Νιώθετε σαν να σας χτύπησε κεραυνός: Η διάγνωση που έδωσαν οι γιατροί στον σύντροφό σας είναι η φοβερή λέξη από «Α» που προκαλεί τρόμο: άνοια.
Μπορεί και οι δυο σας να παραπατάτε μετά το άκουσμα της είδησης, φοβούμενοι ότι συμπτώματα όπως η απώλεια μνήμης και η μπερδεμένη σκέψη θα οδηγήσουν γρήγορα το αγαπημένο σας πρόσωπο μέσα σε μια ομίχλη, στην οποία δεν θα μπορεί να κάνει ούτε τα πιο απλά πράγματα. Ωστόσο, η άνοια συνήθως εξελίσσεται αργά, παρέχοντάς σας πολύτιμο χρόνο να σκεφθείτε τους στόχους και τις στρατηγικές που θα κάνουν πιο εύκολη τη διαδρομή σας και θα σας προσφέρουν πολύτιμη ψυχική ηρεμία, αναφέρουν ειδικοί του Χάρβαρντ.
Συχνά, η διάγνωση έχει ως αποτέλεσμα να αποκαλυφθεί ένας από τους εξής δύο τύπους προσωπικότητας. «Ορισμένα άτομα είναι εμφανώς απαισιόδοξα και πιστεύουν ότι θα χρειαστούν βοήθεια για βασικές δραστηριότητες μέσα σε ένα ή δύο χρόνια», αναφέρει ο δρ Daniel Press, επικεφαλής του Τμήματος Γνωσιακής Νευρολογίας στο Ιατρικό Κέντρο Beth Israel Deaconess, που συνεργάζεται με το Χάρβαρντ. «Άλλοι πάλι είναι υπέρμετρα αισιόδοξοι και πιστεύουν ότι η νόσος τους δεν θα εξελιχθεί ποτέ. Όταν τους παρουσιάζω τα σωστά δεδομένα, οι απαισιόδοξοι χαίρονται, ενώ αυτοί που δεν είχαν αναγνωρίσει τη σοβαρότητα της κατάστασης δεν τα δέχονται καλά».
Παρόλο που είναι αναμφίβολα στενάχωρη, η διάγνωση άνοιας δεν προκαλεί πάντοτε σοκ, παρατηρεί η δρ Suzanne Salamon, κλινική διευθύντρια Γεροντολογίας στο Beth Israel Deaconess. Καθώς οι έρευνες δείχνουν ότι τα σημεία της άνοιας μπορεί να έχουν ξεκινήσει έως και μία δεκαετία πριν από τη διάγνωση, «συχνά υπάρχουν μικρές ενδείξεις σε αυτό το διάστημα», σχολιάζει. «Έχω ακούσει ανθρώπους να λένε αρκετά χρόνια πριν από τη διάγνωση: “Ξέρω ότι κάτι δεν πάει καλά”. Για τη σύζυγο, η διάγνωση συχνά δεν αποτελεί έκπληξη και μπορεί να είναι μια μεγάλη ανακούφιση το ότι επιτέλους γνωρίζει με τι έχει να κάνει».
Θεραπεία: Ναι ή όχι;
Ο εφιάλτης της έκπτωσης της εγκεφαλικής λειτουργίας σίγουρα γίνεται μεγαλύτερος όσο μεγαλώνουμε, και υπάρχουν σημαντικοί λόγοι γι’ αυτό. Μια νέα μελέτη, αντιπροσωπευτική του εθνικού πληθυσμού, η οποία δημοσιεύθηκε ηλεκτρονικά στις 24 Οκτωβρίου 2022 από το JAMA Neurology, δείχνει ότι ένας στους 10 Αμερικανούς ηλικίας 65 ετών και άνω έχει άνοια. Ένα άλλο 22% έχει συμπτώματα που υποδηλώνουν το πιο πρώιμο στάδιο της νόσου, που είναι γνωστό ως ήπια γνωστική δυσλειτουργία. Από την ηλικία των 90 ετών και πάνω, η άνοια πλήττει το 35% των Αμερικανών.
Η νόσος Αλτσχάιμερ, την οποία χαρακτηρίζουν οι πλάκες και οι νευροϊνιδιακοί κόμβοι στον εγκέφαλο, που συνοδεύονται από διακοπή της λειτουργίας των νεύρων, είναι ο συχνότερος τύπος άνοιας και αντιπροσωπεύει έως και το 80% των περιπτώσεων, σύμφωνα με την Εταιρεία για τη Νόσο Αλτσχάιμερ. Τα συμπτώματά της μπορεί να αλληλεπικαλύπτονται με άλλες μορφές άνοιας, όπως είναι η αγγειακή άνοια, που προκαλείται από μειωμένη ροή αίματος στον εγκέφαλο, η άνοια μετωπιαίου λοβού, που συχνά περιλαμβάνει δραστικές αλλαγές της συμπεριφοράς, και η άνοια με σωμάτια Lewy, η οποία χαρακτηρίζεται από οπτικές ψευδαισθήσεις.
«Ανεξάρτητα από τον τύπο άνοιας που έχει κάποιος, η άνοια σχεδόν πάντα εξελίσσεται», δηλώνει ο δρ Press. «Όμως, ο ρυθμός εξέλιξης ποικίλλει πολύ».
Μία από τις πρώτες αποφάσεις που θα πρέπει ίσως να λάβει ένα ζευγάρι είναι το κατά πόσο θα αναζητήσει θεραπεία κατά της άνοιας – που πολλοί δεν γνωρίζουν ότι υπάρχει, επισημαίνει ο δρ Press. Ωστόσο, για τη νόσο Αλτσχάιμερ, υπάρχουν κάποιες καθιερωμένες θεραπείες που μπορεί να μειώσουν προσωρινά τα συμπτώματα, όπως την απώλεια μνήμης και τη σύγχυση. Νεότερα φάρμακα στοχεύουν στις παθολογικές πρωτεΐνες του εγκεφάλου που σχετίζονται με την εξέλιξη της νόσου Αλτσχάιμερ. (Βλ. «Νέες θεραπείες για τη νόσο Αλτσχάιμερ έχουν στόχο την αναχαίτιση της εξέλιξης της νόσου», σελ. —.)
«Ενημερώνω τους ανθρώπους στο ιατρείο μου ότι αυτή τη στιγμή δεν διαθέτουμε πολλά φάρμακα, αλλά υπάρχουν ένα-δύο που μπορούν να επιβραδύνουν τη διαδικασία», αναφέρει η δρ Salamon. «Κάποιοι ενθουσιάζονται με την ιδέα να δοκιμάσουν, άλλοι πάλι λένε “ξέχνα το”. Όποια και αν είναι η απόφασή τους, τη σέβομαι».
Ο ασθενής και ο φροντιστής πρέπει να αισθάνονται ότι βρίσκονται στην ίδια ομάδα και ότι συνεργάζονται για να αναπτύξουν το καλύτερο δυνατό σχέδιο.
Τρόποι αντιμετώπισης
Είναι δύσκολο να αποδεχτείτε την αλλαγή που θα επέλθει στη σχέση σας με τον σύντροφό σας καθώς θα εμφανίζονται οι επιπτώσεις της άνοιας. Ωστόσο ο δρ Press και η δρ Salamon αναφέρουν πολλούς τρόπους αντιμετώπισης του προβλήματος, οι οποίοι θα σας βοηθήσουν να διατηρήσετε τη σύνδεση μαζί του.
Ενημερωθείτε. Η αυξημένη ενημέρωση σχετικά με τη νόσο είναι ένας από τους καλύτερους τρόπους για να κατευνάσετε τους φόβους σας για το τι σας επιφυλάσσει το μέλλον, αναφέρει ο δρ Press. Αξιόπιστες πηγές είναι η Εταιρεία για τη Νόσο Αλτσχάιμερ (Alzheimer’s Association) και τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας των ΗΠΑ. Αποφύγετε τα προσωπικά ιστολόγια (blogs), τις εφαρμογές ανταλλαγής μηνυμάτων (chat rooms) και άλλες μεροληπτικές πλατφόρμες. «Το διαδίκτυο μαζεύει πολλές ιστορίες τρόμου», επισημαίνει ο δρ Press. «Οι άνθρωποι που τα πηγαίνουν καλά με την άνοια συνήθως δεν δαπανούν χρόνο για να γράψουν πόσο καλά πάνε τα πράγματα».
Αποκτήστε μια ομαδική προσέγγιση. Μετά τη διάγνωση, αποφασίστε μαζί με τον σύντροφό σας για το ποιους στόχους θα θέλατε να επιδιώξετε. «Ο ασθενής και ο φροντιστής πρέπει να αισθάνονται ότι βρίσκονται στην ίδια ομάδα και ότι συνεργάζονται για να αναπτύξουν το καλύτερο δυνατό σχέδιο, δεδομένης της κατάστασης», αναφέρει ο δρ Press. «Μπορεί να είναι δύσκολο, γιατί ορισμένοι ασθενείς με άνοια μπορεί να έχουν περιορισμένη επίγνωση. Θα πρέπει να βρείτε τι δυνατότητες υπάρχουν».
Συμμετέχετε σε όλες τις ιατρικές επισκέψεις. Αν δεν μπορείτε να είστε εκεί με φυσική παρουσία, λάβετε μέρος μέσω βιντεοκλήσης ή τηλεδιάσκεψης. «Δεν είναι δίκαιο να ρωτάτε έναν ασθενή με απώλεια μνήμης τι συζητήθηκε στο ιατρικό του ραντεβού», επισημαίνει ο δρ Press.
Μείνετε στα οικεία. Κρατήστε την καθημερινή ρουτίνα απλή και προβλέψιμη, όσο είναι δυνατό. «Όλοι μπορεί να αισθανθούμε λίγο αποπροσανατολισμένοι αν ξυπνήσουμε μια μέρα σε ένα ξενοδοχείο. Τα άτομα με άνοια μπορεί να αισθανθούν έτσι ακόμη και στο σπίτι τους», αναφέρει ο δρ Press. «Ελαχιστοποιήστε αυτή την αίσθηση, φροντίζοντας να υπάρχουν πολλά οικεία στοιχεία τριγύρω και τηρώντας ένα τακτικό πρόγραμμα με τακτικές δραστηριότητες».
Αναλάβετε ορισμένα καθήκοντα. Όχι όμως απαραίτητα όλα, καθώς τα άτομα με άνοια «δεν θέλουν να αισθάνονται ότι χάνουν την ανεξαρτησία τους», συνιστά ο δρ Press. «Αντί να αναλάβετε όλες τις ευθύνες, κάντε πράγματα μαζί ως ζευγάρι, όπως να πληρώνετε τους λογαριασμούς ή να τακτοποιείτε τα χάπια στο εβδομαδιαίο κουτί δισκίων. Στόχος είναι να αισθάνεστε ότι οι δυο σας συνεργάζεστε για να αντιμετωπίσετε έναν εξωτερικό εχθρό, την απώλεια μνήμης».
Βάλτε σε τάξη τις υποθέσεις σας. Επικαιροποιήστε νομικά έγγραφα, όπως είναι η διαθήκη, η εξουσιοδότηση για θέματα περίθαλψης και η πληρεξουσιότητα, για να διευκολύνετε τις επερχόμενες οικονομικές και ιατρικές αποφάσεις. «Είναι μια σημαντική συζήτηση που πρέπει να κάνετε: “Τι επιθυμείς να γίνει;”» αναφέρει η δρ Salamon. «Ας υποθέσουμε ότι έχουμε φθάσει στο τέλος της ζωής: “Θέλεις να γίνει ανάνηψη; Να χρησιμοποιηθεί σωλήνας σίτισης; Να γίνει διασωλήνωση;”. Είναι πολύ σημαντικό για όποιον θα παίρνει αποφάσεις να τα έχει κατανοήσει αυτά – ενώ επίσης προσφέρει μεγάλη ανακούφιση από αισθήματα ενοχής».
Μην παίρνετε προσωπικά τη συμπεριφορά του ασθενούς. Ένας ασθενής με άνοια μπορεί να τρομάξει ή να στενοχωρήσει τα αγαπημένα του πρόσωπα αν συμπεριφερθεί παρανοϊκά, αν έχει ψευδαισθήσεις ή αν απλώς ξεχάσει ποια είναι η σύντροφός του. Αυτό, ωστόσο, δεν αντικατοπτρίζει τα πραγματικά του αισθήματα για εσάς. «Είναι πραγματικά σημαντικό να διατηρείται η αξιοπρέπειά τους», προσθέτει η δρ Salamon. «Μη λέτε πράγματα όπως “σ’ το έχω ήδη πει αυτό” ή “πώς μπορείς να το ξεχνάς αυτό;”. Προσπαθήστε να κατανοήσετε ότι ο σύζυγός σας δεν έχει τον έλεγχο της κατάστασης και αυτό είναι τρομακτικό για τον ίδιο».
Συνδεθείτε με ένα ευτυχισμένο παρελθόν. Είτε πρόκειται για τους Beatles είτε για τον Elvis, οι αγαπημένες μελωδίες του συντρόφου σας από τα εφηβικά ή τα νεανικά του χρόνια μπορούν να τον μεταφέρουν ξανά εκεί. «Η μουσική που ξυπνά χαρούμενες αναμνήσεις είναι ανακουφιστική», εξηγεί ο δρ Press, «ενώ είναι επίσης χρήσιμη όταν είναι ταραγμένος».
Γραφτείτε σε μια ομάδα υποστήριξης. Μιλώντας για τα συναισθήματά σας και τις δυσκολίες σας με άτομα που βιώνουν την ίδια κατάσταση με εσάς, μπορεί να νιώσετε λιγότερο βάρος. Η Εταιρεία για τη Νόσο Αλτσχάιμερ διαθέτει ομάδες στήριξης τόσο για τους ασθενείς με άνοια, όσο και για τους φροντιστές τους. Η τηλεδιάσκεψη μπορεί επίσης να διευκολύνει αυτές τις σημαντικές συνδέσεις, επειδή δεν χρειάζεται να αφήσετε τον αγαπημένο σας στο σπίτι ή να βρείτε φροντιστή για να παρευρεθείτε στις συναντήσεις.
Νέες θεραπείες για τη νόσο Αλτσχάιμερ έχουν στόχο την αναχαίτιση της εξέλιξης της νόσου
∆ύο δεκαετίες μετά την εμφάνιση των πρώτων φαρμάκων για τη νόσο Αλτσχάιμερ, τα οποία επιτυγχάνουν προσωρινή μόνο μείωση ή σταθεροποίηση της απώλειας μνήμης, ένα κύμα από νέες θεραπείες πλησιάζει και ετοιμάζεται να επιτεθεί στην υποκείμενη βιολογική βάση αυτής της νόσου που κατατρώει τον εγκέφαλο και να επιβραδύνει την εξέλιξή της.
Από πού προκύπτει όλη αυτή η ορμή για πιθανές νέες θεραπείες; Ο λόγος είναι η αυξανόμενη ζήτηση από έναν ταχέως γηράσκοντα πληθυσμό που φοβάται τη φθορά του εγκεφάλου, αλλά και η εντατικοποίηση σε καίριους τομείς έρευνας, δηλώνουν οι ειδικοί του Χάρβαρντ.
«Πρόκειται πραγματικά για μια κατάσταση δημόσιας υγείας εκτάκτου ανάγκης», σχολιάζει ο δρ Daniel Press, επικεφαλής του Τμήματος Γνωσιακής Νευρολογίας στο Ιατρικό Κέντρο Beth Israel Deaconess.
Η έγκριση του aducanumab –το οποίο αντιμετωπίζει την πρώιμη νόσο Αλτσχάιμερ ή την ήπια γνωστική δυσλειτουργία, συμβάλλοντας στην απομάκρυνση των πλακών αμυλοειδούς από τον εγκέφαλο– από τον Οργανισμό Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) των ΗΠΑ, το 2021, υπήρξε αμφιλεγόμενη. Τα δεδομένα των μελετών σχετικά με την αποτελεσματικότητά του ήταν ανάμεικτα και το ασφαλιστικό πρόγραμμα Medicare αρνήθηκε την αποζημίωσή του για τους ασφαλισμένους, με εξαίρεση αυτούς που συμμετείχαν σε μελέτες εγκεκριμένες από το Medicare.
Σε απόσταση αναπνοής, ωστόσο, ακολουθεί το λεγόμενο lecanemab, το οποίο θα μπορούσε να αλλάξει τους όρους του παιχνιδιού, καθώς φαίνεται πως όχι μόνο απομακρύνει το αμυλοειδές, αλλά επίσης βελτιώνει σημαντικά την ικανότητα του ασθενούς να σκέφτεται και να λειτουργεί, δηλώνει η δρ Suzanne Salamon, κλινική διευθύντρια Γεροντολογίας στο Beth Israel Deaconess. Το lecanemab, το οποίο εξετάζεται σήμερα από τον FDA, μπορεί να είναι διαθέσιμο στα τέλη του 2023.
Αρκετά άλλα φάρμακα κατά της νόσου Αλτσχάιμερ, σε διάφορα στάδια ελέγχου, έχουν επίσης στόχο τις παθολογικές πρωτεΐνες και τη φλεγμονή του εγκεφάλου, που αποτελούν την υποκείμενη βάση στη νόσο Αλτσχάιμερ, με σκοπό να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου.
«Έως σήμερα δεν είχαμε τίποτα που να μπορεί να το επιτύχει αυτό και πλέον φαίνεται ότι μπορεί να έχουμε καταρρίψει ένα εμπόδιο», δηλώνει η δρ Salamon.
«Είναι ακόμη νωρίς και θα πρέπει πραγματικά να δούμε πρώτα τα δεδομένα», σχολιάζει ο δρ Press. «Πέραν αυτού, όμως, είναι απίστευτα συναρπαστικό το ότι είμαστε στα πρόθυρα να αποκτήσουμε τροποποιητικές της νόσου θεραπείες για την άνοια, για πρώτη φορά».
