Τι δίνει στους ανθρώπους τη δύναμη να ορθώνουν το ανάστημά τους και να συνεχίζουν να αγωνίζονται για το καλύτερο, όταν η ζωή τούς κάνει κάθε τόσο να γονατίζουν; Πώς μπορεί κανείς να μην πει «γιατί να συμβεί σ’ εμένα;» και να δει ως ευλογία αυτό που αρχικά είχε θεωρήσει κατάρα; Ανοίγουν πράγματι δρόμους η αγάπη και η πίστη ή είναι ρομαντικός και αφελής όποιος το πιστεύει; Με αυτά τα ερωτήματα πέρασα πριν από λίγες μέρες το κατώφλι του σπιτιού των Ελληνοαμερικανών Κρισάν (Χρυσάνθης) και Γιούθιμ (Ευθύμιου) Κονταξή στο Ράντσο Μιράζ, μια πόλη σχεδόν 20.000 κατοίκων κοντά στο Εθνικό Πάρκο Τζόσουα Τρι.
Ο γιος τους Νικόλας, 29 ετών σήμερα, γεννήθηκε με μη χειρουργήσιμο όγκο στον εγκέφαλο, που του έχει προκαλέσει επιληψία και νευροποικιλότητα, δηλαδή διαφορές στην εγκεφαλική λειτουργία. Και μπορεί σταδιακά να χάνει ολοένα και περισσότερο τη δυνατότητα κάποιων κινήσεων, όπως και της ομιλίας, όμως μιλάει αδιάκοπα μέσα από τη ζωγραφική.
Στις ΗΠΑ ο Νικόλας Κονταξής θεωρείται από τους πλέον ανερχόμενους νέους καλλιτέχνες. Το Forbes τον έχει συμπεριλάβει στα μεγαλύτερα ταλέντα «Under 30». Οι κριτικοί τέχνης εκθειάζουν «το εντυπωσιακά δομημένο χάος» που συνθέτει με ποικίλες τεχνικές (μολύβια, λάδια, ακρυλικά χρώματα) και τον παραλληλίζουν με τον Σαμ Φράνσις, τον Τζάσπερ Τζονς, ακόμα και με τον Τζάκσον Πόλοκ. Πίνακές του έχουν αγοράσει μεταξύ άλλων ο Ρότζερ Φέντερερ και η Αντέλ, η ομάδα ράγκμπι των LA Chargers και εταιρείες όπως η Adidas για τις συλλογές τους. Περισσότερα από χίλια άτομα βρέθηκαν στην De Re Gallery, στη Melrose Avenue του Λος Άντζελες, μόνο το βράδυ των εγκαινίων της πρώτης έκθεσής του, το 2017. Ακολούθησαν εκθέσεις στη Νέα Υόρκη, στο Σικάγο, στην Ατλάντα, στο Παλμ Σπρινγκς και σε άλλες αμερικανικές πόλεις, αλλά και στο Λονδίνο. Και τώρα ήρθε η ώρα της Αθήνας. Από τις 18 Μαρτίου και για δύο μήνες έργα του θα βρίσκονται στο Μουσείο του Ιδρύματος Βασίλη & Ελίζας Γουλανδρή, στο Παγκράτι, σε μια έκθεση με τίτλο Catch me (Πιάσε με): αυτό που από παιδί έλεγε ο Νικόλας κάθε φορά που διαισθανόταν ότι πλησίαζε άλλη μία επιληπτική κρίση…
Δεκάδες χιλιάδες επιληπτικές κρίσεις
Ο ήλιος λάμπει και η θερμοκρασία πλησιάζει τους 25 βαθμούς Κελσίου· ένα καλοκαιράκι στα μέσα του Φλεβάρη. «Έτσι είναι οι χειμώνες εδώ, σ’ αυτή τη γωνιά της Καλιφόρνιας», μου εξηγεί η Κρισάν Κονταξή καθώς με υποδέχεται στο όμορφο σπίτι της οικογένειας, μια ανάσα από την τεράστια έκταση του Κοτίνο, όπου κάποτε παραθέριζε ο Γουόλτ Ντίσνεϊ και σήμερα ανεγείρεται από την εταιρεία που ίδρυσε ο μεγάλος παραμυθάς ένα συγκρότημα με 2.000 πολυτελείς κατοικίες, χώρους ψυχαγωγίας και καταστήματα. Γεμίζουμε τα φλιτζάνια μας με καφέ στην κουζίνα, που ευωδιάζει φρεσκοψημένο ψωμί. «Είναι παράδοση να ζυμώνω όποτε περιμένουμε συγγενείς ή φίλους», συνεχίζει η οικοδέσποινα. «Το μενού σήμερα έχει φακές. Έχω φτιάξει και σπανακόπιτα». Η Ελλάδα κυλάει στις φλέβες της, κι ας γεννήθηκε και μεγάλωσε στο Πόρτλαντ. Οι Πελοποννήσιοι γονείς της φρόντισαν να κρατήσουν ζωντανές στην άλλη πλευρά του Ατλαντικού τις μνήμες και τις παραδόσεις της πατρίδας τους και να τις μεταλαμπαδεύσουν στην επόμενη γενιά.
Ο Νικόλας έπαθε την πρώτη επιληπτική κρίση όταν ήταν δεκατεσσάρων μηνών· ένα ροδομάγουλο, χαρούμενο μωρό. Τον κρατούσε στην αγκαλιά της και ξαφνικά άρχισε να τρέμει. Ακολούθησε η πρώτη νοσηλεία και μια σειρά εξαντλητικών εξετάσεων που οδήγησαν στην οδυνηρή διάγνωση του όγκου στα βασικά γάγγλια, τμήματα του εγκεφάλου τα οποία σχετίζονται με μια ποικιλία λειτουργιών: κινητικό έλεγχο, γνωστικές διεργασίες, ομιλία. Ο κόσμος τους κατέρρεε. Καθώς το αγόρι μεγάλωνε, οι κρίσεις γίνονταν σε καθημερινή βάση. «Υπήρχαν μέρες που μπορεί να πάθαινε ακόμα και πενήντα», λέει η Κρισάν. «Δεκάδες χιλιάδες, δηλαδή, έχουν συμβεί μέχρι σήμερα, μαζί με αμέτρητους τραυματισμούς –κάποιοι από αυτούς σοβαροί, όπως κατάγματα στα άκρα και σπασίματα δοντιών– από τις πτώσεις του».
Ως μαθητής στο Δημοτικό, ο Νικόλας άρχισε να εκφράζει την αγάπη του για τη ζωγραφική. Στην εφηβεία, οι γονείς του άρχισαν να τον ενθαρρύνουν να ασχοληθεί πιο εντατικά μ’ αυτήν. Πλέον, ο καμβάς έχει γίνει η φωνή του. Εκεί αρθρώνει τον λόγο του, εκμυστηρεύεται τους φόβους, μοιράζεται τα όνειρά του, επικοινωνεί. «Δεν θα κρύψω πόσο έχουμε υποφέρει, πόσο δύσκολα ήταν ειδικά τα πρώτα χρόνια. Νιώθαμε σαν να μας είχε χτυπήσει κεραυνός», εξομολογείται η μητέρα του. «Ήταν σαν ένας εν ζωή θάνατος. Περάσαμε, λοιπόν, όλα τα στάδια του πένθους: άρνηση, θυμό, διαπραγμάτευση, κατάθλιψη και αποδοχή. Τώρα πια βιώνουμε τη γαλήνη της αποδοχής. Υπάρχουν φορές που δυσκολευόμαστε να πιστέψουμε πόσο παραγωγικός έχει αποδειχθεί ο Νικόλας. Είναι πολύτιμο δώρο για όλους μας, τον Γιούθιμ και τους άλλους δύο γιους μας, να γινόμαστε καθημερινά μάρτυρες της εκπληκτικής ικανότητάς του να αναδύεται ουσιαστικά από μια κατάσταση αναπηρίας και να δημιουργεί», εξομολογείται η μητέρα του. «Έχει ξυπνήσει από ώρα, είναι ήδη στο στούντιό του και δουλεύει. Θέλεις να πάμε να τον δούμε;»
«Μη με αλλάξεις»
Η σκυλίτσα της οικογένειας, η Λόντον, μας βλέπει να μπαίνουμε στον χώρο και αρχίζει να κουνάει την ουρά της, χωρίς όμως να σηκωθεί από το κρεβατάκι της. Προτιμά να χουζουρέψει λίγο ακόμα. Από τα ηχεία ακούγεται δυνατά το Last train to London των Electric Light Orchestra, μια μεγάλη επιτυχία της δεκαετίας του 1970. O Νικόλας λατρεύει τη μουσική, ακούει τα πάντα: από Beatles και Κένι Λόγκινς μέχρι Εστέλ και Στέλλα Τζανγκ, αλλά και κλασική μουσική και βυζαντινούς ύμνους.
«Δεν θα κρύψω πόσο έχουμε υποφέρει, πόσο δύσκολα ήταν ειδικά τα πρώτα χρόνια. Νιώθαμε σαν να μας είχε χτυπήσει κεραυνός. Ήταν σαν ένας εν ζωή θάνατος», λέει η Κρισάν, μητέρα του Νικόλα.
Η Αντζέλικα, φύλακας-άγγελός του για περισσότερο από μία δεκαετία (νοσοκόμα, παιδαγωγός και φίλη του μαζί), τον βοηθά να ετοιμάσει τη χρωματική παλέτα για το έργο που δουλεύει τις τελευταίες μέρες. Αντιλαμβάνονται την παρουσία μας και γυρίζουν προς το μέρος μας. Εκείνη μας καλημερίζει. Εκείνος μας χαμογελά και επαναλαμβάνει έναν στίχο του τραγουδιού. Στο βλέμμα του καθρεφτίζεται η χαρά του.
Όταν η κατάστασή του άρχισε να επιδεινώνεται, οι γονείς του βρέθηκαν αντιμέτωποι με ένα δίλημμα: θα συνέχιζε να ζει στο σπίτι ή μήπως έπρεπε να μεταφερθεί σε κάποιο ειδικό κέντρο, ώστε να έχει όσα χρειαζόταν από ιατροφαρμακευτικής πλευράς, όπως πρότειναν κάποιοι από τους γιατρούς που τον παρακολουθούν; «Δεν αντέχαμε στη σκέψη να ζήσει ο γιος μας σε ένα ίδρυμα», λέει η Κρισάν. «Αποφασίσαμε, λοιπόν, να μετατρέψουμε το σπίτι μας κατά κάποιον τρόπο σε ίδρυμα. Ο Νικόλας ζει στο δικό του διαμέρισμα, έχει σε 24ωρη βάση κάποιον μαζί του ώστε να τον φροντίσει σε περίπτωση κρίσης και, το σημαντικότερο, διαθέτει το στούντιό του ώστε να ασχολείται με αυτό που τον ενθουσιάζει περισσότερο από οτιδήποτε άλλο, την τέχνη του».
Την προσοχή μου τραβούν δεκάδες χαρτιά που είναι κολλημένα στους τοίχους. Πάνω τους είναι γραμμένες διάφορες φράσεις. Κάποιες συνδέονται με την καθημερινότητα της οικογένειας: «Μπορώ να έχω τσίζμπεργκερ για μεσημεριανό;», «Πάμε μια βόλτα», «Κάνε ένα διάλειμμα», «Περπάτησε μαζί μου», «Ρώτησε τον μπαμπά» ή «Θέλω μια αγκαλιά». Κάποιες άλλες μοιάζουν με κραυγές: «Δεν αρέσω σε κανέναν», «Μη με αλλάξεις», «Θέλω να πάω στο Κολέγιο», «Θα πεθάνω νέος»… Μερικές από τις φράσεις αυτές έχουν χρησιμοποιηθεί ως τίτλοι στα έργα του. Τα τελευταία χρόνια, χάνοντας ολοένα και περισσότερο την ικανότητα της λεκτικής επικοινωνίας, ο Νικόλας μιλάει συνήθως μόνο όταν ζωγραφίζει. Οι δικοί του άνθρωποι σημειώνουν κάθε του λέξη. «Η διαφορετικότητά του δεν σημαίνει ότι δεν εξακολουθεί να σκέφτεται και να αισθάνεται, ότι μέσα του είναι κενός. Κάθε άλλο! Απλώς έχει διαφορετικά εργαλεία για να εκφράζεται», λέει η Κρισάν.
Η ζωγραφική θεραπεύει
Ο εντατικολόγος Γιούθιμ Κονταξής διευθύνει το Τμήμα Επειγόντων Περιστατικών του νοσοκομείου «Αϊζενχάουερ» στο Ράντσο Μιράζ. Στο γραφείο του δεσπόζει ένας πίνακας του γιου του. «Τα πρώτα χρόνια μετά τη διάγνωση υπήρχαν κάποιοι νευροχειρουργοί που μας πρότειναν ως λύση, για να αντιμετωπιστούν οι αδιάκοπες επιληπτικές κρίσεις, την ημισφαιρεκτομή, την αφαίρεση, δηλαδή, του μισού εγκεφάλου του Νικόλα. Οι πιθανότητες να θεραπευτεί η επιληψία θα έφταναν έτσι το 70%. Όμως το τίμημα θα ήταν βαρύ: θα έχανε την όρασή του από το δεξί του μάτι και θα παρέλυε από τη δεξιά του πλευρά. Έπειτα από πολλή σκέψη, αποφασίσαμε να μην το κάνουμε. Σήμερα, βλέποντάς τον να ζωγραφίζει με τέτοιο πάθος, ξέρουμε πως επιλέξαμε το σωστό», λέει ο κ. Κονταξής. «Η ενασχόληση με τη ζωγραφική είναι για εκείνον μια διαδικασία όχι απλώς ανακουφιστική, αλλά και θεραπευτική, από πολλές απόψεις. Κατ’ αρχάς τον ενδυναμώνει σωματικά, μυϊκά, να στέκεται, να κινείται, να χρησιμοποιεί τα χέρια του επιδιώκοντας την ακρίβεια που απαιτεί ο χρωστήρας. Ταυτόχρονα το όφελος είναι και ψυχολογικό: τα έργα του είναι ο δικός του τρόπος να αλληλεπιδρά και να επικοινωνεί με το περιβάλλον του, καθώς και να εκτονώνει την εσωτερική του ένταση. Έτσι παραμένει ήρεμος και ευδιάθετος».
Πέρα από την ιατρική του ιδιότητα, ο Γιούθιμ έχει επίσης σπουδάσει Θεολογία και έχει χειροτονηθεί διάκονος. Η πίστη είναι ένα επιπλέον δίχτυ ασφαλείας για τον ίδιο, τη σύζυγό του και τα παιδιά τους απέναντι σε κάθε αντιξοότητα. «Όταν συνειδητοποιήσαμε πόσο σοβαρό ήταν το πρόβλημα υγείας του Νικόλα, το συζητήσαμε με τον ιερέα μας. “Το παιδί σας δεν ανήκει σε εσάς, αλλά στον Θεό. Δικό σας χρέος είναι να το προστατεύετε, να το φροντίζετε και να το αγαπάτε με όλη σας την ψυχή”, μας είπε. Αυτό κάνουμε. Είμαστε περήφανοι για τον Νικόλα και τον θαυμάζουμε για όσα έχει καταφέρει. Στα μάτια μου μάλιστα μοιάζει με μποξέρ, είναι σαν τον Μοχάμεντ Άλι, τον οποίο και ο ίδιος λατρεύει. Δέχεται ισχυρά χτυπήματα, πέφτει κάτω, αλλά σηκώνεται ξανά και ξανά. Η νευροποικιλότητα και οι κρίσεις του είναι ένα “κομμάτι” της ύπαρξής του, δεν τον περιγράφουν ούτε τον καθορίζουν».
Από το σκοτάδι στο φως
Κυριακή πρωί, ακολουθώ την οικογένεια Κονταξή στην ορθόδοξη εκκλησία του Αγίου Γεωργίου, στο Παλμ Ντέζερτ, τη γειτονική πόλη. Ο Γιούθιμ συμμετέχει στη Θεία Λειτουργία ως διάκονος, η Κρισάν ψάλλει, ο Νικόλας παρακολουθεί με κατάνυξη. Κάθε τόσο τον ακούω να επαναλαμβάνει φράσεις από τους ψαλμούς. «Η πίστη στον Θεό και η αφοσίωση στην τέχνη είναι τα δύο μονοπάτια που τον οδηγούν καθημερινά από το σκοτάδι της επιληψίας στο φως και τον σώζουν», θα μου πουν αργότερα οι γονείς του.
«Στα μάτια μου μοιάζει με μποξέρ, είναι σαν τον Μοχάμεντ Άλι, τον οποίο και ο ίδιος λατρεύει. Δέχεται ισχυρά χτυπήματα, πέφτει κάτω, αλλά σηκώνεται ξανά και ξανά», λέει ο πατέρας, Γιούθιμ Κονταξής.
Πώς να μην αισθανθεί κανείς συγκίνηση βλέποντας την προσπάθεια αυτών των ανθρώπων να προσφέρουν στο παιδί τους μια πλήρη, από κάθε άποψη, ζωή; Είναι αυτό που επισημαίνει η επίσης Ελληνοαμερικανίδα Καλ (Καλλιρρόη) Κβίτνε, στενή φίλη της οικογένειας και από τους πρώτους που πίστεψαν στο ταλέντο του και τον στήριξαν: «Ο Νικόλας έτυχε να γεννηθεί με μια διαφορετικότητα, κάτι που δεν μπορεί να ελέγξει. Όμως αυτό το φαινομενικό μειονέκτημα το μετασχηματίζει σε τέχνη, σε ομορφιά. Και κάπως έτσι, αυτό που κάποιοι ίσως βλέπουν ως αδυναμία, στη δική του περίπτωση μετατρέπεται σε δύναμη. Δεν επιβιώνει απλώς. Ανθίζει!».
Το τραμπολίνο της ζωής
To δίχτυ ασφαλείας Browder Life (από το όνομα του Thomas Browder που το είχε κατοχυρώσει με δίπλωμα ευρεσιτεχνίας, το 1887) ήταν αυτό που χρησιμοποιούσαν στο παρελθόν (μέχρι το 1980) οι πυροσβέστες για να σώσουν ανθρώπους που πηδούσαν από φλεγόμενα κτίρια. Οι γονείς του Νικόλα βρήκαν ένα τέτοιο δίχτυ –τραμπολίνο στην πραγματικότητα– σε παλαιοπωλείο του Λος Άντζελες και σκέφτηκαν πως αυτό το αντικείμενο «αφηγείται» ουσιαστικά με τον πιο εύγλωττο τρόπο την ιστορία του γιου τους: τις δεκάδες χιλιάδες επιληπτικές κρίσεις του, την αγωνία του από κάπου να πιαστεί, τις πτώσεις του. Στα χέρια του Νικόλα το τραμπολίνο έγινε καμβάς και έργο τέχνης που θα εκτεθεί μαζί με άλλα δικά του στο Ίδρυμα Βασίλη & Ελίζας Γουλανδρή, συμβολίζοντας την ανθεκτικότητα και τη συνεχή προσπάθειά μας να προχωρήσουμε. Την έκθεση θα πλαισιώσουν διάφορα εργαστήρια και βιωματικές δράσεις για ενήλικες και παιδιά.
Catch me: 18 Μαρτίου – 18 Μαΐου 2025, Μουσείο Ιδρύματος Βασίλη & Ελίζας Γουλανδρή, Ερατοσθένους 13, Αθήνα
Kεντρικη φωτογραφία: Josh Rose
