Οταν ο Τζίμι Κάρτερ στις αρχές του έτους αποφάσισε να επιλέξει τη λήψη φροντίδας τελικού σταδίου στο ράντσο του στην Τζόρτζια, μετά από μια σειρά νοσοκομειακών νοσηλειών, ο 99χρονος πρώην πρόεδρος έκανε μια συνειδητή επιλογή: να θέσει τέρμα στις επισκέψεις στα τμήματα επειγόντων περιστατικών και στις επιθετικές, χρονοβόρες θεραπείες.
Αντ’ αυτών, ο αξιοσέβαστος πολιτικός προτίμησε να έχει γύρω του πιο θετικά πράγματα: χρόνο με την αγαπημένη του σύζυγο Ρόζαλιν, 77 ετών, στιγμές χαράς με τη μεγάλη τους διευρυμένη οικογένεια, καθώς και περισσότερο παγωτό με γεύση φιστικοβούτυρο, το αγαπημένο του γλυκό.
Έχοντας ζήσει μια καλή ζωή, ο Κάρτερ είδε καθαρά ότι βρίσκεται σε ένα σταυροδρόμι. Η απόφασή του ήταν η επιτομή της κατανόησης του σκοπού της φροντίδας τελικού σταδίου – ότι δεν αποτελεί μια κίνηση παραίτησης, αλλά μια επιλογή να δώσει προτεραιότητα στην άνεση και να εκμεταλλευτεί στο έπακρο τις στιγμές της καθημερινότητας.
Σε πολλούς ανθρώπους, ωστόσο, εξακολουθεί να διαφεύγει αυτή η κρίσιμη αντίληψη της φροντίδας τελικού σταδίου –και της σχετιζόμενης πρακτικής, της παρηγορητικής φροντίδας– η οποία μπορεί να βελτιώσει την ικανότητα να ζει κάποιος όπως θέλει όταν είναι σοβαρά άρρωστος, λένε οι ειδικοί του Χάρβαρντ.
«Η επιλογή της φροντίδας τελικού σταδίου δεν σημαίνει ότι παραιτείσαι από την ιατρική φροντίδα – σημαίνει ότι εστιάζεις στην άνεση ενόσω λαμβάνεις ιατρική φροντίδα», δηλώνει η δρ Carine Davila, γιατρός ειδικευμένη στην παρηγορητική φροντίδα στο Γενικό Νοσοκομείο της Μασαχουσέτης, που συνεργάζεται με το Χάρβαρντ.
«Ίσως να μην μπορούμε να ελέγξουμε μια νόσο, αλλά μπορούμε να ελέγξουμε πού βρισκόμαστε και με ποιον είμαστε μαζί», συμφωνεί η Sarah Byrne-Martelli, πιστοποιημένη ιερέας και συντονίστρια πένθους στο Τμήμα Παρηγορητικής Φροντίδας και Γηριατρικής στο Γενικό Νοσοκομείο της Μασαχουσέτης.
«Όταν στους ανθρώπους δίνεται η επιλογή να μείνουν κολλημένοι στο νοσοκομείο ή να βρεθούν σπίτι τους με την οικογένειά τους και τον σκύλο τους, όπου μπορούν να παρακολουθούν τις αγαπημένες τους εκπομπές στην τηλεόραση και να τρώνε τα αγαπημένα τους πιάτα, συχνά επιλέγουν το δεύτερο. Μπορούμε να τους βοηθήσουμε να σχεδιάσουν πώς θέλουν να είναι το τέλος της ζωής τους και οι περισσότεροι από αυτούς δεν επιλέγουν το κρεβάτι της ΜΕΘ».
Διαφορετικές προσεγγίσεις
Για να κατανοήσετε τις επιλογές σας, είναι βασικό να γνωρίζετε τη διαφορά ανάμεσα στην παρηγορητική φροντίδα και τη φροντίδα τελικού σταδίου. Τα δύο αυτά αλληλεπικαλύπτονται, αλλά δεν είναι το ίδιο.
Η παρηγορητική φροντίδα εστιάζει στην ανακούφιση από τα συμπτώματα και στη διαχείριση ατόμων με σοβαρή νόσο σε οποιοδήποτε στάδιο, όχι μόνο στο τέλος της ζωής. Μπορεί επίσης να προσφερθεί παράλληλα με θεραπείες που ενδεχομένως παρέχουν ίαση.
«Η παρηγορητική φροντίδα προσφέρει ένα επιπλέον επίπεδο στήριξης προς τους ασθενείς, τις οικογένειές τους και τις ομάδες φροντίδας», εξηγεί η δρ Davila.
Η φροντίδα τελικού σταδίου, από την άλλη μεριά, καθιστά πιο άνετη τη διαδικασία του θανάτου σε άτομα με σοβαρή νόσο. Παρότι η προσέγγιση αυτή προσφέρεται συνήθως σε άτομα που αναμένεται να ζήσουν το πολύ έξι μήνες, πολλοί άνθρωποι επιλέγουν τη φροντίδα τελικού σταδίου ακόμη και όταν το τέλος της ζωής τους διαφαίνεται πιο μακρινό.
Τέτοιες περιπτώσεις μπορεί να είναι άνθρωποι με νόσο τελικού σταδίου, όπως άτομα με καρκίνο σε προχωρημένο στάδιο, αλλά και άτομα που έχουν αρκετές χρόνιες νόσους, όπως νεφρική νόσο, διαβήτη ή καρδιοπάθεια, οι οποίες όλες μαζί μπορούν να συντομεύσουν τη ζωή.
Όπως και ο πρόεδρος Κάρτερ, κάποιοι άνθρωποι που εισέρχονται σε φροντίδα τελικού σταδίου έχουν υποστεί επαναλαμβανόμενες νοσοκομειακές νοσηλείες και έχουν βγει πιο αδύναμοι κάθε φορά.
«Η παρηγορητική φροντίδα είναι ένας γενικότερος όρος και περιλαμβάνει τη βοήθεια σε ανθρώπους σε όλα τα στάδια της νόσου, ενώ η φροντίδα τελικού σταδίου εστιάζει στο τελικό στάδιο της ζωής», εξηγεί η δρ Davila.
Επίπεδα υποστήριξης
Η φροντίδα τελικού σταδίου παρέχεται σε δύο βασικά επίπεδα. Η φροντίδα τελικού σταδίου «ρουτίνας», η οποία εφαρμόζεται στη συντριπτική πλειοψηφία των περιπτώσεων, περιλαμβάνει μια μεγάλη ομάδα που στηρίζει τον ασθενή κατ’ οίκον με φάρμακα, εξοπλισμό, επισκέψεις νοσηλευτών και κοινωνική και πνευματική υποστήριξη.
Οι άνθρωποι που χρειάζονται 24ωρη νοσηλευτική φροντίδα για να νιώθουν άνετα μπορούν να λάβουν περίθαλψη είτε σε μια νοσοκομειακή μονάδα φροντίδας τελικού σταδίου, είτε σε ένα ίδρυμα ειδικό στη φροντίδα τελικού σταδίου, είτε σε έναν οίκο ευγηρίας.
Η ομάδα της φροντίδας τελικού σταδίου εξοπλίζει το σπίτι του ασθενούς με τα απαραίτητα, όπως νοσοκομειακό κρεβάτι, καρέκλα του ντους και διάφορα βοηθήματα, όπως μπαστούνι, περιπατητήρα ή αναπηρικό αμαξίδιο. Φροντίζει επίσης κάποια φάρμακα, όπως αυτά για τον πόνο, να είναι πάντα σε ετοιμότητα.
Επιπρόσθετα, η φροντίδα τελικού σταδίου περιλαμβάνει συνήθως μια γραμμή επικοινωνίας που λειτουργεί 24 ώρες, 7 ημέρες την εβδομάδα και επιτρέπει στους ασθενείς και στις οικογένειές τους να ρωτούν ό,τι τους απασχολεί οποιαδήποτε στιγμή.
«Πρόκειται για έναν ολιστικό τρόπο αντιμετώπισης του συνολικού πόνου. Μπορεί να έχετε σωματικό, πνευματικό, συναισθηματικό ή κοινωνικό πόνο», λέει η Byrne-Martelli. «Σας αντιμετωπίζουμε συνολικά ως άνθρωπο».
Δύσκολες αποφάσεις
Μακροχρόνιες έρευνες δείχνουν ότι η παρηγορητική φροντίδα μπορεί να παρατείνει τη ζωή. Μια σημαντική μελέτη που δημοσιεύθηκε το 2010 στο The New England Journal of Medicine έδειξε ότι οι ασθενείς με πρόσφατη διάγνωση καρκίνου του πνεύμονα τελικού σταδίου οι οποίοι ξεκίνησαν παρηγορητική φροντίδα μαζί με την αντικαρκινική θεραπεία έζησαν σχεδόν τρεις μήνες περισσότερο από τους ασθενείς που έλαβαν μόνο την κλασική φροντίδα.
Οι ασθενείς που λάμβαναν παρηγορητική φροντίδα είχαν λιγότερες πιθανότητες να χρειαστούν επιθετικές αντικαρκινικές θεραπείες στο τέλος της ζωής, παρότι εξακολουθούσαν να έχουν αυτή την επιλογή. Επίσης, οι ασθενείς που λάμβαναν παρηγορητική φροντίδα ήταν πιο ευτυχισμένοι, περισσότερο κινητικοί και πονούσαν λιγότερο καθώς ο χρόνος τους συντόμευε. «Με καλύτερη αντιμετώπιση των συμπτωμάτων, οι ασθενείς μπορεί να ανεχτούν καλύτερα τις θεραπείες τους και μπορεί να είναι σε θέση να τις συνεχίσουν για περισσότερο», επισημαίνει η δρ Davila.
Προς το παρόν, η επιθετική ιατρική φροντίδα παραμένει συνήθης στο τέλος της ζωής, σύμφωνα με μελέτη που δημοσιεύθηκε τον Φεβρουάριο του 2023 στο JAMA Network Open.
Ερευνητές ανέλυσαν πενταετή δεδομένα μητρώων καρκίνου, αξιολογήσεις οίκων ευγηρίας και ασφαλιστικές απαιτήσεις από το Medicare προκειμένου να αξιολογήσουν την «επιθετική φροντίδα τελικού σταδίου», όπως τις επαναλαμβανόμενες επισκέψεις στα τμήματα επειγόντων περιστατικών ή τις νοσηλείες σε ΜΕΘ σε 146.000 ηλικιωμένους με προχωρημένο καρκίνο (μέσος όρος ηλικίας 78 ετών, 48% γυναίκες).
Οι περισσότεροι έλαβαν επιθετική θεραπεία τις τελευταίες 30 ημέρες της ζωής τους και 25% υποβλήθηκαν σε αντικαρκινική θεραπεία, όπως χειρουργική επέμβαση, ακτινοθεραπεία ή χημειοθεραπεία.
«Οι άνθρωποι εν μέρει επιλέγουν την επιθετική θεραπεία επειδή ελπίζουν σε ένα θαύμα και παλεύουν με το πένθος, τον φόβο και την αβεβαιότητα. Το θέμα βέβαια είναι ότι η θεραπεία μπορεί να επιτευχθεί με διάφορους τρόπους και όχι πάντα μέσα στο δικό μας χρονοδιάγραμμα», παρατηρεί η Byrne-Martelli.
«Όταν συζητάμε για το τι σημαίνει να ζούνε καλά και ποιες είναι οι πνευματικές τους αξίες, ορισμένα άτομα λένε “δεν χρειάζεται να δοκιμάσω και πέμπτο χειρουργείο, γιατί στην πραγματικότητα μπορεί απλώς να μου προσθέσει περισσότερη ταλαιπωρία. Ίσως έχει περισσότερο νόημα να διοχετεύσω την ενέργειά μου στο να ζω πιο άνετα και με καλύτερη ποιότητα ζωής”».
Θεραπευτικές ενέργειες
Ένα από τα μεγαλύτερα, ανεπαρκώς αναγνωρισμένα, οφέλη της φροντίδας τελικού σταδίου είναι η ικανότητα να ορίζουμε τις δικές μας προτεραιότητες.
Τα μέλη της ομάδας ρωτούν τους ασθενείς τι θέλουν και τους βοηθούν να επιτύχουν αυτούς τους στόχους – είτε αυτό είναι να παρευρεθούν στην αποφοίτηση ή στον γάμο ενός εγγονιού, είτε να πάνε ένα ταξίδι, είτε απλώς να κάνουν έναν καθημερινό περίπατο στο αγαπημένο τους μονοπάτι στο δάσος.
«Μερικές φορές οι γονείς θέλουν να περάσουν χρόνο δημιουργώντας ένα άλμπουμ ή γράφοντας γράμματα στα παιδιά τους για να αφήσουν το αποτύπωμά τους σε σημαντικά μελλοντικά ορόσημα, γνωρίζοντας ότι δεν θα είναι εκεί σε αυτές τις φάσεις της ζωής τους», λέει η δρ Carine Davila.
«Αυτά είναι παραδείγματα πραγματικά ισχυρής νοηματοδότησης για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, με δημιουργία πραγμάτων στα οποία θα μπορούν να στηριχτούν αυτές οι οικογένειες στο μέλλον».
Η Byrne-Martelli έκανε εβδομαδιαίους περιπάτους με έναν άνδρα που λάμβανε φροντίδα τελικού σταδίου, τον οποίον επισκεπτόταν για πολλούς μήνες. Ο ασθενής πέρασε αυτόν τον χρόνο μιλώντας της «για τη ζωή του, τα παιδιά του, τα πράγματα για τα οποία είχε μετανιώσει και τις χαρές του», θυμάται η Byrne-Martelli.
«Ήταν σχεδόν σαν να χρησιμοποιούσε τον χρόνο του για να κάνει εκουσίως μια τελική ανασκόπηση της ζωής του. Το να έχεις το περιθώριο να το μοιραστείς αυτό με κάποιον μπορεί να είναι πραγματικά θεραπευτικό από μόνο του».
Πώς να προσεγγίσετε τη φροντίδα τελικού σταδίου για τον εαυτό σας ή για ένα αγαπημένο σας πρόσωπο
Αν κάποιος δικός σας έχει μάθει ότι έχει έξι μήνες ζωής ή λιγότερο, είναι προτιμότερο να εξετάσετε το ενδεχόμενο της φροντίδας τελικού σταδίου νωρίτερα παρά αργότερα – όσο επώδυνη και αν φαίνεται αυτή η απόφαση, λένε οι ειδικοί του Χάρβαρντ. «Μια τέτοιου είδους πρόγνωση θα πρέπει να σας κάνει να το σκεφτείτε», λέει η δρ Carine Davila, γιατρός ειδικευμένη στην παρηγορητική φροντίδα στο Γενικό Νοσοκομείο της Μασαχουσέτης.
Το να εξετάσετε τη φροντίδα τελικού σταδίου δεν σημαίνει ότι είστε υποχρεωμένοι να την εφαρμόσετε, λέει η Sarah Byrne-Martelli, ιερέας και συντονίστρια πένθους στο Γενικό Νοσοκομείο της Μασαχουσέτης.«Μπορείτε πάντα να μιλήσετε με έναν νοσηλευτή εισαγωγής σε φροντίδα τελικού σταδίου, για να λάβετε περισσότερες πληροφορίες – δεν σημαίνει ότι πρέπει να εγγραφείτε. »∆εν είστε υποχρεωμένοι να δεσμευτείτε σε τίποτα, αλλά μπορούν να σας παρουσιάσουν τις υπηρεσίες που προσφέρουν».
Οι ειδικοί του Χάρβαρντ προσφέρουν τις εξής συμβουλές για να κάνουν πιο ομαλή αυτή την απόφαση: Μιλήστε στην ομάδα φροντίδας. Ζητήστε τους να εκτιμήσουν ειλικρινά την κατάσταση και να αξιολογήσουν κατά πόσο είναι κατάλληλη η φροντίδα τελικού σταδίου.
Ρωτήστε σχετικά με την εγγραφή. Μπορεί να χρειάζεται να ξεκινήσει κάποιος γιατρός τη διαδικασία της φροντίδας τελικού σταδίου με μια παραπομπή. Συνήθως, μια ειδική υπηρεσία φροντίδας τελικού σταδίου εξυπηρετεί μια συγκεκριμένη γεωγραφική περιοχή.
Ρωτήστε συγγενείς και φίλους σχετικά με την εμπειρία τους. Μήπως κάποιος που γνωρίζετε είχε μια καλή ή άσχημη εμπειρία με την εισαγωγή κάποιου μέλους της οικογένειάς του σε φροντίδα τελικού σταδίου; Ζητήστε τη γνώμη τους.
Επικοινωνήστε με μια υπηρεσία φροντίδας τελικού σταδίου. Κάντε ερωτήσεις ή προγραμματίστε μια ενημερωτική επίσκεψη για να μάθετε περισσότερες λεπτομέρειες.
Αξιολογήστε τη διάταξη του σπιτιού σας. Οι υπεύθυνοι των προγραμμάτων φροντίδας τελικού σταδίου θα στείλουν ιατρικό εξοπλισμό, όπως νοσοκομειακό κρεβάτι, καρέκλα-τουαλέτα και αναπηρικό αμαξίδιο στο σπίτι του ασθενούς. Σκεφτείτε τι εξοπλισμός μπορεί να χρειάζεται και πού θα τοποθετηθεί.
Μην το θεωρήσετε αποτυχία. «Κάντε ό,τι μπορείτε για να αποδεχθείτε αυτή τη φροντίδα ως το επόμενο κεφάλαιο της ζωής», λέει η Byrne-Martelli. «Και να ξέρετε ότι, παρόλο που φαίνεται τρομακτικό, υπάρχουν άνθρωποι που υποστηρίζουν αυτή τη διαδικασία για πολύ καιρό και μπορούν να βοηθήσουν».
