«Μήπως πήγαινες στο Πάντειο;», με ρωτάει ο Πάνος όταν συναντιόμαστε στο σπίτι των γονιών του ένα μεσημέρι. Είχε την αίσθηση ότι με γνώριζε από κάπου, μολονότι με έβλεπε για πρώτη φορά. Η αλήθεια είναι πως κι εγώ, τις προηγούμενες μέρες, παρακολουθώντας το ντοκιμαντέρ «Sexability» του MDA Ελλάς, στο οποίο πρωταγωνιστεί, είχα την ίδια έντονη αίσθηση. Τελικά συνειδητοποιούμε ότι ήμασταν συμφοιτητές: είχαμε κάποια κοινά μαθήματα στο κτίριο Χιλ στην Πλάκα, όπου γίνονται τα εργαστήρια της σχολής Επικοινωνίας, Μέσων και Πολιτισμού. Δεν είχαμε, όμως, συναντηθεί πολλές φορές. «Δεν μπορούσα να έρθω εκεί», λέει. Το υπόγειο εργαστήριο δεν ήταν προσβάσιμο σε αναπηρικά αμαξίδια. Σήμερα θα μάθω ότι στα 5 χρόνια που παρακολουθούσε τη σχολή, οι γονείς του τον πήγαιναν σε κάθε μάθημα, συνήθως και οι δύο μαζί, για να έχουν παρέα, και περίμεναν υπομονετικά σε κάποια καφετέρια να τελειώσει.
Ο Πάνος εξαρτάται σε πολύ μεγάλο βαθμό από τους γονείς του ή από την προσωπική βοηθό, η οποία του έχει προσφερθεί πιλοτικά από το κράτος εδώ και ένα χρόνο. Είναι ένας από τους πολλούς ασθενείς που ζουν στην Ελλάδα με μυϊκή δυστροφία Duchenne, εκφυλιστική πάθηση που σε μικρή ηλικία επηρεάζει τους μυς του σώματος, ξεκινώντας από τους σκελετικούς, που ελέγχουν την κίνηση. Τα νεαρά αγόρια στα οποία εμφανίζεται (στη συντριπτική πλειονότητα οι ασθενείς είναι άνδρες) παρουσιάζουν προοδευτική αδυναμία, δυσκολεύονται στο περπάτημα, στο τρέξιμο, στο ανέβασμα της σκάλας. Συνήθως μέχρι να μπουν στην εφηβεία έχει χρειαστεί να καθηλωθούν σε αμαξίδιο, ενώ αργότερα επηρεάζονται η καρδιά και οι αναπνευστικοί μύες, μειώνοντας σημαντικά το προσδόκιμο ζωής. Στην Ελλάδα, όπως εξηγεί η Βάνα Λαβίδα, πρόεδρος του Σωματείου Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις MDA –βρίσκεται πίσω απ’ το ντοκιμαντέρ– δεν υπάρχει εθνικό μητρώο καταγραφής, έτσι δεν ξέρουμε τον ακριβή αριθμό. Ομως, η ασθένεια εμφανίζεται σε 1/3.500 γεννήσεις τον χρόνο παγκοσμίως.
Απέναντί μου είναι ένας νέος 32 ετών, που του αρέσει να μαθαίνει ξένες γλώσσες (έχει μελετήσει μέχρι στιγμής αγγλικά, γερμανικά –τα σταμάτησε αλλά θα ήθελε να είχε συνεχίσει–, ισπανικά, ιταλικά, κορεατικά, ιαπωνικά, ταϊλανδέζικα). Εχει εκδώσει ένα μυθιστόρημα φαντασίας, το οποίο διαδραματίζεται στη Σεούλ και τώρα ολοκληρώνει το δεύτερο βιβλίο του. Του αρέσει η ιαπωνική γυναικεία ροκ. Είναι επίσης ένας άνδρας που δέχθηκε να πρωταγωνιστήσει σε ένα ντοκιμαντέρ με αντικείμενο τη σεξουαλική και ρομαντική του ζωή, έχοντας κατά νου, όπως λέει, να εμπνεύσει και να δώσει κουράγιο με την αισιόδοξη φύση του.
200 ευρώ για δύο επαφές
Το «Sexability», το οποίο θα προβληθεί στο Φεστιβάλ Ντοκιμαντέρ Θεσσαλονίκης στις 10 Μαρτίου, είναι ένα ντοκιμαντέρ για το δικαίωμα και την ανάγκη που έχουν οι ασθενείς με τη νόσο Duchenne, και εν γένει οι άνθρωποι με αναπηρία, στον έρωτα – όπως όλοι. Δεν είναι μια ρομαντική αφήγηση, δεν ωραιοποιεί, δεν αποζητεί τη συμπόνια. Είναι ωμό και ειλικρινές, όπως ωμή και ειλικρινής είναι η σεξουαλική ορμή όταν εμφανίζεται στο εφηβικό σώμα, πριν μπολιαστεί από εξωγενείς κοινωνικές επιρροές και ταμπού. Στο ντοκιμαντέρ, οι γονείς του Πάνου αφηγούνται πώς, από την ηλικία των 16 περίπου ετών, έψαξαν και βρήκαν μια σεξεργάτρια για να έρχεται να κάνει σεξ με το παιδί τους. «Συζητώντας το, καταλήξαμε ότι πρέπει να βρούμε κάποιο τρόπο να έχει ο γιος μας μια επαφή με το αντίθετο φύλο», λέει η μητέρα του. «Και ο τρόπος βρέθηκε».
Το «Sexability» δεν είναι μια ρομαντική αναπαράσταση, δεν ωραιοποιεί, δεν αποζητεί τη συμπόνια. Είναι ωμό και ειλικρινές, όπως και η σεξουαλική ορμή.
Ο πατέρας του παρακάλεσε κάποιον φίλο του με αντίστοιχες εμπειρίες να τον βοηθήσει να εντοπίσει το κατάλληλο άτομο. Εκαναν ένα πρώτο ραντεβού όπου συζήτησαν τι είχε ανάγκη ο Πάνος και ποιες κινήσεις μπορούσε να κάνει στο κρεβάτι. Το ραντεβού αυτό ήταν επί πληρωμή. Στη συνέχεια, όταν ήρθε η μέρα, η μητέρα προετοίμασε τον γιο της: να είναι καθαρός, να είναι περιποιημένος, να είναι ελκυστικός. Στην κάμερα, ο Πάνος θυμάται την πρώτη του εμπειρία στον έρωτα. Ηταν αμήχανα. Για εκείνον ήταν η πρώτη φορά – για εκείνη ήταν η πρώτη φορά με άτομο με αναπηρία. Ομως, σιγά σιγά η αμηχανία ξεπεράστηκε. Οι επισκέψεις συνεχίστηκαν. Ο πατέρας του πήγαινε και έπαιρνε τις κοπέλες από τη στάση του μετρό, με το αυτοκίνητο. Τις πήγαινε στο σπίτι, τους έδινε προφυλακτικά (άλλες φορές είχαν οι ίδιες μαζί τους) και στη συνέχεια απομονώνονταν μαζί με τη γυναίκα του σε ένα άλλο δωμάτιο και περίμεναν. Οπως, άλλοτε, περίμεναν στην καφετέρια να τελειώσει ο γιος τους το μάθημα στο Πανεπιστήμιο. Οταν το ραντεβού τελείωνε, η γυναίκα τους χτυπούσε την πόρτα για να τους ειδοποιήσει και πληρωνόταν – 200 ευρώ για δύο επαφές.
Ο Μαρίνος, άλλος ωφελούμενος του οργανισμού, με την ίδια πάθηση, κάποτε είχε μια σχέση με κοπέλα που ήταν κι εκείνη σε αμαξίδιο – πήγαινε σπίτι της, έβγαιναν για καφέ. Ομως οι δυο τους δεν μπορούσαν να προχωρήσουν σεξουαλικά. Η δική της αναπηρία, σε συνδυασμό με τη δική του, το καθιστούσε αδύνατον να συνευρεθούν χωρίς την παρουσία ενός τρίτου στο δωμάτιο. Και έτσι η σχέση τελείωσε. Πλέον, ο Μαρίνος επίσης χρησιμοποιεί τις υπηρεσίες γυναικών που πληρώνονται για να κάνουν σεξ. Η μητέρα του ενδιαφέρθηκε να τις βρει στην αρχή και πια το κανονίζει μόνος του.
Οι οικογένειες που συμμετέχουν στο ντοκιμαντέρ είναι εξαιρέσεις, καθώς οι περισσότεροι γονείς παιδιών με αναπηρία που ξέρουν οι ίδιοι, όχι απλώς δεν κάνουν κάτι για να βοηθήσουν τα παιδιά τους να εκτονωθούν σεξουαλικά, αλλά αποφεύγουν και να το συζητήσουν. «Δεν θέλουν να καταλάβουν πως τα αγόρια τους έχουν ανάγκες», λέει στην «Κ» ο πατέρας του Πάνου. «Πήγαινα να τους το πω, αλλά αρνούνταν να ακούσουν. Ισως δεν ήθελαν να προσθέσουν επιπλέον προβλήματα στη ζωή τους. “Και πού θα βρω γυναίκα, πώς θα τη φέρω…”». Οι γονείς κλείνουν τα αυτιά και προτιμούν να πάνε το παιδί τους στην εκκλησία.
«Το κρύβουν κάτω απ’ το χαλί», λέει η μητέρα του. Μήπως έχουν άγχος μη γίνει κάτι που θα πληγώσει ή θα πονέσει το παιδί τους; Ο πατέρας του Πάνου είναι κατηγορηματικός: «Εμένα δεν μου πέρασε απ’ το μυαλό, τα είχα τακτοποιήσει», λέει. «Ηξερα ακριβώς τι θα κάνουν στο παιδί και έκαναν ακριβώς αυτό που είχα πει. Είχα την απόλυτη επίβλεψη». Ισως όμως, λένε, είναι πιο δύσκολο για τις μανάδες να αναζητήσουν μια σεξεργάτρια. Γιατί για τις μανάδες μόνο; «Μα, το 80% των οικογενειών είναι μονογονεϊκές!», απαντούν. «Οι άνδρες φεύγουν και οι γυναίκες μένουν μόνες τους να αντιμετωπίζουν τα θέματα. Απ’ τους γνωστούς μας, μόνο δυο τρεις είναι οικογένεια. Δεν είναι ότι φεύγουν να πάνε κάπου να απομονωθούν, να διαχειριστούν τη θλίψη τους. Αποχωρούν και φτιάχνουν άλλη οικογένεια, χωρίς προβλήματα υγείας».
Πολλοί νομίζουν πως οι άνθρωποι με αναπηρίες δεν έχουν ανάγκες. Αλλοι, που γνωρίζουν την πραγματικότητα, επιλέγουν να κρύψουν το θέμα κάτω απ’ το χαλί.
Για τον Πάνο, οι ιστορίες με τη σεξεργασία έληξαν όταν ερωτεύτηκε την Μπεστ, μια κοπέλα από την Ταϊλάνδη την οποία γνώρισε σε σάιτ για την εξάσκηση της γλώσσας: «Από τις πρώτες φορές που μιλήσαμε, μου είπε ότι πιστεύει σε μένα, ότι μπορώ να γίνω καλά», θυμάται. «Παρόλο που καλλιεργώ τη θετικότητα, σε αυτό το θέμα έχω ακόμη μια δυσκολία. Ηταν ο πρώτος άνθρωπος που με έκανε να πιστέψω σε μένα».
Η σχέση συνεχίστηκε για μήνες, μέχρι που άρχισαν τα προβλήματα. Οταν ζήτησε απ’ τους γονείς του να υπογράψουν το χαρτί που θα έλεγε ότι την προσκαλούν στην Ευρώπη και προτίθενται να τη φιλοξενήσουν, εκείνοι αρνήθηκαν, υποψιαζόμενοι πιθανή εκμετάλλευση. «Δεν μπορούσαμε να εγγυηθούμε για τη βίζα της, θα είχαμε την ευθύνη», λένε σήμερα. «Γνωρίζαμε ότι οι κοπέλες από αυτές τις χώρες έχουν στόχο να βρουν κάποιον Δυτικό να αγκιστρωθούν και να σώσουν όλη την οικογένειά τους. Αν μπεις στα σόσιαλ, θα δεις χιλιάδες τέτοιες περιγραφές. Εμείς, το καλό του παιδιού μας θέλουμε. Μακάρι να υπήρχε μια σύντροφος να σταθεί πλάι του, να την αγκαλιάσουμε κι εμείς». Τελικά δεν συναντήθηκαν ποτέ από κοντά και η σχέση αυτή έχει λήξει, όσο για το σεξ ο Πάνος προτιμά να απέχει, μέχρι να έρθει η ώρα να συμβεί ξανά με έναν άνθρωπο για τον οποίο θα νιώθει συναισθήματα. «Είχα εμπειρίες, ναι, αλλά σαν κάτι να έλειπε. Οταν γνώρισα την κοπέλα αυτή, σκέφτηκα πως πλέον θέλω. Ομως τώρα θα πρέπει να περιμένω».
Δυσκολία στις μετακινήσεις
Η καθημερινότητά του δεν είναι εύκολη. Απλές διαδικασίες, όπως το να πάρει τα μέσα μαζικής μεταφοράς ή να κινηθεί στο πεζοδρόμιο, για τον Πάνο είναι συχνά απαγορευτικές. Σε αντίθεση με πόλεις που έχει επισκεφθεί και τις μνημονεύει, όπως η Βαρκελώνη, για το πόσο εύκολη ήταν η μετακίνησή του εκεί, στην Αθήνα το μόνο μέσο που μπορεί να πάρει είναι το μετρό, αλλά και πάλι συχνά οι ανελκυστήρες δεν λειτουργούν και έτσι πρέπει να γυρίσει πίσω.
Ομως, είναι αισιόδοξος. Τα τελευταία χρόνια διαβάζει, κάνει διαλογισμό, παρακολουθεί μαζί με την αδερφή του ομιλίες συγγραφέων και γκουρού της αυτοβελτίωσης, όπως ο Ρόμπιν Σάρμα. «Κάνω όνειρα και πιστεύω ότι μπορούν να πραγματοποιηθούν. Θέλω να εξελίσσομαι και ό,τι μαθαίνω να το μοιράζομαι για να μπορέσει να εξελιχθεί και κάποιος άλλος», λέει. Αναγνωρίζει πως η συναναστροφή με την κοπέλα αυτή του έκανε καλό: «Αναψε τη φλόγα της αισιοδοξίας μέσα μου, η οποία υπήρχε, αλλά ήταν σβηστή».
Πριν φύγω από το σπίτι, η μητέρα του, η οποία θυμίζει συχνά στον γιο της πως πρέπει να μην το βάζουμε ποτέ κάτω και να αντιμετωπίζουμε τη ζωή σαν δώρο που μας δόθηκε και πρέπει να εκμεταλλευθούμε, μου χαρίζει μια όμορφη πετρούλα που έχει βάψει μόνη της. Μπλε θάλασσα, λευκά κύματα, ένα λευκό καραβάκι. «Οταν δεν μπορείς να αλλάξεις τον άνεμο, ρυθμίζεις τα πανιά», γράφει.
To Sexability – A story about Duchenne Muscular Dystrophy and Love θα κάνει πρεμιέρα στο Φεστιβάλ Ντοκιμαντέρ Θεσσαλονίκης, στο τμήμα «Ανοιχτοί Ορίζοντες» τη Δευτέρα 10.3 στις 17.00, στην αίθουσα Φρίντα Λιάππα, Αποθήκη Δ, Λιμάνι.
Σκηνοθεσία: Δημήτρης Ζιβόπουλος.
Οι γονείς του Πάνου εξέφρασαν την ανάγκη να ευχαριστήσουν το MDA Ελλάς για τη στήριξη που τους παρέχει εδώ και χρόνια.
