλινική επικεφαλής του Τμήματος Γεροντολογίας στο Ιατρικό Κέντρο Beth Israel Deaconess. «Κάποιες φορές τα ηλεκτρικά σήματα μπορεί να βρίσκουν τον δρόμο ανοιχτό και ο ασθενής μπορεί να απαντήσει πιο καθαρά, ενώ άλλες φορές τα μηνύματα κολλάνε. Δεν ξέρεις τι θα συναντήσεις την κάθε δεδομένη ημέρα – και αυτό είναι δύσκολο».
Η συσχέτιση με κάποιον που έχει άνοια εξαρτάται τουλάχιστον εν μέρει από το στάδιο στο οποίο βρίσκεται η νόσος. «Εάν η άνοια είναι ακόμη ήπια, η κατάσταση είναι διαφορετική από ό,τι όταν βρίσκεται σε μεταγενέστερα στάδια, όπου ο ασθενής μπορεί να μην επικοινωνεί λεκτικά», αναφέρει η Lyman.
Οταν η επικοινωνία ανάμεσα στα δύο μέρη γίνεται θολή, οι συνέπειες γίνονται συνήθως αισθητές και στις δύο πλευρές. Τα εξουθενωμένα νεύρα μπορούν να οδηγήσουν σε απώλεια της ψυχραιμίας, υπονομεύοντας τον δεσμό ανάμεσα στον φροντιστή και τον ασθενή.
«Οταν δεν μπορεί να επιτευχθεί επικοινωνία, αυτό μπορεί να δημιουργήσει εκνευρισμό», λέει η Lyman. «Το άτομο με άνοια μπορεί να φορτιστεί συναισθηματικά, ενώ ο φροντιστής μπορεί να εκνευριστεί. Οταν παλεύετε με αυτή τη νόσο, χρειάζεστε τεράστια υπομονή».
Υπερβατικές μέθοδοι
Σε όλο το φάσμα της γνωστικής δυσλειτουργίας, ορισμένες επικοινωνιακές στρατηγικές μπορούν να εξομαλύνουν την αλληλεπίδραση ανάμεσα στους φροντιστές και τους ασθενείς με άνοια. Οι ειδικοί του Χάρβαρντ προτείνουν τις εξής προσεγγίσεις:
Ακούτε ενεργά. Κοιτάτε απευθείας τον ασθενή όταν αυτός μιλάει, γνέψτε με το κεφάλι ότι συμφωνείτε μαζί του και χρησιμοποιήστε και άλλα σημάδια της γλώσσας του σώματος για να του δείξετε ότι συντονίζεστε μαζί του. «Προσπαθήστε να παραμείνετε πλήρως αφοσιωμένοι, ακόμη και αν πρόκειται μόνο για πέντε λεπτά», συμβουλεύει η δρ Salamon.
Η ενεργητική ακοή μπορεί επίσης να περιλαμβάνει να αναδιατυπώσετε ευγενικά τα λόγια του ασθενούς, εάν είναι μπερδεμένα. «Αν μπορείτε να βγάλετε κάποιο νόημα, διατυπώστε ξανά και ρωτήστε “Καλά κατάλαβα;”», προτείνει η Lyman. «Αυτό μπορεί να βοηθήσει».
Μην έρχεστε σε αντιπαράθεση. Αν, για παράδειγμα, ρωτάτε τη μητέρα σας αν πήρε τα χάπια της και λέει ναι –αλλά παρατηρείτε ότι τα φάρμακα βρίσκονται ακόμα στο κουτί χαπιών–, αποφύγετε την αντιπαράθεση, συμβουλεύει η δρ Salamon. «Αντί να πείτε “Δεν το πιστεύω ότι μου είπες ψέματα” ή “Κοίτα, τα ξέχασες”, μπορείτε να περιμένετε μερικά λεπτά και μετά να πείτε “Τα χάπια σου είναι ακόμη στο κουτί τους, τι θα έλεγες να τα πάρουμε τώρα;” και μην αναφερθείτε ξανά στο ότι ξεχνάει», λέει η δρ Salamon. «Αν δεν πρόκειται για κάτι επείγον, αφήστε το να πέσει κάτω για μερικά λεπτά και μετά μπορείτε να επανέλθετε σαν να μην είχατε συζητήσει για το θέμα πιο πριν».
Συμφωνήστε με την πραγματικότητά τους. Αν προσπαθήσετε να διορθώσετε κάποιον του οποίου η αντίληψη έχει αλλοιωθεί από την άνοια, η παρατήρησή σας δεν θα τον επαναφέρει ποτέ στη δική σας πραγματικότητα, επισημαίνει η Lyman. Απλώς θα τον κάνει να νιώσει αγανακτισμένος. «Αν πει ότι κάτι είναι μαύρο ενώ γνωρίζετε ότι είναι άσπρο, τότε είναι μαύρο», προσθέτει η Lyman. «Απλώς πηγαίνετε με τα νερά του».
Αφαιρέστε τους περισπασμούς. Ακόμη και κάποιος χωρίς άνοια μπορεί να δυσκολεύεται να ακούσει όταν η τηλεόραση ή το ραδιόφωνο είναι ανοιχτά ή όταν υπάρχουν παιδιά που τρέχουν τριγύρω. Τα ερεθίσματα αυτά είναι ακόμη πιο δύσκολο να αγνοηθούν από κάποιον με γνωστικά προβλήματα. «Αν προσπαθείτε να κάνετε μια συζήτηση, επιλέξτε έναν χώρο με ελάχιστους περισπασμούς, ένα ήσυχο μέρος, όπου είστε μόνο εσείς και ο ασθενής», συνιστά η Lyman.
Χρησιμοποιείτε πιο σύντομες προτάσεις και πιο μικρές λέξεις. Οι ασθενείς με άνοια συνήθως δεν μπορούν να αφομοιώσουν πολλές πληροφορίες αμέσως, οπότε εκφραστείτε με απλή γλώσσα. Σπάστε τυχόν εργασίες σε βήματα. «Ξεκινήστε με μία ή δύο προτάσεις, γιατί όταν φτάσετε στην τρίτη πρόταση θα τους έχετε χάσει», παρατηρεί η δρ Salamon.
Κάντε ερωτήσεις που μπορούν να απαντηθούν με «ναι» ή «όχι». «Η ερώτηση “Θέλεις ένα φλιτζάνι τσάι;” λειτουργεί καλύτερα από την ερώτηση “Τι θα ήθελες να πιεις;”», λέει η Lyman. Ή, αντί για μια ερώτηση με πολλές πιθανές απαντήσεις, προτείνετε μια απλή επιλογή. Για παράδειγμα, ρωτήστε τον ασθενή αν θα ήθελε σούπα ή σάντουιτς για το γεύμα του.
Μη διακόπτετε ή μην υποθέτετε. Είναι εύκολο να μπείτε στον πειρασμό να προσπαθήσετε να τελειώσετε τη φράση κάποιου ή να υποθέσετε τι θέλει να πει όταν αυτός ψάχνει τις λέξεις. Καταπολεμήστε αυτή την παρόρμηση. «Αν δεν μπορεί να βρει μια λέξη, ρωτήστε “Μήπως εννοείς αυτό;” ή “Γι’ αυτό το πράγμα μιλάς;”. Αφήστε του όμως χρόνο να προσπαθήσει να πει τι θέλει», λέει η δρ Salamon.
Γράψτε. Η λεκτική επικοινωνία δεν είναι πάντα η καλύτερη επιλογή. Βασιστείτε σε λίστες και σε προγράμματα για να βοηθήσετε κάποιον με άνοια να ακολουθήσει τις δραστηριότητές του, ιδίως αυτές για τις οποίες μπορεί να είναι απρόθυμος. «Ακόμη και αν δεν καταλαβαίνει τι λέτε, πολλά άτομα με άνοια έχουν την ικανότητα να διαβάσουν, οπότε μερικές φορές είναι χρήσιμο να γράψετε ένα πολύ απλό πρόγραμμα», λέει η δρ Salamon. «Στη συνέχεια μπορείτε να το δείξτε και να πείτε “Α, είναι ώρα για τα χάπια, είναι ώρα για φαγητό”. Και μπορεί να είναι χρήσιμο να πείτε “Ας το κάνουμε μαζί” – λέξεις που υποστηρίζουν την αξιοπρέπεια του ασθενούς».
Χρησιμοποιείτε το άγγιγμα. Η άνοια μπορεί να είναι μια μοναχική εμπειρία, αλλά η τρυφερή προσοχή και το άγγιγμα μπορούν να δημιουργήσουν σύνδεση πέρα από τις λέξεις. «Το να κρατήσετε το χέρι του ασθενούς μπορεί να είναι ιδιαίτερα καθησυχαστικό γι’ αυτόν», λέει η δρ Salamon.
Στρατηγικές αυτοφροντίδας
Το πόσο καλά επικοινωνείτε δεν εξαρτάται μόνο από τις ικανότητες του ατόμου με άνοια, εξαρτάται επίσης από το πώς είναι η μέρα σας. Δεν είναι πρόβλημα να αναγνωρίσετε ότι δεν είστε στα καλύτερά σας.
Βασιστείτε σε λίστες και σε προγράμματα για να βοηθήσετε κάποιον με άνοια να ακολουθήσει τις δραστηριότητές του, ιδίως αυτές για τις οποίες μπορεί να είναι απρόθυμος.
«Είναι σαν να ακροβατείτε σε τεντωμένο σχοινί», λέει η δρ Salamon. «Μπορείτε να πείτε “Περνάω μια δύσκολη μέρα σήμερα, συγγνώμη που είμαι ανυπόμονη ή κουρασμένη”».
Το να συγχωρείτε τον εαυτό σας είναι απαραίτητο όταν η επικοινωνία με έναν ασθενή με άνοια μοιάζει σαν να περπατάτε σε ναρκοπέδιο. «Δεν υπάρχουν εύκολες λύσεις γι’ αυτό», λέει η Lyman. «Αλλά οι περισσότεροι φροντιστές μαθαίνουν στην πράξη τι λειτουργεί και τι δεν λειτουργεί».
Καθώς προσπαθείτε να βρείτε τον δρόμο σας σε ανώμαλο έδαφος, οι ειδικοί του Χάρβαρντ προτείνουν τις εξής στρατηγικές αυτοφροντίδας:
Απεμπλακείτε για λίγο, όταν χρειάζεται. «Οταν η δυσφορία σας συσσωρεύεται, πείτε στον ασθενή “Θα επιστρέψω σε 15 λεπτά”. Ανοίξτε του το ραδιόφωνο ή την τηλεόραση και απομακρυνθείτε για λίγο», προτείνει η Lyman. «Είναι σημαντικό να πάρετε λίγο χρόνο για να αποσυμπιεστείτε».
Ζητήστε υποστήριξη. Η Lyman συχνά παραπέμπει τους φροντιστές ατόμων με άνοια στον Σύλλογο Αλτσχάιμερ (www.alz.org) για να γραφτούν σε μια ομάδα στήριξης. «Οταν ζείτε αυτή την κατάσταση 24 ώρες το 24ωρο, 7 ημέρες την εβδομάδα, είναι ένα πολύ μοναχικό βίωμα», παρατηρεί. «Νομίζετε ότι είστε η μόνη που το αντιμετωπίζει, αλλά δεν είστε. Είναι πολύ βοηθητικό να συναντιέστε με άλλους που παλεύουν με τις ίδιες δυσκολίες».
Ποια είναι η διαφορά ανάμεσα στην άνοια και στο παραλήρημα;
Τόσο η άνοια όσο και το παραλήρημα μπορούν να κάνουν κάποιον να ενεργεί υπό σύγχυση. Επίσης, και τα δύο είναι συχνά στα άτομα άνω των 65 ετών. Ωστόσο, παρότι κάποιες φορές αλληλοεπικαλύπτονται, είναι δύο διαφορετικές παθήσεις.
Το παραλήρημα εμφανίζεται ξαφνικά –μέσα σε μερικές ώρες ή ημέρες– ενώ η άνοια αναπτύσσεται σε ένα διάστημα μηνών ή ετών. Τα συμπτώματα του παραληρήματος, όπως ο αποπροσανατολισμός, οι παραληρηματικές ιδέες και οι ψευδαισθήσεις, μπορεί να έρχονται και να φεύγουν – τα συμπτώματα της άνοιας επιδεινώνονται σταθερά.
«Το παραλήρημα αναμένεται να είναι αναστρέψιμο, σε αντίθεση με την άνοια που δεν είναι», αναφέρει η δρ Suzanne Salamon, κλινική επικεφαλής του Τμήματος Γεροντολογίας στο Ιατρικό Κέντρο Beth Israel Deaconess.
Η νοσοκομειακή νοσηλεία μπορεί να κάνει το παραλήρημα πολύ πιο πιθανό. Η πάθηση αυτή πλήττει έως και το 35% των ατόμων που εισάγονται σε ένα νοσοκομείο και το 60% αυτών που εισάγονται σε μονάδα εντατικής φροντίδας. Αλλοι παράγοντες που μπορεί να συμβάλλουν είναι η λοίμωξη, οι ανεπιθύμητες ενέργειες φαρμάκων, η χειρουργική επέμβαση και ο μη ελεγχόμενος πόνος.
«Το παραλήρημα μπορεί να συμβεί σε οποιονδήποτε, αλλά τείνει να είναι συχνότερο όσο μεγαλύτερη είναι η ηλικία σας, όσο βαρύτερη είναι η νόσος σας ή όσο περισσότερα φάρμακα παίρνετε», λέει η δρ Salamon.
